林琪，董芳辉，曾莉，薛翌蔚，俞群亚

（1 上海交通大学附属第六人民医院，上海，200233；2 同济大学附属第十人民医院，上海，200072）

NICU 患者病程长、病情多变、致残率和病死率高［1］。当家庭中的成员因神经重症疾病被收治入NICU，这样的生活创伤性事件往往对患者家庭造成毁灭性打击，使患者家属处于危机状态，导致其潜在应对能力和医疗决策力下降，在相当程度上对患者的救治过程和疾病预后产生不利影响［2-3］。20世纪末，随着积极心理学的创立和发展，认为处于各种逆境中的人们都可表现出与其成长相关的积极变化［4］。可见创伤不仅会产生消极影响，也能使人获得成长，称之为创伤后成长（post-traumatic growth，PTG）。创伤后成长能提升创伤经历者适应力、心理健康和幸福感［5-6］，同时维持家属稳定心理健康状态对患者康复起到至关重要的作用［7］。课题组前期研究发现［8-9］，NICU 患者家属在患者入住NICU 期间可体现出创伤后成长，且创伤后成长处于中等偏高水平。然而，对于神经重症患者家属创伤后成长的发生及促进因素并未明确。因此，本研究采用描述性现象学的方法，了解NICU 患者家属创伤后成长发生的促进因素，为制定临床护理对策及进一步深入研究提理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用目的抽样法，通过口头形式招募2019年4月至8月在上海市某三级甲等医院神经外科重症监护病房住院患者家属作为访谈对象。为确保获取资料的丰富性，采用最大变异取样策略，选取不同年龄、不同角色、不同文化程度、不同住院天数、不同病种的NICU 患者家属进行访谈。神经重症患者纳入标准：符合NICU 收治标准［1］；入住NICU 时间≥24h。患者家属纳入标准：患者配偶或有血缘关系的亲属；是患者的主要陪护人和医疗决策责任人；能充分表达内心感受者。排除标准：年龄＜18 岁；半年内有其他创伤经历者（如丧亲、离异等）；有严重认知、视听功能障碍或有精神疾病者。样本量的确定以资料饱和为原则［10］。本研究通过伦理审查，伦理审查编号：2019tjdx258。最终访谈12 名家属，其中男5名，女7 名，年龄29～63 岁，平均（47.6±10.5）岁，患者年龄12～67 岁，平均（43.3±18.3）岁，访谈对象以及患者一般资料见表1。

表1 访谈对象以及患者一般资料（n=12）

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 本研究以质性研究中描述性现象学研究为指导，由两名具有危重症护理专科临床实践经验的专业硕士研究生，采用半结构式个人深度访谈方法收集资料。研究者A 负责与研究对象进行面对面交流并录音；研究者B 负责观察受访者的动作、表情、情绪变化等。非文字信息现场使用文字或符号笔录，并将访谈内容通过“讯飞听见”软件转录成文字，并回听录音，逐字逐句核对转录的文字。在文献检索［11-12］的基础上，根据研究目的初步制订访谈提纲，对2 名符合本研究纳入标准与排除标准的患者家属进行预访谈测试，再根据预访谈结果调整形成最终访谈提纲，内容包括：①能说说您的家人在NICU 治疗的经过吗？②家人患病的过程中，您有没有一些积极的心理体验和改变？③是哪些因素促进您产生这些积极的变化？④面对困难和压力，您是如何应对的？⑤在家人住院过程中，有哪些令您感到感动、难忘的事？⑥请您谈谈有没有想要感谢的人，为什么？⑦您还有什么想跟我分享的吗？访谈前告知家属以案例号代替患者的真实姓名以保障隐私。访谈地点选定在安静的家属探视间，访谈时根据家属实际情况选择适宜的提问方式，灵活调整提问的先后顺序，适当过渡和铺垫，把控好访谈氛围。访谈时研究者语言中立，避免诱导或提示，鼓励患者家属表达其感受与内心体验，以获取更详细的资料。每次访谈时间为30～50min。

1.2.2 资料分析 访谈结束后24h 内将访谈录音整理为文字，完善受访者一般资料，参照笔录整理形成访谈的文本资料。将文本资料导入Nvivo11.0 软件［13］进行编码，先利用词频检索功能进行编码，再分别对12 名受访者的访谈资料进行手动编码，采用Colaizzi 7 步分析法［14］进行分析。具体步骤如下：①仔细阅读全部访谈资料，充分熟悉资料；②逐字逐句阅读文本，识别出有意义的陈述；③对反复出现的重要陈述进行推敲、归纳，构建意义单元，形成自由节点；④对所有自由节点进行推敲、反思与想象，归纳为主题雏形，建立树状节点；⑤对雏形主题进行定义，写出详细、无遗漏的描述；⑥通过比较、化约，升华出主题概念；⑦将产生的主题返回给受访者核实求证。

