陈颖丹，沈晓炜

系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是一种病情反复且迁延多变的慢性自身免疫性疾病[1]，重者可累及多器官衰竭，危及生命。由于尚无根治方法，SLE患者需要长期带病生存，良好的疾病管理如合理用药、健康饮食、定期随访等，能有效延缓疾病进程，显著改善疾病结局。但研究表明，SLE患者自我疾病管理情况不容乐观。美国SLE患者至少10%的住院治疗是因疏于自我管理所致[2]，全球每年更有超过12万的SLE患者因此死亡[3]。这警示SLE患者的自我疾病管理亟需更多的重视与干预。移动网络技术因其快捷、简便、高效的特性，已逐渐成为患者自我疾病管理的新路径。移动医疗网络技术是指通过使用移动网络来提高临床干预的可达性和有效性，进而促进患者健康，主要涵盖网站、社交媒体、应用程序、数据库及可穿戴健康记录设备等[4]。目前，移动网络技术在高血压、糖尿病等常见慢性疾病中应用广泛，但在SLE中应用较少。本文对移动网络技术在SLE患者疾病管理中的应用现状进行综述，旨为我国医疗领域移动网络技术的发展提供参考。

1 移动网络技术的应用形式

1.1医学相关网站 Meunier等[5]研究发现，无论是在诊断或治疗前后，医学相关网站始终是SLE患者获取疾病相关信息的首要途径。Scalzi等[6]通过建立专业网络教育网站，对SLE患者进行为期6周的在线授课，患者在完成学习后普遍反馈疾病知识掌握度有所提高，并认为自己所获的健康信息充足，证实以医学网站为依托不仅能有效实施健康教育，而且能加强患者疾病管理的信息支持。然而，目前国内尚无相关医学网站，患者疾病信息来源局限，难以确保所得信息真实、可靠，因此亟需发展以专业医疗机构为创立者的医学网站，为患者提供更科学的疾病信息。

1.2社交媒体平台 随着移动网络技术发展，社交媒体已成为信息互动和传播的主流平台。Nikiphorou等[7]调查英国SLE患者的社交媒体使用情况发现，91%的患者使用Facebook获取医学临床信息，了解最新研究结果。国内社交媒体以微信和QQ为主。徐璐等[8]基于微信为SLE患者提供延续护理指导，而胡秋侠等[9]则选择建立QQ群，通过文字、图片、视频等向SLE患者进行健康宣教，二者研究结果均显示患者自我疾病管理行为得到改善。此外，胡秋侠等[9]认为，QQ群较微信群更易管理，原因是QQ群能过滤垃圾信息，避免无用信息骚扰。提示虽然社交媒体的使用更有利于医、护、患三方之间的交流，但如何在双向信息交换的过程中确保患者隐私和信息安全仍有待解决。微信公众号信息传达环境私密，且用户自由度高，可根据个人需求选择接收信息的类型和内容，针对性较强，加之其成本低、操作运行简便，可供今后研究深入探讨。

1.3专业应用程序 Dantas等[10]通过系统性回顾发现，324款医疗健康相关应用程序中，仅20款专为SLE患者设计，且质量普遍较差，医务人员也难以快速、实时采集患者疾病信息，一定程度上影响了SLE患者的疾病管理。为了改变这一现状，国外学者研发“狼疮互动导航(Lupus Interactive Navigator，LIN)”并进行前瞻性研究，证实其可用性和内容质量较好，使用者对所提供信息的相关性、可信度和实用性评价较高[11]。随着该程序在后期研究中不断优化升级，LIN可能将成为SLE患者自我管理不可或缺的帮手。

1.4电子管理数据库 国内学者更多地将移动网络技术应用于SLE患者个人及疾病数据管理，即通过建立电子数据档案，收集SLE患者自患病初期开始包括相关检查结果、疾病活动度、服药情况、复诊随访情况等在内的疾病相关资料，实现长程化的慢病管理。覃桂玲等[12]认为，采用移动网络技术对SLE患者进行科学管理是趋势所在，建立并验证了数据库完全适用于SLE患者的随访管理，并且为患者长期的慢病管理提供了有利条件。刘毅等[13]进一步提出，可以通过协助风湿疾病患者建立“契约式”的疾病管理服务体系和“网络式”的区域内协同化疾病管理体系来提升患者就诊计划安排的科学性和合理性，认为这种集数据录入、疾病评估、病情咨询等为一体的慢病管理模式不仅能增强患者治疗的持续性和延续性，还能为临床研究提供第一手的科研数据，为强化学科建设奠定坚实的基础。

