董婧琦 张 欣

在重症加强治疗病房(intensive care unit，ICU)住院期间，患者由于病情危重通常无法充分参与其治疗与护理活动，常由家属代表患者参与决策。而ICU中繁杂的环境、密集的专业治疗和紧急的状态会导致很大一部分家属感到压力、焦虑和沮丧，且在重症监护结束后这种心理负担也继续存在，甚至出现焦虑、抑郁、复杂性悲伤和创伤后应激等家属重症监护后综合征(post-intensive care syndrome-family，PICS-F)的症状[1]。因此，医护人员应积极寻求结构化的方法来支持重症患者的家属，更好地帮助其面对医疗决策和满足其护理需求[2]。目前，家属在重症监护中的重要作用已日益受到重视，国际上大力提倡家属参与照护以改善患者预后[1, 3-4]。家属的参与不仅是床旁的一部分，还是组织、教育和基础设施管理的一部分[5]。而既往研究显示，尽管ICU医护人员认可患者家属参与照护的重要性，但往往无法做到与家属真正融合成为伙伴关系。尽管科学证据建议的干预措施相对简单且成本中立，但并不经常实施[6]。ICU仍然实行严格的探视政策，没有家属参与决策和患者照护[7]。

1 家属参与ICU照护的相关概念

回顾文献发现，已有几个术语被用来描述ICU中家庭成员参与的概念，包括：父母参与(parental involvement/participation)、照护中的伙伴关系(partnership in care)、父母-工作人员伙伴关系(parent-staff partnership)、以患者-家庭为中心的照护(patient- and family-centered care，PFCC)、家属/家庭参与(family engagement)和家庭伙伴关系(family partnerships)[1,8-10]。在美国重症医学会“新生儿、儿童和成人ICU中的以家庭为中心照护”指南中，以家庭为中心照护(family-centered care，FCC)被定义为一种尊重和响应每个家庭的需求和价值观的护理方法[1]。家属参与也是FCC的一部分，家属参与照护意味着为家庭成员提供机会参与患者护理计划，为患者提供身心支持，并参与共同决策[4,8,10]。Brown等[9]将其定义为医护人员、患者与家庭之间的积极合作伙伴关系，旨在改善患者和家属健康、护理质量和安全性，包括但不限于参与直接护理、沟通患者价值观和护理目标以及转变护理过程，以尊重和保护个人尊严。此定义体现了五大核心要素(合作、尊重和尊严、激活和参与、信息共享、决策)。具体而言，家属参与意味着重症监护的重点从“采取行动改善患者的健康状况”转移到“与家庭成员共同采取行动”。

2 促进家属参与ICU照护的相关措施

Wong等[11]将家属参与ICU的护理活动分为有形和无形两种。Kleinpell等[12]在一项国际调查中确定了家属参与ICU的几种方法，包括灵活的探视、家属参加临床查房、家属参与患者护理以及侵入性操作或抢救期间家属在场。经回顾文献，本文重点介绍以下五种促进家属参与的有效措施。

2.1 非限制性探视

ICU作为医院集中收治危重症患者的科室，其探视多为固定时间段、固定时长，国内外探视制度尚无统一标准[13]。国外目前鼓励开放性探视[14]，以满足患者和家属的需求，同时实施基于证据的策略为护士提供环境支持，提高其工作满意度[15-16]。延长探视时间能降低患者谵妄发生率、缩短谵妄或镇静时间[17]。吴雨晨等[18]也通过不同探视制度对ICU获得性感染及相关因素的影响的Meta分析发现，非限制性探视制度可以在不增加ICU获得性感染、住院时间和病死率的基础上，有效地降低ICU患者谵妄发生率，降低危重患者焦虑、抑郁等心理状态评分，提高ICU患者家属的满意度。此外，允许家属进入病房陪伴患者，通过握手、按摩乃至交谈来为患者和家庭提供心理和情感支持[19]，体现了医院的人文关怀。这种探视模式存在的风险在于家属在病房中随意活动、声响过大等行为会干扰正常的工作程序，但可以通过提前培训和规则制约来控制。考虑到中外文化差异，应在我国更广泛地开展有关ICU探视制度的调查，探索新型探视制度，从而为制订符合国情的制度提供依据。例如，冯素萍等[20]采取限制性探视与预约探视相结合的方式，分析5 160名ICU患者家属的探视情况后发现，这种探视制度能够满足患者和家属的需求。

