牛 杰，崔 娟，石文静，刘园园，李洪利，尹崇高

1潍坊医学院护理学院，山东潍坊，261053；2潍坊医学院附属医院，山东潍坊，261031；3潍坊医学院医学研究实验中心，山东潍坊，261053

病耻感是个体产生的自我否定感和自我趋向行为[1]，乳腺癌治疗带来的生理和心理的紊乱使患者产生强烈的心理应激和负性体验，导致患者产生社会排斥、自尊下降和被污名化等羞耻感受[2]，从而影响患者的康复与生命质量。目前，国内外对乳腺癌术后患者病耻感与生命质量相关性研究尚少，本研究探讨乳腺癌术后患者病耻感现状，并分析病耻感与生命质量间的相关性，为降低患者术后病耻感水平，提高乳腺癌患者生命质量供提参考。

1 资料来源与方法

1.1 研究对象

采用方便抽样的方法，对2018年11月-2019年3月青岛和潍坊两所三甲医院乳腺外科就诊乳腺癌患者进行调查。纳入标准：病理诊断为乳腺癌；已接受乳腺癌手术；意识清楚，自愿参加并能独立完成本研究。排除标准：已出现转移或合并其他肿瘤。共发放问卷220份，回收有效问卷207份，有效收回率94.1%。

1.2 研究方法

1.2.1 一般资料调查表。包括年龄、文化水平、手术方式等资料。

1.2.2 Link病耻感系列量表。由Link研制[3]，共46个条目，3个分量表，8个维度，包括贬低-歧视感知量表(贬低-歧视感知)、病耻感应对量表(保密、退缩、教育、挑战、分离)、病耻感情感体验量表(误解、不同/羞耻)[4]，条目采用Likert 4级计分，得分越高，患者病耻感越强，国内有学者将其应用于年轻乳腺癌患者病耻感水平的研究中[5]，信效度较好，量表Cronbach's alpha系数为0.76。

1.2.3 癌症治疗性功能评价量表-乳腺癌(FACT-B)。由Cella研制[6]，是测量乳腺癌患者生命质量的特异性量表，共36个条目，分为生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况及附加关注5个领域，用于测量乳腺癌患者生命质量。条目采用5级计分，得分越高，患者生命质量越好，该量表Cronbach's alpha系数为0.92[7]。

1.3 统计学方法

采用SPSS 17.0进行对数据进行描述统计、t检验、方差分析、Kruskal-WallisH检验、Pearson相关性分析，P<0.05差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象基本情况

207名乳腺癌术后患者年龄为28-74岁，年龄<40岁60人，40-59岁108人，≥60岁39人；初中及以下42人，中专或高中99人，大专及以上66人；已婚190人，单身(未婚、离异或丧偶)17人；无子女20人，有子女187人；退休54人，重返工作岗位60人，未重返工作岗位93人；家庭人均收入<3000元115人，≥3000元92人；TNM分期I期45人，II期101人，III期61人；乳房全切158人，保留乳房手术41人，乳房全切加乳房重建8人；病程半年及以下108人，半年到三年61人，三年及以上38人。

2.2 患者病耻感情况

乳腺癌术后患者Link量表得分为(117.10±22.21)分，各维度得分由高到低为教育、挑战、误解、退缩、贬低-歧视感知、保密、不同/羞耻和分离，除贬低-歧视感知维度外，其余7个维度均与量表中点分有显著差异(P<0.05)。见表1。

表1 乳腺癌术后患者病耻感得分情况(n=207)

2.3 不同疾病特征的患者病耻感得分比较

不同年龄、手术方式和病程的患者贬低-歧视感知、保密、退缩、教育、误解维度以及Link总分得分存在显著差异(P<0.05)，不同年龄的患者不同/羞耻维度得分存在显著差异(P<0.01)，不同TNM分期的患者Link总分及各维度得分差异无统计学意义。见表2。

