梁柳，李艳玲，胡紫月

（1.河北大学护理学院，河北 保定 071030；2.河北大学附属医院 结核科，河北 保定 071030）

0 引言

WHO《2020年全球结核病报告》显示，中国是全球30个结核病高负担国家之一。肺结核（Tuberculosis,TB）一旦进入晚期，将会对患者和家庭带来巨大痛苦，所以安宁疗护必不可少。另外一个国家对于安宁疗护的需求量占总人口的1%。研究显示[1]在80%的姑息治疗需求存在的中低收入中，发展和提供姑息治疗还需要做更多的工作。由于高收入国家有70%经营姑息护理服务，而中低收入国家只有30%，迫切需要在这些环境下大力发展姑息护理。安宁疗护也被称为临终关怀、姑息治疗等，是指当临终患者对治愈性药物无反应时，为提高其死亡质量，使其在临终时获取尊严和安详，而提供的生理、心理、社会等的全方位照。TB是一种长期危害人类健康的慢性消耗性传染性疾病，晚期患者呈极度衰竭状态，迫切需要安宁疗护，从而提高晚期生活质量，而不只是一味维持无意义的寿命。本文拟对TB晚期安宁疗护的概念、评估工具、影响因素及对策等进行综述，旨在为TB晚期患者正确实施安宁疗护提供参考。

1 安宁疗护概述

临终关怀（hospice care）是为了满足临终阶段的患者及其家属的需求而产生和发展起来的照护模式，在中国香港称为“善终服务”，在中国台湾称为“安宁疗护”，长期以来，中国大陆对临终关怀和安宁疗护并不区别使用[2]。2017年，国家卫生和计划生育委员会将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗统称为安宁疗护，是指由医疗健康照顾人员和志愿者为终末期患者提供的全方位照护，包括生理、心理、精神和社会支持，其目标是帮助终末期患者舒适、平静和有尊严地离世，其中照护对象也包括家属[3]。

2 TB晚期患者安宁疗护评估工具

2.1 姑息预后评估量表（Palliative Prognostic Score）。由Pirovano[4]等于1999年提出，包含患者临床症状，karnofsky 功能状态评分，临床预测生存期，炎症指标，风险等项目。肺结核晚期患者不同于癌症患者，该疾病生命轨迹难以预测，病情发展具有不确定性，在进行安宁疗护时，患者病情多变，安宁疗护人员无法及时制定正确的符合患者病情的疗护计划。该量表可在一定程度有效预测TB晚期患者的短期生存率，制定符合病情的疗护计划。

2.2 居民临终期姑息疗护评估工具。该工具[5]评估临终患者及慢性病患者多层次需求，判断是否处于临终期，所患疾病的预期结果，以及所得疾病的并发症，所患疾病进展情况，疼痛具体情况，或其他需要控制的症状及患者自身营养情况，认知情绪，社会支持及偏好需求等情况。专家为提高安宁疗护服务质量而制定的工具，但是该量表条目多，用时长，对于患者来说难度大，消耗精力。因此希望研究者们将量表精简，并做好信效度测试。

2.3 综合安宁疗护结局量表（Integrated Palliative care out come scale，IPOS）。是由Schildmann等[6]以安宁疗护结局量表（Palliative care outcome scale，POS）为基础研发。包括三个维度，17个条目，评估过去三天的身体状况，情绪，心理状态，精神需求和医疗信息。采用Likert5级评分，具有良好的信效度。起初应用于晚期癌症患者，后用于慢性阻塞性肺疾病等呼吸系统疾病的患者。目前该量表在英国等多个国得到了良好应用，但是目前没有中文版。中国位于安宁疗护起步阶段，不仅要关注患者对安宁疗护的需求还要关注对患者安宁疗护的质量。另外，中国缺乏立足于本国国情的安宁疗护护理评估工具，尤其是晚期肺结核方面的评估工具几乎没有，所以要加强对这方面的研究。

3 TB晚期患者安宁疗护影响因素

3.1 国内安宁疗护起步较晚。中国安宁疗护起步较晚，相对于老龄化进展速度、规模，国内安宁疗护缺乏具有中国特色行之有效的方案。现中国每年大约750万人死亡，其中约600万人需要安宁疗护服务[7]，但真正能得到该服务的人数却远远落后于此。而对于TB晚期患者来说，获得安宁疗护的概率也是少之又少。

