于小雪 王佳乐 杨巧红

（暨南大学护理学院，广东 广州510632）

孤独症谱系障碍（Autism spectrum disorder,ASD）是一种以大脑为基础的神经发育性疾病，以社交和沟通障碍、兴趣受限和重复行为为特征[1]。其病因尚未明确，目前认为与遗传、生物学及心理社会因素等[2]有关。一项Meta分析[3]显示，我国儿童ASD患病率为26.50/10000，并呈逐渐上升的趋势。目前ASD的治疗方法多种多样[2]，但无论哪种治疗手段，都不能使ASD儿童恢复至正常的社会能动水平。由于ASD儿童的破坏性行为与其正常外表的差异，公众缺乏对ASD的认识和理解，通常对ASD儿童及父母采取指责和回避的态度，损害了父母的身心健康。目前我国对ASD儿童父母连带病耻感的研究较少，本综述的目的是介绍国内外ASD儿童父母连带病耻感的研究现状，为今后国内开展ASD儿童父母连带病耻感调查及实施干预措施提供借鉴依据。

1 连带病耻感的概念

1963 年，美国社会学家Goffman[4]首先提出了病耻感的定义：病耻感是一种社会耻辱的标志，可导致个体名誉受损和遭到社会排斥。病耻感不仅会影响带有耻辱特性的个体，还会扩展到与其有关联的人，如家庭成员、照顾者、朋友甚至服务提供者。2008年，Mak等[5]将与患者有关联的人的自我病耻感及其相应的心理反应称之为附属病耻感 （affiliate stigma），即连带病耻感。现有研究中大多引用这一概念进行连带病耻感的探讨。

2 ASD儿童父母连带病耻感的研究现状

国外近10年对ASD儿童照顾者（主要为父母）连带病耻感的研究较多；我国近5年逐渐开展相关研究，主要是由香港学者组织进行，内地学者开展的研究数量较少。……