李扬，李玲，潘瑞红，宋述琴，赵玉兰

(1.湖北医药学院 护理学院，湖北 随州 441300；2.湖北医药学院附属东风医院 护理部，湖北 十堰 442000；3.湖北医药学院附属随州医院 护理部，湖北 随州 441300)

终末期肾病患者伴随着血液透析时长及患病年数的增加，易导致认知功能障碍，在临终阶段无法表达自己意愿，目前已有学者[1-2]开始关注且倡议终末期肾病患者的临终关怀。美国及英国肾脏病学会发布的临床实践指南中推荐预先护理计划(advance care plan,ACP),以生前预嘱(living will)的形式记录患者的意愿，该文件具有法律效应[3-4]。生前预嘱指患者在意识清醒或健康时签署的，具体说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件[5]。它能帮助患者实现尊严死，减轻家属的丧亲感受，节约医疗成本[6]。但结合国内的医疗背景，家属在患者临终决策中的角色至关重要。鉴此，本研究旨在通过访谈了解终末期肾病患者家属的态度，以期为终末期肾病患者生前预嘱的推广提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的及最大变异抽样策略，于2019年6-11月在湖北省十堰市和随州市各1所三级甲等医院住院的终末期肾病患者家属进行深度访谈。纳入标准：终末期肾病患者直系亲属；年龄≥18岁；照顾时长≥3个月；具有正常表达及书写能力；自愿参与本研究。样本量以资料饱和为标准，最终访谈终末期患者家属12名，依次编号N1～N12。一般资料见表1。

表1 研究对象的一般资料(n=12)

1.2 方法

1.2.1 资料收集 采用现象学研究方法，一对一半结构式深入访谈法收集资料。……