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肾功能衰竭腹膜透析患者社会支持的研究进展

2021-04-17张丹吴冬春沈麒云

国际医药卫生导报 2021年10期
关键词:腹膜质量研究

张丹 吴冬春 沈麒云

1上海中医药大学 201203;2上海中医药大学附属龙华医院 200032

肾功能衰竭是指各种疾病引起的肾脏损害,体内的代谢废物堆积,随着病情的加重,具有不可逆性,主要表现为酸碱平衡紊乱、水电解质异常、毒物潴留、代谢产物潴留等。目前治疗该疾病的替代疗法为腹膜透析、血液透析和器官移植,腹膜透析治疗方案不需要建立血管通路,患者可居家治疗;已成为当前治疗终末期肾病的常用手段,在临床广泛开展[1-3]。腹膜透析治疗病程长,需要积极预防并发症的发生,长期疾病困扰,患者机体和心理健康状况受到不同程度影响[4-6]。腹膜透析患者如何配合治疗成为关注的焦点,对于患者心理、精神需求等必要的社会支持相对较少[7-9]。良好的社会支持不仅有利于缓解腹膜透析患者的心理压力和社会压力[10],还可以改善生理等相关症状[11]。为促进腹膜透析患者康复及改善生活质量,推进腹膜透析患者社会支持干预的开展,本文综合分析肾功能衰竭腹膜透析患者社会支持研究现况,为制定更为有效的社会支持干预措施提供借鉴。

1 腹膜透析和社会支持概述

1.1 腹膜透析概念 腹膜透析是利用人体自身的腹膜作为透析膜的一种透析方式,是肾功能衰竭患者替代治疗和支持治疗的重要方式。通过灌入腹腔的透析液与腹膜另一侧的毛细血管内的血浆成分进行溶质和水分的交换,清除患者体内潴留的代谢产物和过多的水分[12-13]。同时,通过不断更新腹透液并补充机体所需物质,达到肾脏替代或支持治疗的目的,保护患者残余肾功能,提高患者的生活质量,恢复患者的劳动能力,最终达到延长患者生命的目的。

1.2 社会支持概念及评估工具 社会支持是指一个人感受到的感情或实际上给予自己帮助的有关方面关系的总称。从性质上可分为两类,一类是客观、可见或实际的支持,包括物质上的直接援助、社会网络、团体关系的存在和参与,如家庭、婚姻、朋友、同事等;另一类是主观、体验到的情感上的支持,是个体在社会中受尊重、被支持、理解的情感体验和满意程度,与个体的主观感受密切相关[14]。腹膜透析社会支持的评估工具常用我国学者肖水源[15]设计编制的《社会支持评定量表》,共10个大项目,包括3个维度,即主观支持度、客观支持度及支持利用度。该量表符合我国的国情,具有较好的重测信度和效度。

1.3 腹膜透析患者获得社会支持的来源 家庭支持是社会支持中最重要的环节[16-17],父母、子女和配偶的支持、体贴和安慰,积极参与和引导患者积极面对疾病,不仅可以使患者心情舒畅,也有助于患者长期治疗身心压力的释放。医务人员是社会支持的主要来源,医护人员的科学和健康教育,可以减少或防止并发症的发生;同时,护理人员对患者及其家庭照顾者进行的心理教育,可减少患者的心理压力,提高其生活质量,亦可减少家庭照顾中的矛盾[10]。社区支持方面,主要是社区随访,目前主要侧重于部分慢性疾病,如糖尿病、高血压等,对肾功能衰竭患者的随访普及度不够。政府支持方面,主要体现在医疗保险、社会保险制度等,随着经济发展,制度不断完善。患者自身的护理能力是体现其获得社会支持的重要方面,若患者对疾病的认识相对浅薄,缺乏专业的认识和自护能力,应当从医护人员、公共服务等资源渠道积极学习疾病的自护知识,提高自身的信心[18],从而获得更多的社会支持资源。

