罗 芳,徐 珊，余卓芬

(中山大学肿瘤防治中心 广东广州511431)

肺癌属于临床常见的恶性肿瘤,具极高的临床发病率与病死率,对人体健康与生命安全造成巨大威胁。2020年世界癌症报告显示,癌症致死患者中接近20%为肺癌患者[1]。肺癌病情危重,治疗过程漫长,家属给予患者的支持与照顾在其化疗期间能发挥重要作用,对病情改善产生积极影响,但在患者在受到亲人朋友陪伴与照顾时,常产生顾虑、内疚、挫折感等自我感受负担,不仅能影响患者做出正确决策,促使患者放弃或抗拒治疗,还有可能致使患者拒绝延长生命、生活意愿降低及死亡欲望加速。有研究发现,自我管理效能可提升患者疾病适应性,在改善患者心理、行为、生活质量等方面也具有一定效果[2]。本研究通过探讨肺癌化疗患者自我管理效能与自我感受负担之间联系,对以改善患者自我管理效能为基础目的、以降低患者自我感受负担为最终目的的干预措施进行探讨分析。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2019年5月1日～2020年5月31日我院收治的肺癌化疗患者112例作为研究对象。诊断标准：参照《中华医学会肺癌临床诊疗指南(2018年版)》和《CSCO肺癌诊疗指南(2019年版)》中肺癌诊断标准[3]。纳入标准：①影像学检验和病理检验结合符合诊断标准者；②接受化学疗法者；③自愿参与研究者；④未患肝、肾等其他器官恶性肿瘤疾病者；⑤无意识障碍者。排除标准：①接受放化疗联合治疗者；②不知晓真实诊断结果者；③无法独立或在他人帮助下完成问卷调查者。本研究符合《赫尔辛基宣言》。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①基础信息调查表 ：由我院自行拟订,量表调查内容包括患者性别、年龄、受教育程度、工作状态、家庭月收入、患病时间、疾病分期、化疗次数及照顾者身体状况。②中文版癌症自我管理效能感量表(SUPHH)：量表由自我减压(10条目)、自我决策(3条目)及正性态度(15条目)3个维度、28条目组成,Cronbach′s α系数为0.849～0.970,折半信度为0.803～0.937。采用1～5分评分法,没有信心1分,有一点信心2分,有信心3分,很有信心4分,非常有信心5分,总分28～140分,得分越高代表患者自我管理能力越强[4]。③自我感受负担量表(SPBS)：量表由经济负担(2个条目)、情感负担(5个条目)及身体负担(3个条目)3个维度、10个条目组成,专家个人权威系数0.880,量表内容效度0.810。采用1～5分评分法,从不1分,偶尔2分,有时3分,经常4分,总是5分,总分10～50分,得分<20分为无感受负担,20～29分为轻度感受负担,30～39分为中度感受负担,≥40分为重度感受负担[5]。

1.2.2 调查方法 选取2名经验丰富护士参加医疗调查培训,担任信息调查员,按照纳入与排除标准对患者进行筛选。待确定患者满足所有要求,向其发放《患者基础信息调查表》、SUPHH及SPBS等问卷,患者填写完成后当场回收。本研究共发放问卷112份,回收112份,有效问卷112份,问卷有效率100%。

2 结果

2.1 112例患者SPBS与SUPHH评分情况 见表1。

表1 112例患者SPBS与SUPHH评分情况(分,

2.2 不同特征患者SPBS评分比较 见表2。

表2 不同特征患者SPBS评分比较(分,

2.3 112例患者自我感受负担影响因素回归分析 见表3。

表3 112例患者自我感受负担影响因素回归分析

2.4 112例患者自我管理效能与自我感受负担相关性 见表4。

表4 112例患者自我管理效能与自我感受负担相关性(r值)