2.2 家属参与临床查房

ICU的日常查房是医护团队沟通和决策的核心过程，查房过程中的家属参与是与ICU团队合作和共同决策的潜在机会。目前家属参与查房率仍有很大差异，从10%～38%不等[21-23]，国内有关ICU中家属参与查房的实践十分缺乏。许多国外研究表明，家属参与查房可以满足患者和家属需求，改善沟通和对疾病的理解程度，进而提升家庭满意度[21,24-25]。还可以减少ICU中医护人员在查房以外的家庭交流时间，从而将大部分交流集中在查房期间[24]。但医务人员仍存在一些顾虑，包括讨论不良预后的必要性受到局限、患者的隐私问题以及家属的压力或焦虑的处理[26]。这些问题通过有针对性的措施可妥善解决，如向家属提供有关查房的方法、家属角色的信息手册，并提前询问家属需求和经历，可以增进相互了解，减轻家属压力[21]。Jacobowski等[22]允许每例患者有2名以内的家属参与日常查房，内容包括：(1)护士报告过去24小时内患者的生命体征及相关事件；(2)实习医生基于护士提供的信息补充过去24小时内患者的其他情况；(3)上级医师提出未来24小时的治疗目标及治疗方案；(4)主治医师进行小组教学；(5)医生用通俗语言解答家属的疑问。开始前，家属会收到护士的口头解释或解释手册，以使他们能适应这些程序。结果显示，这是一种提高决策和沟通过程中家属满意度的潜在手段，具有较好的可行性和接受度。这一流程亦可为我国进一步探索家属参与式查房提供依据。

2.3 记录ICU日记

ICU日记起源于斯堪的纳维亚半岛，已在许多欧洲国家使用了几十年[27-29]。ICU日记主要由医护人员和家属记录，包含入室原因、每日活动的叙述和重要事件的记录以及鼓励性安慰内容。日记使家属意识到他们在照顾患者方面的宝贵作用，增强了他们对医疗信息的获取和理解，在医护人员和家属之间建立并增强了信任[30]。此外，使用日记成本低且简便[31]，可能是改善重大疾病后心理健康结果的最佳循证举措[32-33]。目前，国际社会对这一做法标准化要求的趋势也越来越明确[34]，北欧重症监护研究协会于2006年～2008年启动了在丹麦、瑞典和挪威进行的研究[28,35-36]，旨在描述北欧的ICU中使用日记的情况，概述日记的做法，并为国家之间进行比较提供了机会。挪威出台了国家政策以支持ICU日记广泛应用[34]，澳洲[29]、北美[37]也在加快开展ICU日记的应用研究。在家属层面，探讨家属撰写和阅读ICU日记看法的质性研究发现，家属使用日记理解和吸收其中的医疗信息，并与其他家庭成员共享这些信息；日记使家属可以通过记录患者的状态和表达他们的情感和希望来与患者保持联系[34]。ICU日记在促进护士与患者家庭间沟通，改善有PICS-F风险患者的体验以及优化FCC模式中发挥了不可替代的重要作用[38]。尽管大量研究还发现了ICU日记对患者和家属心理健康方面的改善作用，但某些研究结果与此不一致[39-41]。所以，ICU日记的益处主要体现在信息共享和心理支持方面，对改善心理症状的效果不够明确。因此，在我国文化背景下，ICU日记可作为限制性探视制度下优化家属参与照护的措施进行推广，并对其标准化做法及其对PICS/PICS-F心理症状的干预效果进一步深入探究。