2 腹膜透析患者的生理心理现况

腹膜透析患者病程长,医疗费用高,患者多会出现一定程度的劳动力丧失和精神状态差等情况,学习、工作、生活等受到较大影响。贾丽丽[12]对80例腹膜透析患者的全面护理社会支持及并发症发生情况进行研究,发现患者的并发症发生率为27.5%,主要有腹膜炎、引流障碍和渗漏。腹膜透析患者治疗过程中会出现一定应激反应,发生紧张、焦虑等负性情绪,抵触护理和治疗,增加了并发症发生的风险。郑晓等[19]对700余例腹膜透析患者进行调查,发现腹膜透析患者的腹膜炎发生率为0.28~0.29次/(患者·年),这可能与部分地区医疗水平和患者对疾病知识的掌握程度有关。Griva等[20]对201例腹膜透析患者的焦虑抑郁进行调研发现59.7%的参与者显示为抑郁,41.5%为焦虑,这说明大多数患者有焦虑抑郁症。Tian等[9]对108例腹膜透析患者的疲劳程度、社会支持水平进行调查,研究发现腹膜透析患者的疲劳程度明显高于社区人群,社会支持也处于低水平。韦丽芳等[21]对122例腹膜透析患者心理现状进行研究发现腹膜透析患者的焦虑、抑郁评分较高,这说明我国腹膜透析患者的心理状况不容乐观。王瑾等[22]发现,慢性肾功能衰竭腹膜透析患者出现焦虑、抑郁的风险明显增高,腹膜透析青壮年患者的焦虑、抑郁程度轻于老年组,社会支持方面无差异,生活质量更高。有调查显示腹膜透析患者心理障碍发生率高达47.4%,心理障碍程度与患者营养状况、透析充分性、感染发生率以及生活质量明显相关,并且透析良好的心态可以明显影响疾病的预后[23]。方盼[24]和曾艳等[25]对腹膜透析患者的研究中发现腹膜透析患者在治疗初期均存在明显的焦虑和抑郁现象。腹膜透析治疗过程中,并发症的发生风险高,患者生理、心理状态受到不同程度的影响。强化社会支持中的客观支持,如对患者的健康教育,可以帮助患者更好地掌握疾病相关知识,利于缓解机体症状;主观支持方面,与个体的主观感受密切相关[14],改善主观支持利于缓解患者的心理状况。社会支持水平的提升在缓解患者生理心理状况中发挥重要作用。

3 腹膜透析患者社会支持现况及其影响因素

3.1 腹膜透析患者社会支持现况 随着患者透析病程的延长,患者及其家属承担越来越多心理、社会、经济等各方面的压力。Li等[5]运用简易疾病感知问卷和社会支持量表对385例腹膜透析患者进行调查,发现腹膜透析患者社会支持水平较低,王瑾等[22]对108例腹膜透析患者进行生活质量综合评定问卷,大多数患者存在焦虑和抑郁的状况,并且社会支持总分较低。朱利敏等[26]对136例腹膜透析患者的抑郁状况进行调查,结果136例腹膜透析患者的抑郁发生率为31.6%,并且社会支持总分较低,提示护理人员应有针对性对腹膜透析患者开展心理干预,以改善患者的心理状况。靳引红等[10]应用肖水源的《社会支持评定量表》对488例腹膜透析患者的社会支持现状进行调查,发现无配偶、老年、女性、合并症多和自费的腹膜透析患者社会支持评分较低,抑郁及焦虑发生率也较高。章广云等[27]对门诊158例居家腹膜透析患者采用一般资料调查问卷、自我感受负担量表、社会支持评定量表和生存质量评定量表进行调查,发现居家腹膜透析患者社会支持水平低于国内常模。我国在社会支持的重视有所提高,但患者仍缺乏必要的社会支持。

