王金涛 任汝静 王刚

阿尔茨海默病是神经系统的慢性退行性病变，临床以慢性进行性认知功能下降为特征，病程通常为8～12年，最终进展为植物状态生存直至死亡［1］。1985-2018年，60岁以上老年人群阿尔茨海默病发病率约3.20%，并预计此后5年可能达到6.17%［2］。2015年，阿尔茨海默病人均医疗费用约19 144.36美元，总计1.6774亿美元，并预计2030年达25.4亿美元［3］。随着阿尔茨海默病发病率的日益上升，患者认知功能逐步下降导致的行为和社交能力的减退，以及对社会造成的沉重负担，使疾病的治疗和管理成为一个涉及医学、法律、伦理的社会问题；且由于其疾病特点以及广泛的人群涉及，伦理问题日益突显，这些伦理问题涵盖诸多方面，如医疗决定、财产经济决定、管理个人、独立居住、参与法律程序等。本文主要聚焦其中一些伦理细节，包括疾病诊断告知、负面消息告知、预先指示（ADs）、临终关怀（hospice care）和舒缓医疗（palliative care）、驾驶权力，并探讨这些伦理问题给临床医师的启示。

一、疾病诊断的告知

对于患者及其家属而言，阿尔茨海默病是一种导致歧视、排斥和社会孤立的绝症［4］，因其不良预后以及担忧被歧视、排斥等诸多社会因素，患者通常不愿接受、害怕接受诊断，家属亦不愿告知、不敢告知病情。但从伦理学角度看，疾病诊断告知体现了医疗人员对阿尔茨海默病患者的尊重。由于早期阿尔茨海默病患者保留一定的记忆力和对诊断的自知力，可发挥一定的主观能动性，故此基础上的治疗与管理可以给患者及其家属带来更大的获益。……