林杉 林翊君 郑凡

过 敏 性 紫 癜（henoch-schonlein purpura，HSP） 是 儿 童期一种由IgA 介导的血管炎性疾病。常常涉及皮肤、关节、胃肠道及肾等部位[1-2]。该病的病因未明，可能受到感染、过敏、疫苗接种和遗传等因素的影响[3-4]，1 年内复发率大约有30%～40%[5]，需要长期的随诊观察。患儿由于年龄小，依从性及自律性差，家属对疾病缺乏正确认知，出院后擅自增减药物剂量、不良生活习惯等均影响疾病转归，均会导致HSP 复发。频繁复发极大地影响了小儿的身心健康，并增加了家庭负担。因此提高患儿依从性、快速治疗疾病和避免复发是我们的最终目标。随着信息网络的飞速发展，微信平台已被越来越多的医疗机构应用于各类疾病的延续性辅助治疗[6]。本研究亦通过微信对HSP 小儿家属在住院及出院随访期间行健康指导，以探讨微信平台在小儿HSP 的应用价值，为临床管理HSP 提供新的思路和方法。

1 资料和方法

1.1 病例选择

由1 名研究员根据（医学统计学）的随机数字表[7]选取随机数字（第723 页第10 行31 列起），装入编号不透明的密封信封。另1 名研究员从2017 年1 月1 日—2018 年2 月1 日，选取了符合福建省妇幼保健院儿科的入选标准的HSP 连续病例。信封按入院顺序打开，单数进入对照组，双数进入微信组。合格患儿总数为72 例，其中对照组37 例，男15 例，女22 例，单纯型、关节型、腹型、肾型和混合型分别为5 例、7 例、10 例、5 例和10 例，平均年龄（4.1±1.5）岁；微信组35 例，男20 例，女15 例，单纯型、关节型、腹型、肾型和混合型分别为4 例、6 例、9 例、6 例和10例，平均年龄（4.2±1.5）岁。两组性别、年龄和临床类型比较差异无统计学意义（P ＞0.05）。本研究经我院伦理委员会批准，所有患儿家属知情同意。

1.2 纳入标准

参照2013 年儿童过敏性紫癜循证诊疗建议[5]：可触性（必要条件）皮疹伴如下任何一条：（1）弥漫性腹痛；（2）任何部位活检示IgA 沉积；（3）关节炎/关节痛；（4）肾脏受损表现[血尿和（或）蛋白尿]。对于典型皮疹急性发作的患儿排除相关疾病可以临床诊断。

1.3 排除标准

（1）合并其他脏器疾病如下呼吸道感染、肝肾功能不全、血液疾病等。（2）需进行重症监护的病例。（3）不同意进入本项研究患儿。

1.4 研究方法

建立研究团队，制定微信辅助管理流程计划书并进行培训，由2位儿科医师、2位资深临床护师、1位计算机中心人员组成团队。

1.4.1 对照组 给予常规护理：如遵照医嘱对患儿进行输液，口头简要指导患儿家属防止与过敏食物和敏感源接触等。

1.4.2 微信组 在常规护理基础上，给予微信辅助管理。住院期间：家属入院后即关注我院儿科创建的“儿医坊”公众号并互相添加微信，了解入院、住院及出院的流程和注意事项，掌握病房护理知识，推送儿科合理用药相关知识。研究者通过微信一对一发送HSP 疾病介绍、住院检查报告结果、用药说明、营养食谱推荐及问题解答等。出院随访期间：每周2 次的微信健康指导推送，随访半年。包括饮食指导[8-9]：避免接触过敏原检测中呈阳性的食物。膳食添加原则先素后荤，从稀到稠，从少到多。先尝试一种蔬菜，观察2 ～3 天，若病情无变化则继续添加另一种。两组添加蔬菜的顺序：青菜、花菜、黄瓜、土豆、西红柿、芹菜等。添加水果的顺序：苹果、香蕉、梨等。若病情稳定，2 个月后可逐渐添加荤菜，如瘦肉和鸡蛋。运动指导：出院后若病情稳定，则从小运动量开始，如散步、走楼梯等。2 ～3 周后逐步增加活动量，上体育课要慎重，严禁剧烈运动。不久坐久站，不过长时间运动，不剧烈运动。做好呼吸道感染防治工作：推送信息指导预防上呼吸道感染，指导急性感染的家庭护理等。其余包括环境控制、健康咨询等。记录孩子家庭成员的遵守情况，分析家庭未遵守医生建议的原因，并纠正和教育。

