邓慧 杨华彬 杨倚庭 谭锦兰 邓眉妹 温秀兰

广州市妇女儿童医疗中心肾内科 510623

据美国肾脏病数据系统资料统计，至2012年12月31日，儿童占所有终末期肾病患病人数的1.2%左右。我国2015年的一项调查显示，青少年肾脏病患者已超过300万，儿童慢性肾衰竭每年以13%的速度递增［2］。有学者报道，慢性肾脏病（chronic kidney disease，CKD）4～5期肾脏病患儿占其所有肾脏病患儿的9%。CKD 4～5期患儿目前的治疗手段就是透析和肾移植，血液透析是肾脏替代治疗的主要方式，占所有透析患者的91.0%。近年来，随着血液净化技术的不断发展，血液透析在儿童慢性肾衰竭的治疗中得到了普及，患儿的病死率由90%降至50%［3］。现有的医疗手段能有效治疗儿童慢性肾衰竭，维持其正常的生存和生活需要，但随之带来的一系列问题，也给患儿和其家庭带来了极大的问题，如每周至少3次的透析治疗需要家属带孩子隔天往返医院，综合透析中心不接受年龄14周岁以下的患儿，而国内能开展儿童血液净化的单位屈指可数，大部分肾衰竭患儿无法回当地接受透析治疗，长期滞留在外地，带来的经济费用不可估量；碰上家里子女多的，父母基本无法顾及，只能陪护生病的孩子，让其他健康的孩子间接变成了留守儿童。另一方面，儿童透析医保政策尚未出台，无法像成人一样进行月结算和享受透析特殊医保，巨额的经济费用让大部分家庭都望而却步。不是绝症，甚是绝症。这些孩子的家属长期处在救与不救的矛盾之中，形成了极大的精神负担，严重影响了照护者的生活质量。……