姚蓉，雷丽梅，杨婷，钟琴，鲁华，周艳，赵霞，付莉

(1.成都市公共卫生临床医疗中心 结核二病区，四川 成都 610066；2.成都市公共卫生临床医疗中心 结核一病区；3.成都市公共卫生临床医疗中心 护理部)

与成人相比，儿童由于自身免疫系统发育不完善，对结核分枝杆菌更易感[1]。结核分枝杆菌通过血行播散，累及患儿全身各个器官，严重威胁儿童的健康和生命。儿童结核病中以血行播散性肺结核常见，且多为重型，病情进展迅速，并发症多，治疗周期长，出院后仍需在家继续治疗[2]。居家治疗导致的长期照护给照顾者带来极大的挑战，如焦虑、舆论压力、社交隔离、经济负担、照顾负担等[3]。家庭照顾者作为患儿最有利的社会支持，其不良情绪和行为直接影响患儿的治疗效果。因此，本研究旨在调查结核病患儿家庭照顾者的照顾负担和焦虑现状，为进一步制定系统性家庭干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2019年5月至2020年12月整群抽样选取在成都市某传染病专科医院确诊住院的结核病患儿家庭照顾者为调查对象。纳入标准：(1)患儿诊断符合《儿童肺结核的临床诊断标准和治疗方案(试行)》[4]；(2)结核病患儿(年龄<15岁)的家庭照顾者无偿照顾患儿；(3)照顾者年龄18～60岁，无认知功能障碍，意识清楚，有读写、理解能力；(4)自愿参与此调查。排除标准：(1)患儿合并其他先天性疾病、恶性疾病等；(2)患儿近期发生严重的病情变化；(3)家庭照顾者有严重心脏病、精神类疾病或其他严重疾病；(4)照顾者有语言表达和交流障碍。本研究经成都市公共卫生临床医疗中心医学伦理委员会批准，伦理审查号为PJ-K2019-017-01和PJ-K2020-56-01。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)患儿及照顾者一般资料调查表。由研究者自行设计，患儿资料包括年龄、性别、疾病诊断类型、治疗类型、患病时间等；照顾者资料包括年龄、性别、文化程度、婚姻、居住地、职业状况等。(2)Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)：由Zarit等[5]研制，2006年王烈等[6]将其翻译为中文版，共22个条目，包括个人负担(12条)和责任负担(6条)2个维度。……