1.2.3 质量控制 正式访谈前，与患者建立良好的信任关系，掌握访谈技巧并开展预访谈等；访谈过程中，研究者运用“悬置”的方法来避免自己受到与现象相关的预假设干扰，始终以“局外人”的身份进行研究；访谈结束后，研究者及时转录访谈内容，将转录资料返回受访者确认，提高结果的可信度；在资料分析时，由2 名研究者参与数据的编码，研究者间不同的意见经研究小组共同讨论分析，提高结果的可靠性；资料分析结束后，研究小组进行1 次回听，确保分析的准确性。

2 结果

2.1 主题一：个体内部因素

2.1.1 积极的认知 TEDESCHI 等［4］提出创伤后成长理论模型，认为认知加工是创伤者接受现实走向成长的关键期，环境资源可作用于创伤者的认知加工及应对策略，形成积极的认知而促进创伤后成长的发生。本研究多数受访者表现出对医疗服务质量和医院救治水平的信任与肯定，高质量医疗支持使其形成积极的认知，支撑他们做出积极的救治决定，降低创伤事件的负面影响。家属7：“高主任技术相当的（高），在这个领域和行业，可以说是领头人，所以我很有信心。”家属9：“想到（这家医院）在神经恢复这一领域是很权威的，我就没那么害怕了。”另有2 名家属在访谈过程中多次提到医护“敬业”“精心监护”“尽心尽力”等字眼，家属对医护人员的医疗服务质量持肯定态度，使其坚定了积极应对的信心。家属2：“孩子在这里住了这么久，护理得非常好，没有压疮，还有（气管）插管了那么久，没有发生并发症确实不容易，他们那么尽心尽力，我也更有信心。”家属1：“医生护士密切关注老陈的各个方面，只要有一点机会就积极调整方案，全方位保护老陈身体的平衡，我觉得一切皆有可能，我不放弃！ ”

2.1.2 坚定的信念 信念是指在一定认识基础上，对某种理想所抱的坚定不移的观念和坚决执行的态度。陈佳丽等［15］指出，ICU 患者往往病情重、病程长、预后情况难以预料，但家属仍相信有奇迹，只要有些许希望也要坚持下去，坚持源于亲情血脉相连。本研究多数家属认为亲情重于一切，与患者共同战斗，坚持不放弃的信念使其更具对抗创伤的力量。家属1：“老陈是一个斗士，在这场生命的战斗中，我们并肩同行，生命不息，战斗不止……我们这个家是一个充满欢笑声的家，我们（要）一直走下去，一如当初我们约定的，有福同享，有难同当。所以，我一直都在努力，从没有一天要放弃他。”家属10：“我自己的孩子，没有办法，不救我看着舍不得（哽咽，眼圈红了）。”家属12：“主要是要坚持治病，一家人哪有放弃治疗的（温情的语气）。”家属5 的爱人因恶性胶质瘤复发病情一度恶化，问及其坚持救治的原因她回答：“我们俩感情一向是很好很好的，但凡他还有一口气在，他就是还在，他要是没了，我就缺少一个人了（默默流泪）。”

2.1.3 有效的应对

2.1.3.1 设定希望 希望是一种积极的情感反应，个体基于现实的基础上相信目标能够实现，对未来持有积极的态度［16］。神经重症患者家属在经历治疗艰难期间，会不断调整情绪寻求希望。家属3：“我看到里面有患者病情好了，转出来，我就觉得我们也有希望。本来住在里面的那个19 床老太太，她跟我爸爸情况差不多，前两天从里面转出来到外面普通病房了，我现在每天都会去看看她，看到她我就更有希望，我就觉得我爸爸也会像她一样好起来的。”家属8：“我看到他们（病友）好多了，恢复了，就从里面转出来了，然后我就感觉我妈妈也有希望早点出来。”

2.1.3.2 向下社会比较 向下社会比较是“指个体向不如自己的人进行比较，从而获得积极的自我评价，是人们应对压力的良好方式”［17］。本研究中，患者家属改变衡量事物的标准，下调比较的参照水平，通过自我暗示重塑积极的心态。家属4：“今天大夫告诉我，我哥哥（胶质瘤病理分级）是2～3 级之间，不是特别理想，我就这么想，总比4 级好吧，我们还有希望，至少还可以与我哥哥一起努力一段时间，我就是用一个这样比较积极乐观的心情去对待后面那些事情。”

