杨红荣，奚益群，吕逸清，何 蕾

(1 上海市儿童医院/上海交通大学附属儿童医院伦理委员会，上海 200062, yanghon_916@163.com；2 上海交通大学医学院儿科学院办公室，上海 200025；3 上海市儿童医院/上海交通大学附属儿童医院泌尿外科，上海 200062)

2005年芝加哥共识提出了性别发育异常(disorders of sex development，DSD) 的概念[1]，指由于染色体、性腺或性别解剖结构异常发育而出现的一种先天性状态，是疾病谱广泛、有不同病理生理改变且临床表现各异的一类疾病，最常见于新生儿或青少年[2]。新生儿常表现为生殖器异常，而青少年则表现为青春发育期异常的性发育。DSD患儿临床表现多样，诊断及鉴别诊断较繁杂，临床需根据疾病病因、外生殖器发育情况、染色体与性腺、社会性别、患者心理和个人/家长意愿等制定相应的个体化治疗方案[3-4]。但是，目前对于儿童性发育异常的研究多偏重于生理方面的治疗等，容易忽视治疗中可能面临的伦理问题及由此引发的一系列心理及社会问题[5]。

上海市某儿童专科医院伦理委员会自建设之初，一直关注儿童性发育异常诊疗中可能存在的伦理问题，并在伦理审查的推动下，支持建立了多学科合作诊疗流程，在性发育异常伦理管控和多学科诊疗模式方面积累了较丰富的实践经验。本文通过对上海市某儿童专科医院伦理委员会儿童性发育异常伦理审查回顾性研究，分析伦理审查过程，访谈相关医学专家和伦理专家，进一步探讨了伦理审查在儿童性发育异常诊疗管理模式中的重要作用。……