3 讨论

3.1 肺癌化疗患者自我感受负担与自我管理效能 自我感受负担是患者发病后常见负性情绪之一,主要体现在经济、感情及身体3个方面[6]。其一,虽然我国在进入21世纪后全面发展医疗保险政策,绝大多数患者都能在看病时享受优惠,但依然有许多患者受家庭经济条件因素的影响,难以承担巨额的治疗费用,尤其是恶性肿瘤等病情严重的危重疾病和高血压、糖尿病等需要长期用药的慢性疾病,对患者和家庭均造成极大的经济负担。其二,恶性肿瘤大多病情严重,需要患者长期接受治疗,在此期间对家属生活、工作及情感方面均会造成影响,导致患者产生愧疚、自责等不良情绪,使患者感情负担加重[7]。其三,现阶段我国普通家庭多数仅有一个子女,一旦父母患病,照顾患者的重任则多由一人承担,同时还要兼顾工作与生活,精力严重不足,再加上多数患者子女并非护理专业出身,致使其在照顾患者时常会出现多种护理问题,进而对患者身体造成负担[8]。本研究中患者自我感受负担总分为(32.96±4.10)分,已达到中度感受负担,经济负担维度单条目平均分高于其他2个维度,表明肺癌化疗患者治疗期间自我感受负担较为严重,并以经济负担为主。自我管理效能是患者接受治疗期间为应对自身疾病管理而做出生活方式改变的能力与信心,主要包括自我减压、自我决策及正性态度3个方面。其一,自我减压能力体现于患者面对疾病时能否通过自己的方式减轻压力,与患者性别、年龄、家庭收入等可能存在一定关联,与男性患者比较,女性患者感情更细腻,容易产生多种不良情绪,自我减压能力差；受年龄因素影响,年轻患者确诊后难以接受事实,渴望生存,自我减压能力明显不如年龄较高的患者；部分患者家庭收入低,高额治疗费用易导致其产生巨大压迫感[9]。其二,自我决策能力体现于患者面对疾病时是否能做出积极正确的决策,可能与患者受教育程度和照顾者具有一定联系,受教育水平较低患者,对疾病缺乏正确理解,使其在确定是否接受治疗或采取何种治疗方案时不知所措；家属是肺癌化疗患者治疗期间重要的经济来源与情感支持来源,同时在此期间患者还要负责照顾患者,导致很多家属会首先会考虑自身现状,再考虑患者是否接受治疗或采取何种方案为患者进行治疗[10]。其三,正性态度体现于患者能否在明确自身状况后积极面对,可能与患者患病时间和疾病分期存在关联,随着患者患病时间逐渐延长,疾病分期逐渐增加,患者在治疗期间多会了解到继续治疗仅能达到延续生命的效果,而无法治愈,同时还要承受疾病和药物不良反应给其带来的痛苦,导致很多患者缺乏治疗疾病的信心,对待疾病缺乏正确态度[11]。本研究中患者自我管理效能总分为(64.96±5.16)分,自我决策维度单条目得分为各维度中最低,表明肺癌化疗患者治疗期间自我管理效能较差,并以自我决策能力为主。本研究显示,患者自我决策、自我减压及正性态度与其自我感受负担回归系数分别为0.854、0.795及0.914,表明肺癌化疗患者自我管理效能与其自我感受负担存在相关性(P<0.05),以正性态度对患者自我感受负担的影响最为明显。本研究显示,肺癌化疗患者自我管理效能各维度评分与自我感受负担各维度评分均为负相关性,表明患者自我管理效能越低,其自我感受负担越严重。

3.2 自我管理效能针对性护理对策 自我管理效能表面上是指患者患病期间应对自我疾病管理做出生活方式改变能力与信心,但其实质上与患者心理调整能力和疾病了解程度息息相关,因此,针对提升肺癌化疗患者自我管理效能的护理对策,应以自我管理效能感量表各维度为基础,明确患者心理问题根源为途径。干预内容包括：①组建自我管理效能干预小组。1名护士长任组长,5名护龄>10年护士任组员,小组成立后行自我管理效能相关系统性培训,要求组员熟练掌握和运用相关量表,通过小组讨论,发现患者自我管理效能降低主要影响因素,以此为制订系统性与针对性的干预方案。②自我减压干预。对感情细腻的女性患者,明确其家庭状况,在日常交谈中深挖患者在患病后相对担心的事情,如患者有未达成的愿望,在医院经济支持下帮助患者达成小愿望,通过为患者播放其喜爱的电视节目,通过转移注意力使其忘记难以实现的愿望[12]；对年轻患者,采用通俗易懂的方式告知其积极面对疾病有助于疾病治疗,并且年轻患者机体免疫力更强,在临床治疗时更具优势,逐步改善患者心理状态,减轻内心压力；对家庭收入较低的患者,呼吁社会伸出援助之手,联系当地慈善机构,为患者筹集善款,减轻经济负担对患者造成的压力[13]。③自我决策干预。组织患者参加肺癌知识教育大会,提高患者对肺癌、化疗及相关知识的掌握程度。建立医院肺癌患者移动医疗微信平台,患者通过扫描二维码进入平台,可在平台中学习肺癌相关知识,了解近期肺癌临床治疗研究动态,促使患者能够了解和正确对待疾病,确保患者能在需要自己做出决定时拿出决心,提升患者语言沟通技巧,确保其能及时说出自身病情变化[14]。④正性态度干预。患者因长期承受病痛和治疗期间产生的不良反应,易产生放弃治疗的心理,日常治疗生活给予患者支持与关爱,鼓励患者多与其他患者相互交流病情,保持患者社会功能,在交流过程中改善情绪。为患者准备专门房间,房间布置绿植,调节室内温度,指导患者在房间内冥想,每次冥想15～20 min,2～3次/d。

综上所述,自我管理效能可对肺癌化疗患者自我感受负担会产生较大影响,患者治疗期间合理开展干预措施,有助于改善患者心理状态,减轻自我感受负担,对加快治疗进展可起到积极作用。