3.2 国内有关TB晚期患者安宁疗护政策有待完善。中国积极倡导安宁疗护，也在不断扩展安宁疗护试点工作，但目前阶段，有关TB晚期患者安宁疗护的政策还不足以有力保障TB晚期患者应用安宁疗护。目前TB晚期患者享用安宁疗护产生的一些费用尚未纳入医保，仅有些临终抢救费用进入医保，因此对TB晚期患者安宁疗护的发展举步维艰。因此让安宁疗护在中国适应发展很重要，建议国内相关部门将TB晚期患者享用安宁疗护的一些费用逐步纳入医保，在政策上支持TB晚期安宁疗护的发展，让TB晚期安宁疗护不仅仅只停留在起步阶段，而是不断良性发展，让国内慢性病晚期患者普遍享受到安宁疗护。

3.3 TB晚期患者家庭经济条件不一。对于TB晚期的患者，家属的照顾和陪伴非常重要。由于不同患者及家庭有着不同的经济条件，而家庭经济水平又直接影响TB晚期患者所获得的照护质量，我国虽然已经实现脱贫，但是不同患者及家庭有着不同的经济条件，而且TB晚期患者安宁疗护所必需的如心理护理，家庭护理，生活照料等产生的费用尚未纳入医保，故对于相对收入低的TB晚期患者的家庭来说，安宁疗护费用较高，一定程度上难以承担，以至于无法保证TB晚期患者的照护质量。

3.4 家庭照顾者和TB晚期患者的接受程度不一。张娟娟[8]等对保定不同社区749名居民进行调查显示：仅11.3%居民了解安宁疗护。我国安宁疗护起步较晚，居民对安宁疗护的认识和接受度偏低，晚期TB患者及其照顾者也不例外。研究表明，高质量的安宁疗护可以提高终末期患者及其家属对安宁疗护的接受度和信任度，减少医患矛盾。因此需要专业人员、社会工作者等为患者提供高质量照护，取得患者及家属信任和对安宁疗护的认可。高质量的安宁疗护可以提高终末期患者及其家属对安宁疗护的接受度和信任度，减少医患矛盾，缓和医患关系。所以TB专业医护人员，社会工作者及志愿者要为患者提供高质量的照护，取得TB晚期患者和家属的信任，让TB晚期患者和家属更加了解并认可安宁疗护

3.5 专业人员对安宁疗护的认知水平不一。2016年，李秀华理事长在全国政协双周座谈会上做了“护士是推进安宁疗护工作的重要力量”主题发言。研究发现对安宁疗护概念理解不足及对安宁疗护概念的误解是阻碍有效利用安宁疗护护理方案的障碍。吴际军[9]对中国首批安宁疗护城市8家单位172名安宁疗护护士进行调查，结果显示：安宁疗护护士职业认同呈中等水平。所以TB专业负责人要采取多种形式对医护工作者进行安宁疗护知识的培训，举行安宁疗护护理座谈会，不断分享护理经验，提高医护工作者的参与感，在平时日常护理中不断融入安宁疗护的健康宣教，使TB晚期患者更容易接受。

3.6 专业安宁疗护团队缺乏。护士是安宁疗护团队最重要的成员之一，但国内安宁疗护专科护士的培养相对滞后，不能满足需求。TB专业护理人员对安宁疗护行为方面研究较少，缺乏开展的场所及资源，国内虽已有部分医院组建了包含医护人员，个案管理师、心理咨询师等成员的安宁疗护服务团队，有效提高了患者生活质量和临终护理质量，但毕竟只占很小的比例。

TB本土晚期安宁疗护评估工具少，迫切希望研究者开发一些信效度良好的安宁疗护评估工具。此外，TB晚期患者及家属对安宁疗护的认知不足，需要结核专业医务工作者加强对TB晚期安宁疗护这方面知识的宣教，同时相关部门加强对专业人员及社会工作者，志愿者安宁疗护的培训，提高大家对安宁疗护的认知[10]。国家不断支持安宁疗护的发展，逐步将安宁疗护一些费用纳入医保，缓解TB晚期家庭的经济负担。