2.4 定期举行家庭会议

将重症患者的家属和多学科团队召集在一起举行家庭会议，已被广泛认为可以促进医患间的共同决策。家庭会议旨在促成某些与患者和家属相关的成果，如家属对患者的诊断、治疗和预后的理解，对心理支持和决策的满意度，以及实现一致的照护目标[42]。为确保家庭会议达到预期的最佳效果，需在会议前、会议期间和会议后做好筹备、合作和支持工作，以明确不同工作人员的职责，保证多个医疗信息提供者与家属共享不同的治疗选择，避免提供不准确的信息或专业领域以外的信息，并且使用一致、通俗的语言来描述患者的病情和预后，特别注意分配专门的人员回应家属的情绪变化，提供心理支持[43-44]。关于ICU的家庭支持干预措施的研究表明，定期家庭会议改善了家属与医疗团队的沟通质量和家属满意度[45]。而且医疗团队成员和团队本身也从中受益，成员认为他们的工作投入是有价值的，并对决策的方式有一定的控制权[46]。团队成员之间可以增进相互信任，增强心理安全感，并提高工作满意度[46-47]。但是目前家庭会议开展范围仍不够广泛，重点应用领域包括预立医疗计划、临终关怀、脑死亡和器官捐赠[48]。此外，October等[49]对家庭会议中发言人员的对话分析发现，轮流交流反映了多学科团队在会议交流中的主导地位，大约1/4的对话是在医疗团队之间进行的，会议的平均时长为45分钟，其中医疗团队讲话平均时长为32分钟(73%)，而家属的平均时长为12分钟(27%)。家属的发言和表达占比不高，一定程度上可能影响了共同决策的效果。另有研究指出，护士很少参加家庭会议，仅占28%。大多数护士的发言都是简短的，多为澄清或保证有关患者状况的信息[50]。国内情况与此类似，ICU医护人员对家庭会议知晓率较低且态度欠积极[51]。值得注意的是，ICU护士与家属的亲近关系意味着护士处于鼓励公开对话的独特位置[52]，应该呼吁和支持护士扮演更积极的角色。护士在满足家庭需求方面，特别是提供信息和情感支持上的作用更突出，且多数家属认为与咨询医生或专家的交流并不优于由ICU护士提供的整合在ICU护理中的交流[53]。

2.5 参与护理活动

尽管国际上普遍认为家属在ICU患者的康复和安全中起着重要作用，应加入到患者护理活动中[54]，但关于家属直接参与成人重症患者护理的研究相对较少，说明其中存在潜在困难和挑战。护士是ICU团队的重要成员，负责为患者及其家属提供整体护理，他们认为缺乏时间和精力来指导家属如何进行特定的护理活动，也担心家属参与可能会导致自己注意力分散，造成不良事件[55]。此外，医院政策和ICU紧凑的环境布局也会限制家属的参与[54]。因此，必须在综合考虑患者、家属和医护人员的偏好与价值观以及客观条件的基础上，合理安排家属参与护理活动。一项在苏格兰中部的两家三级教学医院ICU中进行的质性研究探讨了患者、家属和护士对家属参与ICU护理的看法，患者和家属都认为家属可以参与增加患者舒适度的非技术护理，而技术和私人护理被认为是属于护士工作范畴的专业护理[56]。其中，可接受的家属参与的护理活动有：梳头和洗头发、口腔护理、按摩、床上擦浴以及协助拔管。家属参与护理活动可有效缓解其焦虑紧张的心情，也有利于患者保持与外界的联系。综上所述，在决定是否让家属直接参与患者护理的决策过程中，转变护士的自我定位与尊重患者和家属的个人价值观都至关重要。

