庞 聪，王国豫

(复旦大学哲学学院&生命医学伦理研究中心，上海 200433，cpang17@fudan.edu.cn)

基因测序技术的突破推动了生物医学领域的革命性发展，也催生了崭新的“精准医疗”时代。精准医疗(precision medicine)是“一种考虑到每个人的基因、环境和生活方式的个体差异的新兴疾病治疗和预防方式”[1]。以基因检测为代表的精准医疗的发展，极大地推动了医学研究的进步，给患者的生命和健康带来了福祉，同时也造就了庞大的基因检测产业。但是，如恩格尔哈特所言，“重要的和急剧的技术变革”往往会引发“检讨已经确定的社会和法律实践”的需要[2]。精准医疗的实践给临床领域的基本伦理规范——知情同意(informed consent)的贯彻实施带来了很大的挑战。一方面，面对基因检测带来的海量信息，很难实现完全告知，而告知什么不告知什么并没有统一的标准；另一方面，绝大部分非专业的患者，对相关信息的理解能力也极为有限。

已经有学者[3-6]对我国精准医疗背景下的知情同意问题进行了一些讨论，然而，专门针对知情同意问题的研究，特别是实证研究，迄今为止在我国尚未引起足够的关注。贺静[6]对中信湘雅生殖与遗传专科医院的产前诊断与遗传咨询领域的知情同意实践进行了研究，但是，其中对产前基因诊断的知情同意讨论只限于知情同意书。

为了对精准医疗背景下的知情同意实践和面临的问题进行深入探索，笔者所在的研究团队于2018年夏季对华中某省会医院的产前遗传咨询门诊进行了调研。……