陈文劲，崔璀，郑显兰，李双子，赵应红，冉秦，陶秋吉

癫痫是儿童常见的慢性神经系统疾病，约50%患儿的发作和治疗伴随至成年[1]。儿童至成人过渡期是有计划地将10～19岁[2]慢性病青少年由以儿童为中心的医疗体系转向以成人为中心的医疗体系阶段[3]。由于疾病复杂性和共患病突出，癫痫青少年易患睡眠障碍、情绪障碍、偏头痛、肥胖、认知功能障碍等共患病，而过度运动、拒绝服药、酗酒、意外怀孕等使癫痫复发或加重，医护人员面临更大健康照护的挑战[4]。中华医学会发布的儿童、成人癫痫患者长程管理专家共识[5-6]，强调对癫痫青少年的全程和动态管理。有研究指出，儿童至成人过渡时间取决于患儿的过渡准备情况，建议在患儿12岁或更早介入支持性策略[7]。过渡期指南指出，过渡期准备可以减少患儿的不适感和焦虑，提高患儿应对未知治疗环境和治疗模式的自我照护能力，进而提高其生活质量水平[8]。同时使家长认识到患儿在疾病控制中承担的积极作用，转换其对患儿过度保护的管理模式，从而独立、平稳地向成人医疗过渡。患者参与(Patient Participation)指患者理解自己在健康照护过程中作用，拥有管理自己健康的知识、技能和信心，能运用他们管理健康的过程和行为[9]。本研究借鉴叶旭春等[10]“互动式参与患者安全”理论框架中“患者参与健康照护意向”操作性定义(患者在经历医疗诊治和疾病复健过程中，综合采用决策性参与、照护性参与、诉求性参与等策略的意愿，理性参与保障自身安全和促进复健的互动过程)，聚焦12～18岁年龄段的癫痫青少年，探讨该群体在儿童至成人过渡期中参与健康照护意向现状及其影响因素，为制定青少年过渡期照护方案提供策略。……