3.2 腹膜透析患者社会支持的影响因素

3.2.1 人口社会学因素 腹膜透析患者对社会支持的需求度随着年龄的增长而日益增多。长期治疗对患者自理能力、自我实现及家庭经济均产生巨大影响,患者的负性情绪处于较高水平,社会支持对老年人的影响比健康人群更为明显[28]。有研究发现,年龄越大,社会支持总分越低[30]。婚姻关系是重要的社会支持来源,良好的婚姻关系不仅直接给予患者照料和关怀等客观社会支持,更重要的是让腹膜透析患者主观体验到了情感的支持。靳引红等[10]研究发现,有配偶组的主观社会支持度评分和社会支持总分均高于无配偶组。家庭经济水平是影响腹膜透析社会支持的重要因素之一,患者的经济条件越差,其社会支持越低,与社会支持的其他相关研究结果相同[29]。李娟等[30]发现,腹膜透析患者照顾者中主要来自家人,来自朋友的社会支持最少。照顾者越倾向于表现出抑郁状态,患者的家庭收入、社会支持水平越低者,患者日常生活能力越低。

3.2.2 社会支持利用度相关因素 个体对社会支持的利用存在着差异。研究发现,腹膜透析患者中,抑郁患者的社会支持利用度与抑郁程度呈负相关。由于有些患者严重抑郁状态引起的认知功能减退,患者不愿向其他人等倾诉、求助,不愿意参加社会活动,导致对社会支持利用度下降[10]。

4 社会支持在腹膜透析患者康复过程中发挥的作用

4.1 腹膜透析患者社会支持水平与心理状况相关作为以腹膜透析方式进行肾脏替代疗法的腹膜透析患者,其本身疾病的严重性及腹膜透析的终身性,使患者易产生焦虑、抑郁等负性情绪。董捷等[31]研究发现,90例腹膜透析患者中由于社会支持的缺乏,焦虑和抑郁的发生率分别为80.0%、15.6%,这说明抑郁和焦虑等是腹膜透析患者重要的心理问题,本身疾病和各种并发症、生活习惯的改变以及社会家庭支持的影响,均可导致其生活质量下降,情绪不稳定,乃至焦虑、抑郁和多种精神症状产生。董丽华等[32]对135例腹膜透析患者社会支持与创伤后成长的相关性研究中发现,创伤后成长总分与社会支持呈正相关,这表明社会支持水平较低的患者更有可能发生抑郁,且社会支持直接影响患者的生活质量。

4.2 腹膜透析患者社会支持水平与患者机体症状体征相关 吴冬春等[33]对105例腹膜透析患者问卷调查,腹膜透析患者中医证候积分与社会支持总分呈负相关,随着中医证候积分的升高,患者症状的严重程度增加,社会支持度呈下降趋势。杜理平[34]对230例腹膜透析患者进行问卷调查,发现社会支持及其各维度与体力活动均呈正相关,这说明社会支持水平高的患者体力活动水平也较高,同时且能够获得更多鼓励和支持,并激发自我积极行动的动机;并且家人朋友的共同参与也会帮助自身改善运动行为,增进运动锻炼的良好感受。

4.3 腹膜透析患者社会支持水平与自护能力相关腹膜透析患者由于疾病的自身限制,大多数患者需要居家透析,在操作过程中,常常因相关知识缺乏、操作不当等因素而影响自我护理能力,社会支持作为重要的影响因素,目前国内的报道较少。郭玲玲等[35]对194例腹膜透析患者进行调研,发现腹膜透析患者具有一定的自我护理能力,但患者治疗依从性欠佳。可针对不同年龄、文化程度、透析龄及居住环境的腹膜透析患者采取不同的社会支持,以促进其自我护理能力的提高。王洁等[36]研究发现,腹膜透析患者获得社会支持较多的患者,自护能力更高。反之,自护能力偏低。徐艳和钱淑英[37]对60例腹膜透析患者随机分为对照组和试验组,试验组在常规护理的基础上运用5A护理模式进行干预研究,试验组透析知识、透析态度、透析行为、行为依从性得分以及自护能力均高于对照组。以上研究结果提示提高腹膜透析患者自身的物质、精神上的社会支持,都有助于增加自护能力,使患者的生活质量得到提高。

