易文琳，余雨枫，刘 艳，王雨慧，王镜美

(成都中医药大学护理学院，四川 成都 610075)

自我感受负担(SPB)是由COUAINEAU等[1]在2003年研究血液透析患者时首次提出的。MCPHERSON等[2]随后将SPB概念进一步修正，指患者因个体疾病和照顾需求产生的对照顾者身体、精神、情感和经济的担心，害怕自己的病情或死亡会给他人带来强烈的心理反应。SPB多见于慢性病患者，70%的慢性病患者曾出现过SPB的体验[3]。患者的SPB与心理症状密切相关，甚至会增加其自杀风险[4-6]。近年来，国外大量学者已对SPB进行了一系列的探讨和研究，而我国SPB研究起步较晚，发展较为缓慢，尚缺乏系统、深入和科学的研究[7]。本研究拟基于国外专业权威期刊学术论文关于SPB的相关文献，采用文献计量的方法，梳理SPB的研究现状及热点，以期为我国慢性病患者心理方面的研究提供一定参考，现报道如下。

1 资料与方法

1.1资料

1.1.1研究对象 将Web of Science核心合集(WOS)数据库中检索的SPB相关文献62篇作为研究对象。

1.1.2纳入标准 主题为SPB的相关文献。

1.1.3排除标准 书评、书本章节、编辑材料、会议摘要、资讯、评论、注释、勘误、信函等类型文献。

1.2方法

1.2.1文献检索 检索WOS数据库，以“Self-perceived Burden or the Cousineau perceived Burden”进行全文检索，检索时间为建库至2020年3月3日。每条数据下载均为全记录纯文本格式，内容包括作者、题目、关键词、摘要、期刊和引文等信息。共检出313篇文献，通过逐一判读，剔除主题不符及文献类型不符文献251篇，最终获得相关文献62篇。

1.2.2文献计量分析 通过文献计量的方法采用瑞典科学家Olle Persson研发的Bibexcel文献计量学研究软件分析数据。首先，从WOS数据库中导出纯文本文献题录信息，对检索到的文献题录严格去重后逐一阅读，对主题或研究类型不明确的文献进一步阅读全文进行筛选；然后，将纳入文献题录进行排序、统一大小写等规范处理；最后，将整理后的文献题录导入Bibexcel软件进行分析，应用Pajek、VOSviewer软件绘制关系网络图。为确保文献分析结果准确无误，文献筛选、导入与统计分析过程均采取双人同时独立进行，对有分歧而难以确定其是否纳入的文献通过集体讨论决定。H指数是发文量与被引次数的综合效果，其大小直接反映该作者文献的数量及质量高低。H指数越高表示该作者文献影响力越大。U1、U2是WOS数据库两个特有的数据指标，U1代表近180 d该文献的使用次数，U2代表该文献自2013年以来的使用情况。

2 结 果

2.1年度分布情况 SPB相关文献年发文量虽有波动，但整体呈增长趋势，年度分布情况见图1。最早的SPB研究文献为2003年加拿大学者COUAINEAU等[1]发表在《MEDICAL CARE》的“Measuring chronic patients′ feelings of being a burden to their caregivers-Development and preliminary validation of a scale”文章，首次提出了SPB的概念，并制定了SPB量表。2003年至今WOS数据库总共收录62篇SPB相关文献，除2020年暂未结束，2019年发文量最高，达12篇。总体发文呈增长趋势，但中间年份偶有回落，未成直线或上坡式增长。整体看来，SPB逐渐受到学界相关学者的关注，但关注度的不稳定符合SPB尚处于初级发展阶段的事实。

图1 年度分布情况

2.2作者分布情况 2003-2019年在SPB研究领域共有275名作者发表了文章，发文量最多且作者H指数最高的是WILSON KEITHG(加拿大)，发表9篇SPB相关文献，主要研究慢性疼痛及晚期癌症患者的SPB方向。篇均被引次数最高的是MUTANI R，达130次，主要研究肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者的SPB方向。发文量前15位的作者中有7名来自加拿大，6名来自中国台湾，主要来自长庚大学，其他2名分别来自意大利和美国。利用Pajek软件对高频作者进行合作网络图绘制，主要有4大合作关系网，多为院校之间或地区之间的同机构合作，以HSIEH CHIAHSUN为代表的研究团队，研究内容主要涉及癌症患者终末期关怀，临终护理及死亡方式、地点的偏好研究以提高患者终末期生活质量。以WILSON KEITHG为代表的研究团队涉及较广，主要研究晚期癌症、慢性疼痛、中风等疾病患者的人文关怀。以SURI RITAS为代表的研究团队围绕维持性血液透析患者展开了大量相关研究，涉及慢病管理、心理护理等方面。以MUTANI R为代表的研究团队主要研究肌萎缩性脊髓侧索硬化症的临床进展、流行病学研究及护理过程中患者及家属的心理状况。SPB研究文献高频作者情况见表1。

表1 作者分布情况(前15位)

2.3期刊分布情况 62篇SPB研究文献发表于45种期刊上，排名前10位的期刊情况见表2。载文量在2篇以上的期刊有9种(20.0%)，共计载文26篇，占文献总数的41.9%；载文量仅1篇的期刊有36种。发表SPB研究相关文献量最多的期刊是创建于1992年的有关肿瘤和心理学方面的《Psycho-oncology》期刊，载文量为8篇，占总体文献量的12.9%。排名前10位的期刊中大多数期刊来自英国、美国，语言以英语为主，主要涉及精神、心理及癌症/肿瘤专科方向。SPB相关文献来源期刊的影响因子普遍偏低，与SPB处于初级发展阶段，研究尚未形成稳定态势的事实相符。

