陈园园，杨潇潇，孟繁洁

痴呆是一种以获得性认知功能损害和精神行为异常为核心的慢性、进行性、不可逆的神经退行性疾病，可大致分为早期、中期、晚期3个阶段[1]。早期痴呆患者主要表现为短期记忆障碍，但仍有独自生活和一定的判断以及决策能力，随着疾病的进展，中晚期痴呆患者将逐渐丧失独立生活和决策能力，完全依赖于照护者[2]。WHO调查显示，目前全球大约有5 000万痴呆患者，每年新发病例约1 000万，据预测，到2030年痴呆患者总数将达8 200万，到2050年将达1.52亿[3]。痴呆已成为全球重大的公共健康问题，给患者家庭及其照护者带来巨大压力，但目前并没有能够治愈痴呆或改变其病程发展的治疗方案[3]。因此，改善患者生活质量、减轻照护者负担至关重要。2018NICE《痴呆的评估和管理指南》提出要提供以患者为中心的个性化照护，鼓励痴呆患者阐明自我价值观与照护意愿，让痴呆患者参与到护理决策中，同时为照护者提供支持[4]。研究表明，痴呆患者参与决策能够提升其幸福感、增加疾病控制感，减轻照顾者负担、降低决策冲突[5]。决策辅助(Decision Aids)是一种基于证据的结构化工具，旨在帮助患者及其照护者作出符合其价值观和偏好的明智的、审慎的选择[6]。决策辅助的应用能够促进痴呆患者积极参与决策，践行“以人为本”的护理理念。目前，国外已有较多关于决策辅助在痴呆患者护理中应用的研究，国内尚无相关报道。本研究就国外决策辅助在痴呆患者中应用的现状进行综述，以期为我国开展相关研究提供借鉴。

1 决策辅助概述

1.1决策辅助的内涵 决策辅助通过向患者和照护者提供个性化的治疗护理选择及相应选择的利弊、结局等相关信息，帮助患者阐明个人价值观与偏好，从而促使患者和照护者作出高质量的决策[7]。其通常用于患者因面对多个医疗照护选择而无法确定最佳方案时，或当患者、医务人员、照护者等对医疗照护选择有不同的价值偏好时，目前被广泛应用于疾病筛查(前列腺癌、结肠癌等)、治疗护理方案的选择等方面[7]。研究表明，决策辅助的应用能够增加患者和照护者对各项治疗、护理方案的利弊以及相应结果的理解，促进患者及照护者参与决策，加强医患沟通，提高决策质量，改善患者生活质量，降低医疗成本决策[7-8]。

1.2决策辅助的内容 决策辅助的实施主要通过视频、纸质资料、音频或者网络等传播媒介。它通常包含3个要素[9]:①提供基于高质量证据的最新临床信息。主要包括疾病相关知识、备选治疗或护理方案的利弊、结果的可能性和不确定性。所呈现的临床信息应客观，不偏向于任何选项，并且足够详细以便患者及照护者能够理解、判断各个备选选项。②帮助患者理清其价值观。通过其他决策辅助的案例帮助患者了解其价值观如何影响决策；也可以通过平衡量表等工具帮助其直接阐明价值观。③引导患者思考，促进患者及照护者与医护人员进行交流。指导患者参与决策的步骤，及其如何向照护者和医护人员传递价值观和个人问题，有助于提高患者沟通的信心和技能。决策辅助是医患互动的辅助工具，患者及照护者可以在临床咨询前独立使用。

1.3决策辅助的开发步骤 决策辅助的开发主要包括6个步骤[10-11]。①组建工作小组：工作小组一般包含临床专家、方法学专家和患者。②确定决策需求：研究人员首先应确定需求评估目标并选择有代表性的参与者参与，然后采用问卷、访谈等形式对患者、照护者、医护人员等进行需求评估。③研制工具：决策辅助工具的研制可基于渥太华决策支持框架形成决策辅助的核心要素，然后通过系统的文献检索形成具体内容，并根据用户喜好确定决策辅助的形式。工具的质量评价应遵守国际患者决策辅助协作组织发布的质量评价标准。④测试决策辅助：决策辅助的测试可分为两大阶段。第一阶段主要是患者评估决策辅助是否具有可读性以及临床专家评估其专业性及临床适用性。第二阶段主要是在临床情境测试决策辅助的可行性。⑤修订决策辅助：工作小组根据决策辅助测试结果进行讨论、修订。⑥定稿。