2.1.3.3 自我调适 自我调适是指 “个体正确认识自己的心理活动，并根据自身发展及环境的需要对自己进行心理控制和调节，自我调适是促进心理健康的重要途径”［18］。本研究多数受访者表示，在应对困境和不良情绪时他们学会通过自我调适来维护心理的平衡。家属5：“周围的人都说我太苦了，其实我觉得还好，因为我心态好。我自己减压，难过的时候自己哭一场或者找人说一说心里话，发泄过了就好了。”她也通过暗示调节来安慰自己，“去年4月的时候他脑胶质瘤复发，当时高主任说只能活1 个月了，后来试着用了一种进口药又多活了1年。这次，高主任又说可能挺不过去了，那我肯定想好的一面，我就告诉自己可能还有一个奇迹出现呢。”

2.2 主题二：外在支持因素

2.2.1 情感支持 情感支持是社会支持的一种形式，通过倾听、关注、情绪支持等方法给予受支持者情感上的关怀。本研究多数受访者表示在经历变故后感受到了亲戚、朋友给予的关怀和鼓励，这样的情感支持能帮助他们解决心理困扰，促使他们更坚强地对抗逆境。家属11：“孩子生病这几个月，全靠家里的亲戚安慰和鼓励我，他们就像我的精神支柱一样，不然真的撑不下去了。”另有家属表示亲朋好友是其脆弱时的情感依靠，如家属5：“我难过的时候会跟我自己姐姐说说心里话，还有我爱人的一个同学，我们关系挺好的，每次我有什么事，我就找他说说心里话，他们也很关心我，每次跟他们聊完我就舒服很多。”

2.2.2 物质支持 物质支持是社会支持中一类客观的支持，有助于减轻患者家庭的经济负担，增加患者家属的抗逆能力［19］。本研究部分受访者提及在困境时，亲友在物质上的支持使其感受到温情，表现得更为坚强。家属10：“那么多钱，我们这种家庭哪里出得起，多亏了家里的亲戚朋友帮我，我的邻居、工友也都借钱给我，大家五百、一千、两千地借，多的借一万。在我最难的时候，真的是靠大家，非常感恩。”家属12：“家里亲戚朋友不等我说，也会给我们帮忙，替我们考虑钱方面问题，心里很感激，所以我能自己解决的事情就自己解决，对他们讲好的，不讲坏的，不能让他们跟着难过。”

2.2.3 行为支持 行为支持包括了同事和亲友在实际行动、救治决定上的支持，这使患者家属更有信心去应对困境。家属2：“这次孩子生病，我们领导让我安心把孩子照顾好，其他不用担心，准我长假，我想什么时候回去都行，所以我没有后顾之忧。另外，我姐姐专门过来帮我，有这么多人支持我，我没有什么要操心的，条件艰难我也不觉得辛苦。”家属8：“在积极救治妈妈这件事上，家里两个姐姐都很支持我，她们意见跟我一样，就是不放弃，这样我更有信心坚持了。”

2.2.4 信息支持 本次访谈中患者家属提及其接收的信息支持，主要包括了择医信息和择医渠道，以及帮助他们解决问题的建议。研究显示［20］，为家属照顾者提供针对性信息支持，有助于提高其认知和应对方式，利于其心理调适。本研究多数患者家属认为，周围人提供的信息支持有助于他们更好地应对突发事件。家属3：“我爸突然出事，我整个人都慌了，脑子都是乱的。家里其他亲戚朋友帮我出谋划策，想尽各种办法，还有堂姐、表哥他们多方打听消息，帮我爸找更好的医院和专家。多亏了他们，让我更快地振作起来（眼圈红了）。”家属10：“我们都不知道去哪里治好，当时我女婿的一个朋友建议我们来这边看病，还联系了床位，不然我们哪里来得了这么好的医院。”

2.2.5 同伴支持 同伴支持是指具有相似经历或身体状况的人，通过交流、沟通，为对方提供实质性或精神性的帮助。研究指出［21］，同伴支持能提高家属照顾者的心理弹性和生活质量。访谈中，患者家属感受到同伴支持主要表现为家属间的互帮互助和经验共享，以及病友家属的榜样影响力。家属6：“我哥哥刚住进（NICU）那会，有次要推出来做CT，我一个人根本搬不动，不知道怎么办。一位病友家属喊其他人一起帮我，他说在这里大家都会相互搭把手的，我感觉心里暖暖的。”家属4：“病友家属间会聊治疗过程中的经验，我也会向他们打听一些治疗方法和成功经验，少走了弯路。在这里，感觉大家相互依靠共渡难关的感觉，抱团取暖就没那么无助。”另外，患者家属在榜样的号召和感染下发生积极改变。家属1：“今天转去康复的那个老人家，原先非常危险，治疗到快要好转的时候，陪夜的大儿子发生呼吸暂停综合征突然离世，对这个家庭来说简直就是雪上加霜，但他们家小儿子没有放弃。人家那么难都能挺过来，我没什么理由不坚持。”

