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自闭症家庭的困境及社会支持体系构建
——基于上海市的调研

2021-01-06李豪豪沈亦骏杨翠迎

社会保障研究 2020年6期
关键词:自闭症困境康复

李豪豪 沈亦骏 杨翠迎

(上海财经大学公共经济与管理学院,上海,200433)

一、研究背景

残疾人群体作为弱势群体,一直受到国家的高度重视。中华人民共和国成立至今,残疾人事业在康复、教育、社会保障、服务设施建设、信息化建设等方面均取得了显著成绩。《残疾人事业“十三五”规划(2016—2020)》(简称《规划》)提出,给予残疾人群体更多的社会保障和发展机会,为他们提供更加完备的公共服务,使残疾人群体能够与健全人共同步入全面小康社会,共享经济社会发展成果。《规划》明确了我国现阶段残疾人事业的发展目标,对残疾人群体的保障水平和服务完备程度提出了更高的要求。

2006年,我国将自闭症归类为精神残疾,自此自闭症患者也成为精神残疾群体的一部分。但自闭症患者是精神残疾群体中的特殊群体。首先,与其他精神残疾不同,自闭症具有稳定的临床特征,主要表现为社会交往障碍、重复行为及狭窄兴趣[1-2],并且目前尚未发现针对自闭症的有效治疗手段,自闭症是一种终身疾病。其次,自闭症群体数量庞大。自闭症已居我国精神残疾的首位,据估计,国内自闭症患者已超过1000万,其中上海的自闭症患者已超过20万[3-4],并且这一数字仍在增加。

目前我国关于自闭症患者及家庭的政策保障和学术研究略显不足。国内没有针对自闭症患者这一特殊群体的普查,只在精神残疾层面进行过调查,相关的政策支持和保障也相对缺乏。有关自闭症的学术研究则存在以下几个特点。……

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