2.4 患者生命质量现状

乳腺癌术后患者生命质量总分为(103.47±20.61)分，各维度条目均分从高到低为情感状况(3.26±0.84)、社会/家庭状况(3.20±0.62)、生理状况(2.83±0.80)、功能状况(2.62±0.80)、附加关注(2.59±0.56)。

2.5 患者病耻感与生命质量的相关性

乳腺癌术后患者病耻感水平与其生命质量呈负相关(P<0.01)，且Link总分与FACT-B量表中生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况、附加状况5个维度均呈负相关(P<0.01)。见表3。

表2 不同疾病特征的患者病耻感得分比较

表3 患者病耻感与生命质量的相关性

3 讨论

3.1 不同年龄、手术方式和病程对病耻感水平的影响

年龄小的患者病耻感水平较高，分析是年轻患者处于人生的不稳定阶段和工作的主要阶段[8]，担心治疗带来的体貌缺陷和卵巢功能减退对其婚姻与生育功能产生影响，加之心理承受能力不如年长患者，疾病对心理影响较大，这与李荣对宫颈癌患者的调查结果一致[9]。乳房全切术患者病耻感水平较高，与Fang研究相反[10]，可能与保乳术或重建术能够满足患者的外观期望，对患者的自尊、自我认同以及性行为产生积极影响有关。病程越长，病耻感水平越低，与孔荣华研究相反[5]，随时间延长患者身体恢复，逐渐融入到家庭和社会，满足患者自我实现的需要，能够获得更多的情感支持与社会援助。

3.2 乳腺癌术后患者病耻感处于较高水平

本研究中Link总分为(117.10±22.21)分，患者存在一定水平的病耻感，乳腺癌治疗使患者生理和心理功能障碍，易产生自我否定感和自我趋向性的消极行为[1]，同时自我形象紊乱使其回避社交活动，对外界反应过于敏感，产生社会适应障碍，引发羞耻感和自卑感受。以上提示社会各界需提高对乳腺癌术后患者的关注与支持，注重患者做好心理重建，树立榜样作用，通过网络等手段宣传乳腺癌知识，减少社会和幸存者对癌症的不良认知。

3.3 患者病耻感水平对生命质量有负向预测作用

研究中乳腺癌术后患者病耻感得分与生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况、附加状况及总体生命质量均呈负相关，说明病耻感水平越高，生命质量越差，与张莉研究一致[11]。存在贬低-歧视感知对患者生命质量产生负性影响，如一些工作场所怀疑癌症患者的工作能力及可靠性，甚至被拒绝给予升职的机会而限制职业发展，患者因此产生更大的心理和经济压力，应积极开展公众教育，提高社会对癌症患者的帮助与理解。在病耻感应对中，采取保密和退缩的应对方式会降低患者的生命质量，国外研究表明乳腺癌患者术后担心在生活和工作中被排斥和疏离而选择隐藏患癌事实如穿宽松的衣服来掩饰体貌缺陷、要求家人保密等，出现孤独、不被接纳和无助感等消极感受[12]，阻碍患者疾病康复和获得支持的机会。而采取教育的应对方式利于提高生命质量，当患者愿意揭露自己的疾病状态和反驳对自身的污蔑行为时，说明患者能正确对待外界的消极评价，存在较高的自我效能而产生更强的自我接纳，利于提高患者的心理健康、人际关系和支持利用度，与Ow在精神分裂症患者中的研究一致[13]。在病耻感情感体验中，患者因患癌被外界误解和产生羞耻的内心感受时会降低其生命质量，研究表明癌症有时被误认为传染性疾病，会通过社交、共用餐具或亲密接触而传播，这种外界恐惧与偏见必然加重患者病耻感心理[14]，使患者产生与健康人隔离的感知而出现自我封闭。医务人员和社会应积极开展认知教育和呼吁关注癌症幸存者，改变外界对乳腺癌的刻板认知，根据影响因素提供切实措施提高患者信心与勇气，降低病耻感水平以改善乳腺癌术后患者的生命质量。