曾晓雷，赵素凡，林宝利，黄晓霞

1.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院 儿童康复科，浙江 温州 325027；2.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院 关节外科，浙江 温州 325027；3.温州医科大学附属第一医院 肾内科，浙江 温州 325015

儿童脊髓损伤（spinal cord injury,SCI）患者相对成人患者而言较为少见，通常由外伤导致[1]。SCI患儿的治疗护理需要持续数年，与其康复过程涉及到器官的发育有关[2]。长期患有病疾的儿童的心理状况可能会影响到其生活和社会功能，甚至伴有某些生理反应[3]。而其主要照顾者的心理状况也会在各个方面对患儿的康复造成明显影响[4]。家庭是照护SCI患儿的核心，家庭疾病管理状况对于慢性病患儿的疾病预后及生活状况至关重要[3]。国内外有关于SCI患儿及主要照顾者心理状况对其家庭管理影响的报道较少。本研究旨在探讨患儿及主要照顾者心理状况对疾病家庭管理的影响，为制定科学家庭管理提供理论依据。

1 对象和方法

1.1 对象 选取2015年2月至2020年6月于温州医科大学附属第二医院育英儿童医院儿童康复科就诊且符合纳入标准的SCI患儿。纳入标准：①根据美国脊髓损伤协会（American Spinal Injury Association，ASIA）制定的SCI神经学分类国际标准（2013修订）确诊为SCI的患儿；②年龄为8～16岁；③患儿生命体征平稳；④患儿及主要照顾者能完全理解量表内容。排除标准：①智商或精神异常，无法配合研究的患儿；②主要照顾者拒绝参与研究的患儿；③主要照顾者因身体或精神原因无法配合研究的患儿；④问卷未填写完整的患儿或主要照顾者。……