倪飞霞，蔡婷婷，顾艳荭，袁长蓉

(1.复旦大学 护理学院，上海 200032；2.复旦大学附属上海市第五人民医院 护理部，上海 200240)

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是累及回肠、直肠、结肠的一种特发性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis，UC)和克罗恩病(Crohn’s disease，CD)[1]。IBD患者通常表现为腹痛、腹泻、血便等胃肠道症状，且可能同时伴有其他症状，如体重减轻、恶心、呕吐等[2]。对患者的症状进行针对性的管理将有利于减轻或消除患者的不适，改善疾病的转归及促进患者的康复。患者报告结局(patient-reported outcomes，PROs)强调以患者为中心的照护理念，有利于医护人员了解患者的真实症状、功能及体验。美国食品药品安全管理局建议在IBD患者的评估中融入PROs理念[3-4]。患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system，PROMIS)作为融入PROs理念的测量系统，是当前国际上公认的最为可靠的收集患者自我报告信息的测量系统[5]，在炎症性肠病患者中得到了较多实践。本研究综述患者报告结局测量信息系统在炎症性肠病患者中的应用现状，以期为相关研究的实践提供借鉴。

1 PROMIS概述

PROMIS是2004年由美国国立卫生院牵头研制的一套实用、科学的新型测量工具[6]，旨在为临床工作提供有效且易于推广的测评患者自我报告结局的工具。PROMIS基于项目反应理论和经典测量学理论，使用定性和定量的混合方法进行条目开发，既解决了条目较少造成的精确度不足问题，又解决了条目较多造成的应答负荷。PROMIS严格按照形成概念框架、构建条目库、大样本检验的流程进行开发，涵盖生理、心理、社会领域，可分为成人及儿童模块，适用于慢病人群及一般人群[7]。……