1.4决策辅助的质量评价 决策辅助的使用可能会对患者的预后、生活质量等产生影响，因此需要严格的质量评价体系。国际患者决策辅助标准(IPDAS)协作组织成立于2003年，该组织致力建立决策辅助质量评价体系，为决策辅助系统的开发、使用、评价提供一整套基于循证医学的框架体系[12]。它主要从以下几个方面评估决策辅助：①是否提供了足够详细的信息；②提供信息是否客观公正；③是否使用最新的证据；④是否揭示利益冲突；⑤是否包括澄清价值观和偏好的方法；⑥是否为沟通提供结构化的指导；⑦语言是否简洁明了；⑧内容是否具有针对性；⑨能否帮助使用者根据自身情况和价值观进行权衡，作出有效且正确的决策[13]。目前该组织已经开发多个质量评测工具，其中IPDASi(v4.0)被认为是决策辅助认证的最低标准，该版本包含合格标准、认证标准、质量标准三大类、共44个条目[14]。

2 痴呆护理决策辅助

2.1决策辅助在痴呆患者护理中的应用情境 痴呆患者及其照护者在疾病进展过程中必须作出很多具有挑战性的决策，决策在痴呆护理网络(包括痴呆患者、照护者和医务人员)中具有复杂性的特点。痴呆早期患者仍然有参与决策的能力，其需要阐明自身价值观和治疗护理意愿，并与照护者和医务人员就当前症状以及未来进行规划，如提早退休、财政计划、安全问题等[15]。随着病情的进展，决策会变得更有挑战，需要照护者和医务人员结合患者自身价值观和意愿进行代理决策，作出包括临终关怀、治疗选择等决定[16]。痴呆患者应用决策辅助的情境大致分为三类，即日常生活、治疗护理、临终关怀，以下为具体应用情境。

2.1.1饮食/喂养方式选择 晚期痴呆患者的一个显著特征是饮食依赖，86%的患者会出现进食问题[17]。吞咽困难可导致患者出现体质量减轻、脱水或营养不良等问题，并降低其生活质量。照护者在情感上难以作出继续辅助经口进食或考虑使用管饲的决定，并且研究显示他们常常高估管饲的好处[18]。为了解决这个临床难题，Hanson等[18]开发了以照护者为中心的视频决策辅助工具，该工具包含有关痴呆症患者进食选择的有用信息以及管饲与经口喂养的优缺点对比；该决策辅助工具还探讨了终生喂养的舒适性问题，并肯定了照护者在决策中的作用。

2.1.2照护地点选择 目前大多数痴呆患者仍由1名或多名家属进行家庭照护，随着疾病的进展，照护者面临的照护负担与日俱增。这种负担会导致照护者抑郁、焦虑、死亡风险增加，降低护理质量[19]。将患者交由照护中心照护或选择暂托服务，可减轻照护者的体力及情绪负担。THE GOLD BOOK[20]是一个专门为减轻澳大利亚痴呆照护者负担而开发的纸质决策辅助工具。共由四部分组成：①详细向照护者介绍不同托管服务的信息以及各种托管服务的优缺点，但不偏向任何一种托管服务模式；②通过指南指导照护者一步步思考哪些因素可能影响其使用托管服务，并引导其对自己的选择变得更加清晰和自信；③展示一些其他照护者使用托管服务的短篇故事，以消除照护者对托管服务的顾虑；④向照护者介绍痴呆症的相关知识并提供照护者压力测试量表和相应的痴呆服务热线。

2.1.3停止驾驶的决定 许多痴呆患者早期症状并不明显，可能会在一段时间内被忽视。随着疾病进展，患者安全驾驶能力最终会丧失，然而，许多人在被诊断为痴呆后继续开车[21]。因此，目前迫切需要协助痴呆患者作出停止驾驶的决定。Carmody等[22]针对痴呆驾驶员开发了决策辅助工具，采用不同颜色的字体，配有生动的图片以及各种简洁明了的表格，简短介绍痴呆患者驾驶的安全问题，并对替代交通方式等进行重点介绍。痴呆驾驶者可以通过手册提供的4个关键步骤作出决定：明确决策和价值观；决策需求和支持；考虑方案；将自己的决定告知他人。

2.1.4护理目标选择 痴呆早期患者可以通过与医生、照护者提前探讨他们的护理目标来参与决策，减轻照护者压力，提升生活质量[2]。中晚期痴呆患者沟通以及思考能力逐渐丧失，并极有可能出现多种危及生命的医疗问题，包括吸入性肺炎、压疮和吞咽困难等，需完全依赖照护者照护[23]。而针对晚期痴呆患者，其照护者可根据患者意愿并结合实际情况与医生共同作出符合患者需求的高质量决策。Volandes等[24]开发1个2 min的视频决策辅助，该视频通过展示1名80岁的老年痴呆晚期女性患者和她的两个女儿在养老院的场景，来描述痴呆晚期主要症状以及问题，以帮助痴呆早期患者规划未来。Goals Of Care(GOC)[25]是一个用于帮助照护者进行决策的视频决策辅助，共18 min，描述照护者的作用，终末期痴呆患者的预后、可选择的治疗、护理方案及其相应的结果和利弊以及指导照护者确定5种治疗方法的选择：心肺复苏、人工喂养、抗生素、医院和临终关怀。