1.5可穿戴健康记录设备 智能手环作为目前使用率最高的可穿戴健康记录设备，常用于SLE患者生活行为方式监测。Balderas-Díaz等[14]通过智能手环对SLE患者的睡眠情况进行监测，发现光线和温度均会影响患者的睡眠质量，提示营造良好的睡眠环境有益于SLE患者睡眠。Li等[15]借助智能手环追踪SLE患者活动和静息状态维持时间，了解患者日常活动情况并及时干预，通过闹铃提醒患者减少久坐时间或延长剧烈活动后的休息时间，以维持休息与活动平衡，帮助患者养成良好生活方式。穿戴智能手环能帮助患者自我监测，适时调整疾病管理方式，能实现医务人员对患者各项生理指标的远程监控，全面掌握患者病情，制定个性化健康指导。

2 应用移动网络技术对患者的影响

2.1培养健康素养 健康素养是指个人正确理解并运用所获得的健康信息来维护和促进自身健康的能力[16]。研究表明，缺乏健康素养的风湿病患者再入院率高、服药依从性差、病死率高，疾病结局较差[17]。Williams等[18]将SLE患者随机分为干预组和对照组，干预组在4种健康教育方式中自行选择和搭配，而对照组只接受既定的健康教育，结果显示干预组健康状态维持、健康行为养成均优于对照组。Scalzi等[6]研究显示，接受网络教育的SLE患者寻求健康信息的自主性增强，自我管理能力显著提升。

2.2提高依从性 依从性是指个体的行为(包括服药、饮食及生活方式改变)与医务人员建议的相符程度[19]。研究显示，相较于其他慢性病患者，SLE患者不依从率达76%[20]，而不依从行为会影响疾病预后，增加疾病复发可能。潘霞等[21]通过建立微信群，每月向SLE患者发送心理、认知、行为方面的健康指导信息，结果显示3个月后患者服药依从性明显提高。

2.3合理管理不良情绪 SLE患者较易出现焦虑、抑郁等不良情绪[22]，而合理管理不良情绪是改善患者带病生存期生活质量的关键。杨慧等[23]利用微信为出院患者提供延续性护理，经过4个月的居家疾病管理知识指导，患者疾病知识掌握越多，其焦虑、抑郁水平越低，生活质量亦得到改善。因此，合理利用移动网络技术丰富患者疾病认知，可给予患者被支持感，舒缓压力，增强信心，促进心理健康。

3 应用移动网络技术对SLE管理的作用

3.1了解患者需求，协助完善自我疾病管理 Sciascia等[24]利用大数据监测和数据挖掘调查搜索网站的SLE相关搜索量，发现搜索量峰值出现在贝利妥单抗被批准用于治疗SLE后，说明SLE患者的疾病知识需求会随相关信息的更新等外界因素的变化而发生转变。Meunier等[5]研究SLE患者在健康教育网站1年的检索情况发现，75%患者具有获取疾病相关信息的需求，同时罗列出患者在确诊前后、开始治疗前后等阶段的高频搜索词，直观反映出在不同患病阶段SLE患者健康需求的侧重点。移动网络技术的应用为医务人员掌握患者的特定需求提供了可能，使健康指导内容更契合患者的需求缺口，调动患者积极性，协助其主动完善自我疾病管理。