3 家属参与ICU照护的评价指标

目前，用于评价ICU中家属参与效果的结局指标主要为家属的满意度、心理症状以及与健康相关的生活质量；其他评价指标还有决策冲突、决策后悔、治疗联盟和照顾者负担，以及积极的适应和应变能力[57]。其中，ICU患者和家属对重症病程的照护满意度和理解越来越被认为是评价家属参与效果的重要指标和高质量照护的基准[22]。另外，近来许多研究也倾向于将家属参与照护的相关措施作为患者和家属症状管理的干预手段，评价其效果的结局指标有谵妄发生率[18,58]、住院时间[18]和创伤后应激障碍等心理或压力相关症状的发生率等[40,58-59]。

4 家属参与ICU照护现存问题

4.1 家属参与ICU照护影响因素

家属参与重症监护的影响因素可归纳为三个方面：(1)国家/医院政策：无论进行何种活动，家属参与都是在反映医疗环境和文化[60]。缺乏政策支持，就缺乏家属参与照护的先决条件，措施将无法实行。(2)组织管理：包括领导层支持、人员配备和ICU的空间环境，组织支持和人员充足是确保家属参与的前提，合理的空间设计更是保证家属参与照护有效性和满意度的基础[61]。(3)患者和家属的相关因素：包括患者的习惯、偏好以及不稳定的身体状况[54]，家属的知识、素养[12]和心理状态[11]等。不同参与形式中面临的具体障碍也是不同的，当前关于克服障碍的经验和证据不足。但主要集中体现在：涉及不同方面的互动和联系以及服务的交付，包括缺乏时间/资源，缺乏家属参与的文化，缺乏技能/培训，缺乏领导力以及团队成员之间的不一致/多学科团队成员之间的权力关系失衡[62]。

4.2 解决策略

现存的问题主要源于以上影响因素造成的障碍未得以解决，应从政策、管理、个人方面入手，解决策略亦需全面和多元。尤其要认识到，建立伙伴关系和有意义的参与的可能性是多种多样的。在政策层面，医院需要制定成文的政策，建立鼓励家属参与的文化和氛围，传播和推广成功的策略，如在无法开放探视期间，可先进行远程访问，使家属对患者医疗信息进行开放获取。亦可设置电话/视频参与多学科查房的方式促进家属参与；在环境和管理层面，应该确保领导支持，招募ICU团队成员以及提供基于团队的培训，增强医护人员对家属参与的认识，以及改进ICU的环境设置[2,60]；在个人层面，应做到尊重患者和家属的偏好、需求和价值观，为家属提供健康教育等支持，并保证其平等的参与地位。在医疗保健系统这样复杂的环境中，改变实践往往都需要一个过程。家属参与照护在重症领域的变革较为缓慢，亦与医疗团队内部的等级关系以及他们在获取科学证据并加以利用方面存在的问题有关[7]。目前，家属参与照护不缺乏证据，而是缺乏证据的应用和转化。这在一定程度上对原有的医疗文化是一种挑战，但在已明确影响因素和有诸多有效经验可借鉴的基础上，可循序渐进开展临床项目，以逐步提高ICU患者家属参与度。

5 结语

在目前的研究中，ICU患者家属参与照护从相对被动到主动，包括直接的护理活动(如洗浴、按摩和清洁)以及心理社会情感支持和共同决策等无形活动。影响家属参与的因素主要有政策制度、组织支持以及患者和家属个人因素三个方面。无论进行何种活动，家属参与都是在反映国情、医疗保健系统以及社会的环境文化中进行的。相比国外，国内重症领域家属参与照护的理念和研究尚处于起步阶段，家属对重症监护的参与是一个新兴热点，需要进一步研究以明确可行性措施。在全面实施家属参与照护之前，首先要使感兴趣的患者和家属获得适当的机会，并提供培训和支持以确保有意义的参与。在未来的家属参与重症照护的实践中，为了营造一种家属愿意参与和有利于家属参与的文化，医院以及ICU的团队成员必须采取开放灵活的态度，充分发挥专业优势，与家属建立相互信任的伙伴关系，评估障碍因素后选取适合自身情境的措施促进家属参与照护，更好地支持患者和家属应对ICU住院期间的危机。