董婧琦 张 欣

在重症加强治疗病房(intensive care unit，ICU)住院期间，患者由于病情危重通常无法充分参与其治疗与护理活动，常由家属代表患者参与决策。而ICU中繁杂的环境、密集的专业治疗和紧急的状态会导致很大一部分家属感到压力、焦虑和沮丧，且在重症监护结束后这种心理负担也继续存在，甚至出现焦虑、抑郁、复杂性悲伤和创伤后应激等家属重症监护后综合征(post-intensive care syndrome-family，PICS-F)的症状[1]。因此，医护人员应积极寻求结构化的方法来支持重症患者的家属，更好地帮助其面对医疗决策和满足其护理需求[2]。目前，家属在重症监护中的重要作用已日益受到重视，国际上大力提倡家属参与照护以改善患者预后[1, 3-4]。家属的参与不仅是床旁的一部分，还是组织、教育和基础设施管理的一部分[5]。而既往研究显示，尽管ICU医护人员认可患者家属参与照护的重要性，但往往无法做到与家属真正融合成为伙伴关系。尽管科学证据建议的干预措施相对简单且成本中立，但并不经常实施[6]。ICU仍然实行严格的探视政策，没有家属参与决策和患者照护[7]。

1 家属参与ICU照护的相关概念

回顾文献发现，已有几个术语被用来描述ICU中家庭成员参与的概念，包括：父母参与(parental involvement/participation)、照护中的伙伴关系(partnership in care)、父母-工作人员伙伴关系(parent-staff partnership)、以患者-家庭为中心的照护(patient- and family-centered care，PFCC)、家属/家庭参与(family engagement)和家庭伙伴关系(family partnerships)[1,8-10]。在美国重症医学会“新生儿、儿童和成人ICU中的以家庭为中心照护”指南中，以家庭为中心照护(family-centered care，FCC)被定义为一种尊重和响应每个家庭的需求和价值观的护理方法[1]。……