表2 期刊分布情况(前10位)

2.4关键词分布情况 关键词频次最高的是SPB，对SPB的研究自然离不开其专有名词“self perceived burden”。“生活质量”以29次的频次排位第2，频次较高的20个关键词见表3。利用VOSviewer软件将频次在4次以上的关键词绘制高频关键词网络图(图2)。图中节点大小提示关键词出现频次多少，线条粗细提示关键词之间的密切程度。SPB研究内容主要分为以下3个方面：(1)SPB产生的基本机制及病因学研究，validation、feeling like、scale、preferences等；(2)SPB研究人群，terminally ill、cancer、end of life、others等；(3)SPB相关负性情绪，depression、distress等。

表3 关键词分布情况(前20个)

图2 关键词网络图

2.5引文分布情况 2003-2019年62篇SPB研究文献总被引频次1 182次，被引频次前10位的文献情况见表4。被引次数最高的是GAUTHIER等[8]发表的“A longitudinal study on quality of life and depression in ALS patient-caregiver couples”文章，该文是一项针对肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者和照顾者生活质量及抑郁程度的纵向研究。U1指数最高的是COUAINEAU等[1]发表的关于SPB量表的开发与验证的研究。U2指数最高的是KOWAL等[3]发表的关于SPB患者的患病率及预测因子的研究。

表4 引文分布情况(前10位)

3 讨 论

3.1SPB研究文献年度分布情况分析 由图1可知，SPB年发文量整体呈增长趋势。2003-2015年年均发文量仅为2.25篇。自2016年开始年发文量呈大幅度上涨趋势，可能与近年来慢性疾病患者人数增加，促使慢病管理研究逐渐深入，开始关注慢性疾病患者的心理健康有关。SPB研究总体发文量不高，说明SPB这一心理问题尚未引起较为广泛的关注，但侧面反映了SPB具有广阔的研究空间。有研究表明，对患者SPB的关注和了解，能有效缓解患者心理、社会及身体层面的痛苦，提高疾病应对能力，提高其生活质量[9]。因此，对患者SPB的研究势在必行，是慢性疾病患者心理研究方面的一大突破口。

3.2SPB研究作者情况分析 由表1可知，加拿大学者在SPB研究领域贡献最大，可能与首次提出SPB概念的是加拿大学者COUAINEAU等[1]，故开展相关研究较早有关。我国学者(含中国台湾)发表文献数较其他亚洲国家高，但与加拿大等发达国家相比仍偏低，影响力较弱。作者合作多为同机构合作，核心作者团队暂未形成。因此，在今后的研究中我国需加大对SPB的研究力度，加强与国际科研团队的合作，争取早日与国际接轨。

3.3SPB研究期刊情况分析 由表2可知，发表SPB研究文献最多的期刊是英国的《Psycho-oncology》，该期刊主要关注患者心理、肿瘤方面的研究，建议作者在今后进行相关科研时可将该期刊作为目标期刊进行投稿，提高发表率。从来源期刊的影响因子看，来源期刊的影响因子普遍不高，在今后相关研究的方法设计方面可能尚需进一步细化、精准，由此产出更为高水平、高质量的研究。

3.4SPB研究热点分析

3.4.1目前大量研究为相关性研究，今后宜加强干预类研究的探索 通过对高频关键词及引文情况的综合分析发现，大量研究集中于SPB与其他因素的相关性研究[10-13]，可能与SPB发展较为初期，此时需尽快明确SPB的各种相关因素后才能有针对性地采取各种护理措施有关。患者的SPB这一心理问题势必影响其生活质量，研究患者SPB的目的也是为了提高其生活质量，改善患者生活水平[2,5]。SPB会影响患者生活质量，导致抑郁、焦虑、绝望等负面情绪产生，甚至自杀等不良后果[14]。随着学界对SPB病因病机、相关性研究的不断深入，越来越多的学者开始着眼于SPB的干预研究，如采用正念减压疗法[15]、同伴教育[16]、自我管理行为[17]等改善慢性病患者的SPB。SPB的相关干预性研究虽在逐步增多，但相较其他领域研究而言，干预措施种类较少且严谨性不足，建议今后在干预措施上更加多样性、严谨性、针对性。

3.4.2今后应丰富SPB研究人群，加强对不同人群SPB的相关研究 目前，最主要研究对象为晚期癌症患者，可能与患者已处于生命末期，大部分接受姑息治疗，此时最主要目的是缓解症状、改善生活质量[18]有关。国内外学者已对癌症[10]、脑卒中[19]和慢性阻塞性肺疾病[20]等常见慢性病患者的SPB进行了研究，其余慢性病患者SPB研究少之又少。今后应加强不同人群的SPB研究，针对不同患者的SPB开展个性化干预研究，使临床工作者能针对不同疾病患者心理状态的不同提供更为优质的护理。

综上所述，本研究基于Bibexcel软件，以WOS数据库为来源进行了SPB研究文献计量分析，可看出SPB相关研究从开始的理论基础研究逐渐发展到描述性研究，进而开展干预性研究。SPB研究变得更加深入和多元化，正逐渐成为心理、精神、卫生保健等领域研究的热点。但由于本研究仅纳入质量较高的科学引文索引文献，因此，研究结果可能存在一定偏倚。建议今后可扩大数据库范围，纳入更多的SPB研究文献，以便得出更为精准的SPB研究热点和趋势。