3 讨论

3.1 NICU 患者家属创伤后成长的内部促进因素分析

高质量的医疗支持作为后盾力量，是家属维持积极认知、保持坚定信念的动力源泉，进而促进创伤后成长的发生，这与WEI 等［22］的研究结果一致。本研究发现，家属信任NICU 团队高超的医疗水平、并且十分理解医护人员工作的艰辛和努力，这些都是促成家属积极配合治疗的原因，表明了医护人员维持良好工作形象的重要性。

研究表明［23］，有效的应对方式能保障个体在创伤事件中获得更多的成长体验。本研究中NICU 患者家属采取了各种有效的应对方式，通过降低标准、宣泄情绪、自我安慰等方式维持良好心态，自我鼓励积极地面对困境。另外，患者家属表示周围的病友经过治疗病情好转，这种生的希望也增加了他们治疗的信心。国外HULLMANN 等［24］对癌症患儿父母创伤后成长的研究表明，父母在照护过程中感知到希望能促使他们产生创伤后成长，建立希望是促使他们态度积极转变的重要方法。提示医护人员在心理照护过程中，应充分评估患者家属的应对方式，通过相关宣教、引用成功案例、开展家属经验分享活动等方法，引导其采取积极的应对策略，鼓励患者家属关注希望目标，正确规划将来，促使其获得创伤后成长。

3.2 NICU 患者家属创伤后成长的外部促进因素分析

本研究结果显示，良好的社会支持促进患者家属获得成长体验。这与国内外相关研究结果相同［25-27］。分析原因，社会支持为患者家属提供精神和物资上的帮助，有利于其适应生活的变化；亲朋好友的情感支持可以让高压力下的家属有一种安全感和归属感，为其提供了成长所需要的资源；另外，社会支持是创伤性事件的转化因素，较高的社会支持水平对创伤应激起到缓冲作用，能降低创伤经历者的焦虑、恐惧等负性情绪，增强其应对困难的信心［28］。提示医护人员应当注意评估患者家属的社会支持情况，营造正向且具支持性的环境来帮助家属建立和调动社会支持系统。

另外，本研究发现，患者家属的创伤后成长受到其所在社会氛围的影响。一般来说，中国人更重视人与人间的相互依存关系，这有利于他们更广泛地获得社会支持，这对创伤后成长来说是一大助力。但家属获取社会支持也有可能受到传统社会习俗影响，因国人不善于直白地表露情感，如家属12 所说的“不直接说”“讲好的不讲坏的”，等于在一定程度上回绝支持，这可能会抑制创伤后成长。所以，医护人员要关注家属在应对突发事件的心理反应，指导家属有效表达情感，以便更好地接受支持。

研究证明［29］，有效的信息支持能改变个体和家庭的压力源，减少与压力有关的不良反应。本研究发现，患者家属接收到的信息支持多来自于亲朋好友，有关“医疗信息支持”“医护给予的心理支持”等方面的主题并不突出。这可能是因为NICU 工作量大，医护人员更关注对患者的救护和病情监测，忽略了对患者家属的沟通和心理支持，加上因封闭式管理医护与家属接触时间短也导致护士人文交流意识不足。提示医护人员应提高对患者家属的支持力度，在与家属的沟通过程中护士可以利用自身资源，为其提供更多的专业化信息支持及心理护理。

4 结论

本研究发现，有效促进患者家属创伤后成长的因素主要体现为个体内部认知应对和外在的社会支持两方面。医护人员在NICU 患者家属创伤心理干预过程中，应关注和激发家属的积极心理。一方面，从积极视角对患者家属加以引导，帮助其构建积极认知，提升其应对压力的能力；另一方面，建立良好的社会支持系统，帮助患者家属获取正向支持，以促进其成长。本研究仅局限于本医院，研究对象的选取难以兼顾更广地区、更多类型医院的特点，并且没有根据患者疾病初发和复发进行区分研究，所以研究结果相对较为局限。未来可在此基础上进一步探讨神经重症患者家属纵向的情绪体验，开展提升家属创伤后成长心理体验的干预研究。