4.4 腹膜透析患者社会支持水平与生活质量、康复结果相关 随着透析时间的增加,患者的经济负担越来越重,生活质量也逐渐下降。章广云等[27]对158例腹膜透析患者进行生活质量和社会支持评定等研究,结果表明腹膜透析患者社会支持与生活质量呈正相关。Sitjar-Suñer等[38]对55例腹膜透析患者的生活质量和社会支持水平进行调研,发现患者情绪问题较少,社会支持维度会更高。夏广建和东梅[39]发现社会支持是腹膜透析生活质量的重要影响因素,让腹膜透析患者能够按照自己在社会生活中的角色表现出相应的社会行为,可以提高患者价值观,树立战胜疾病的信心,对提高患者生活质量具有重要意义。吴丽艳[40]调查了58例腹膜透析患者的康复结局,结果表明患者对社会支持的利用程度是影响腹膜透析患者康复结果的主要危险因素。

综上所述,必要的社会支持能够改善患者的生理心理状况,在患者的康复过程中发挥重要作用。

5 改善腹膜透析患者社会支持水平的研究现状

有研究表明,随着透析龄的增加,患者的生活质量逐渐下降,给家庭和社会带来沉重的经济负担[41-43]。长期腹膜透析治疗,患者会出现生理、心理、社会各方面的问题,大部分患者无法正常生活工作,社会活动减少,基本丧失社会功能,而产生自卑、无价值感[26-27,44]。在实施有效干预、提高腹膜透析患者社会支持水平、改善其生活质量方面,开展了探索研究。于风叶等[45]对120例腹膜透析患者进行分别于教育前、教育后(透析前、透析6个月及透析12个月)4个时间点进行问卷调查,发现腹膜透析患者的整体社会支持度较佳,有计划的健康教育对腹膜透析患者的社会支持有着积极的促进作用。吴冬春等[46]对64例腹膜透析患者进行心理干预,研究分析发现基于自我效能理论的心理社会支持干预方案有助于提升患者的社会参与。王旭[47]以5例肾病儿童为服务对象进行研究,分析发现社会工作出院计划可以提升患者的社会支持状况,但未有在长期居家腹膜透析患者人群中开展。

6 展 望

社会支持在患者康复过程中发挥重要作用,当前有关社会支持的研究还不完善,干预方案相对较为局限。

6.1 拓展社会支持研究的视角 目前社会支持的相关研究大多侧重于患者的疾病康复方面,没有完全涵盖社会支持的含义。应提倡对患者照顾家属或特定医务人员等主要社会支持人员进行社会支持,防止长期照顾患者的同时导致自身产生更多的社会压力;在病情相对稳定的漫长病程中,协助患者更多融入社会,提升生活质量。

6.2 注重社会支持的干预研究 社会支持研究的最终目的是帮助患者适应社会,实现全面康复,提高其生存质量。目前关于社会支持的研究多侧重于调查及相关因素分析,干预性研究较少,且缺乏社会工作出院计划的干预。

6.3 不同年龄腹膜透析患者对社会支持的需求差异腹膜透析患者的年龄范围跨度大,中青年患者相对老年患者更有条件参与到社会工作中,可以创造条件,积极推动青年患者参与工作,缓解自身及社会医疗经济负担。

6.4 大力发展协同发展的护理模式 随着患者、家属、医护人员和相关社会群体对肾功能衰竭的不断认识,科学和专业的普及疾病的治疗和护理方案,让患者能够快速有效地从社会支持中收益,也会成为接下来工作研究的重点,未来可多角度、多环节、多途径在腹膜透析患者社会支持方面开展深入研究。

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