3.2长期持续监测患者健康状况，加强疾病管理可控性 移动网络技术的应用可及时预警SLE患者病情变化，尽早提醒医务人员介入疾病管理，达到控制疾病活动、延缓疾病进展的目的。国外学者借助智能手环监测SLE患者的生命体征，用客观数据反映其睡眠和体育锻炼情况，以此为切入点，探寻相关影响因素并予以干预，改善患者因睡眠不佳、缺乏锻炼所造成的生理、心理问题[14-15]。蒋丽君等[25]自行设计信息管理数据库，用于系统化收集、记录SLE患者每次随访时的具体病情、服药情况等信息，以此监测患者病情，灵活调整药物治疗方案及健康教育内容，有效控制疾病进展。医务人员应有效利用移动网络技术，充分发挥其系统性和连续性较强的优势，延长患者健康状况监测的时间跨度，从长远角度加强疾病管理可控性。

3.3融洽医患关系，提高患者满意度 Callejas-Rubio等[26]探讨SLE患者寻找健康信息的态度发现，一旦患者对医务人员给予的健康信息出现不满，即便之后医务人员给出了准确的健康信息，患者也会心存质疑并寻求其他信息，信任感的下降疏远了医患关系。对此，可应用移动网络技术加强医患交流，使患者感受到医务人员的支持，避免信任危机的出现。吴薇[27]对SLE患者进行微信随访，因拥有可靠的交流渠道，其满意率较未参与者提高了20%，治疗配合度加强，治疗有效率也随之增加25%。覃桂玲等[12]使用门诊管理数据库对SLE患者进行长期疾病管理，结果显示，患者满意率高达100%，反映在移动网络技术的帮助下，医患关系有显著改善。移动网络技术消除了医务人员与患者在时间和空间上的距离，增进医患沟通，在提高医疗服务质量的同时，融洽医患关系，提高患者满意度。

4 移动网络技术存在的不足

4.1信息质量有待优化 移动网络信息容量庞大、信息种类繁杂致使信息质量难以验证，准确性亦无法保障。Young等[28]访谈发现，多数SLE患者查找网络资料时，无用或错误信息常混杂其中，既浪费时间，又可能被误导，导致认知偏差和行为改变。Reynolds等[29]评估了75个SLE相关网站中健康宣教信息的质量结果显示，信息整体质量一般，即使加入专业医学词汇，其质量也未能改善，反而加大了阅读难度，建议医学相关网站通过应用医学规范化网络用语来提高信息质量，同时保持可读性适宜。此外，研究显示，网络健康信息来源追溯困难，可靠性较差[29]。Cutler等[30]考察包含SLE有关内容的34个网站发现，源于美国风湿病协会官方网站的健康信息可靠性最强。这可能是由于该网站所提供的健康信息均直接来源于相关领域的专业人员，而其他非专业网站的健康信息经过多次转载和处理后易出现偏倚和失真。因此，应尽快制定信息质量评价标准，加大审核力度，从源头上过滤和删除无用或错误信息，保证信息的关联度和正确性。尝试构建大数据共享模式，开放信息互通，规范信息传递过程，实现信息交互零偏差。

4.2专业应用程序有待开发 Tani等[31]了解到无论是SLE患者，还是医务人员都对应用程序的开发表现出极大的兴趣。以往的移动网络技术主要面向医务人员、医学研究者等专业人员，但随着技术应用日渐纯熟，操作难度及复杂程度降低，以患者为中心的应用程序的开发需求与日俱增。Pletneva等[32]研究表明，缺乏应用软件阻碍了SLE患者获取健康信息，而患者需要应用程序来提供易获得的、基于客观证据的健康信息，使其养成自我管理疾病的能力。尽管国外已经开发出了少数SLE相关的专业应用程序，但并未得到普及，且存在维护不利、更新停滞、用户体验欠佳等问题，而国内尚无此类应用程序，需要进一步的开发设计。

5 小结

国外已将移动网络技术投入到SLE患者疾病管理中并在网站建设、应用程序开发、双向信息互通等多个方面取得初步成果，而国内仍局限于社交平台的单向信息传递，无法满足当前的社会需求。国内部分地区已开始大力推进“互联网+医疗”服务，在线为患者提供部分常见病、慢性病诊疗服务。而SLE患者由于其疾病的复杂性和多样性，可借鉴国外成熟经验，在微信公众号等社交平台的单向信息传递基础上，设计专业应用程序，在为医患交流、患者间经验分享搭建专属平台的同时，规避不实信息、有害信息的干扰，实现移动网络技术优势最大化。