2.2痴呆患者决策辅助的形式及效果

2.2.1视频 视频决策辅助具有形象、生动、可视化、直观性强、可传播性强等优势，适用于阅读能力低下的人群。Volandes等[24]将视频决策辅助用于早期痴呆患者显示，与那些只听口头描述的患者相比，视频决策辅助组对晚期痴呆症状更加了解，更有可能选择舒适护理作为他们的护理目标,并且更有可能与决策代理人在临终偏好问题上达成一致。

2.2.2纸质资料 基于纸质资料的决策辅助具有简便、低成本、易获取等优势。它们大部分采用不同颜色、大小的字体，并配有生动的图片以及各种简洁明了的表格，适用于有一定阅读能力的人群。Stirling等[26]将THE GOLD BOOK应用于31名痴呆照护者，与对照组相比，决策辅助组照护者照护负担、决策冲突水平更低。Carmody等[22]在12例患有痴呆的驾驶者中使用手册形式的决策辅助工具，有效帮助患者作出停止驾驶的决定、减少决策冲突，并且使用者认为该手册简便、易懂。

2.2.3网络 网站形式的决策辅助提供信息方式多样，可以组合文本、图像、音频和视频等数字媒体，社交网络工具，在线游戏，动画以及其他可以交互和个性化的功能，具有广大应用前景。Span等[27]开发了交互式网络决策辅助，用于促进痴呆护理网络(包括痴呆患者、家属和医务人员)共享决策，有3个功能：①聊天,可以方便网络成员之间的交流；②共同决策,能够逐步帮助使用者作出决策；③通过8个与痴呆相关的生活领域调查问卷来帮助痴呆患者表达个人观点。结果显示此网络决策辅助的应用能为照护者、患者提供结构化的决策方式，促进照护者、医务人员、患者之间的沟通。

2.2.4多种形式结合 痴呆患者决策辅助形式多样，每种形式都有各自的优势。因此，使用者需根据自身需求选择合适的形式，必要时可将多种形式结合使用。Snyder等[28]将音频和纸质版相结合的视听决策辅助形式用于255名晚期痴呆患者照护者，与对照组相比，视听决策辅助组照护者决策冲突水平更低，知识得分更高并更确定经口服喂养方式是最佳护理。Hanson等[18]将GOC视频和与其内容相同的纸质版联合使用，结果显示，决策辅助能够改善照护者与医护人员之间沟通和提高姑息治疗质量。

3 启示

随着我国人口老龄化的加剧，痴呆发病率和患病率正加速上升[29]，但目前我国缺乏对痴呆患者及其照护者提供支持的策略。因此，决策辅助在我国痴呆患者护理中有着广大的发展前景。但我国在未来探索和实施过程中需要注意以下几点。

3.1需要制定符合我国国情的高质量痴呆患者决策辅助 我国痴呆患者决策辅助的制定可以借鉴国外先进经验，但在开发过程中还需要充分考虑国情。与国外推崇个人自主权不同，我国习惯于以家庭为中心的决策模式[2]，多数痴呆患者在家庭由亲人或看护人照护，因此，我国在开发过程中不能过度强调患者决策自主权，要更加侧重于对照护者提供支持与帮助。我国还存在着医护人员工作负荷重，痴呆患者以及照护者健康观念陈旧、缺乏痴呆相关知识的问题[30]，因此在开发过程不仅要追求疾病相关知识介绍全面、简单易懂，还要注重医护人员、照护者、患者使用的便捷性。同时我国决策辅助的研发还必须遵循渥太华决策支持框架，基于最新循证知识，参照决策辅助的质量评价标准，并注重后期维护及更新。

3.2加强医护人员关于痴呆患者决策辅助应用的培训 医护人员是痴呆患者决策辅助顺利实施的重要保障，但是目前大部分医护人员未接受过相关培训，对痴呆患者决策辅助认识不足，缺乏实施决策辅助的能力。可以通过举办讲座、培训班、比赛等方式，帮助医护人员了解决策辅助的内涵，转变固有观念，引导痴呆患者、照护者积极参与决策，以发挥其在痴呆照护中的作用，践行“以患者为中心”的护理理念。

3.3拓宽痴呆患者决策辅助应用的形式 目前痴呆患者决策辅助大都采用视频、音频、纸质资料、视听结合的形式，而网络技术利用不足[5]。利用网络技术的决策辅助信息容量大、提供信息形式多样、更加直观、互动性强，具有其他方式无可比拟的优势。因此，可以结合微信等平台利用网络技术开发适用于我国的移动应用程序或网站等。