1.5 观察指标与评价标准

患儿出院当日家属填写用药依从性问卷和住院满意度问卷。用药依从性问卷有五个问题：（1）记得服药；（2）按时服药；（3）病情好转后未自行减药或者停药；（4）未因个人原因（如夜间自行离院）拒绝输液治疗；（5）没有觉得遵医嘱治疗有困难。每个问题“是”得1 分，“否”不得分。住院满意度问卷有十个问题，共10 分。随访半年后家属填写问卷。运动依从性判定：平均每周剧烈运动的次数小于1 次依从性为高，小于3 次依从性为中，大于3 次依从性为低。饮食依从性问卷有三个问题：（1）按推荐的食物及添加顺序进食（完全遵守3 分、不完全遵守2 分、不遵守1 分）；（2）规避过敏原检测结果中过敏的食物及鱼、虾等易过敏食物（完全规避3 分、不完全规避2 分、不规避1 分）；（3）不定量定时饮食（没有3 分、偶尔2 分、经常1 分）。

1.6 统计学方法

采用IBM SPSS 22.0 软件行统计学分析。所有连续变量均进行正态性检验（Kolmogorov-Smirnov 检验）和方差齐性检验（Levene检验），符合正态分布的计量资料以（±s）表示，两组比较采用成组设计t 检验。计数资料以（%）表示，单向有序R×C 表采用Mann-Whitney U 秩和检验。P ＜O.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

在住院期间，微信组住院天数、住院满意度评分优于对照组（P＜0.05），用药依从性差异无统计学意义（P ＞0.05），见表1。在出院随访期间，微信组运动依从性程度、饮食依从性评分高于对照组（P ＜0.05），感染次数、复发次数低于对照组（P ＜0.05），见表2。所有资料完整，家属均配合无失访。

表1 微信组和对照组住院期间情况对比（±s）

表1 微信组和对照组住院期间情况对比（±s）

组别 例数 住院天数（天） 用药依从性评分（分） 住院满意度评分（分）对照组 37 9.54±3.30 3.89±0.68 7.09±1.71微信组 35 7.95±3.25 4.12±0.69 8.48±1.21 t 值 - 2.052 -1.421 -3.943 P 值 - ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05

表2 微信组和对照组出院期间随诊情况对比

3 讨论

HSP 是一种儿科常见的过敏性疾病，普遍的治疗方案是一般对症、控制感染、减低血管通透性、应用糖皮质素、丙种球蛋白及中药等[10-11]，出院后易复发是其一个特点[12]，需要长期的随访。家属由于缺乏对疾病的正确认识，依从性差，导致患儿HSP 的频繁复发。因此医务人员在提供药物治疗的同时，应注重HSP 的宣教，使患儿养成良好的生活习惯，保持身心健康，降低复发率[13]。有些研究者使用了电话，短信通知和电脑互联网等方式进行随访，与之相比，在这个微信大行其道的时代[14]，微信更加得方便快捷，减少了通信费用，早在2014 年，上海市妇婴保健院、上海市儿童医院等已将微信应用于医疗服务[15]。

在本研究中，住院期间，微信组的住院天数低于对照组，住院满意度评分高于对照组，P＜0.05，而用药依从性评分比较微信组高于对照组，但差异无统计学意义，可能与设置的分值为0 ～5 分，跨度小，造成评分的差异不够显著。家属通过“儿医坊”微信公众号可以了解入院、住院及出院的流程和注意事项，掌握HSP 病房护理知识，及时查看住院期间的检查报告结果，优化了住院体验感。通过个人微信好友及微信群推送信息，介绍该疾病的相关知识，如病因、临床的症状、伴随的症状和体征，配合医护人员进行疾病的药物治疗，避免使用和接触过敏原，制定科学的饮食方案，增强了家属的用药依从性，降低的住院天数，提高了住院满意度。

虽然HSP 及其复发的机制未完全阐明[16]，但有研究表明，HSP 的复发和运动、饮食和呼吸道感染相关[17-18]。剧烈运动加快血液循环，使得血管扩张，通透性增加，红细胞外渗，引起了紫癜[19]。对患儿进行饮食管理，避免摄入过敏物质，可降低过敏反应的发生[17]。上呼吸道感染通常是HSP 的触发因素[20]。在出院随访期间，微信组通过微信推送进行运动、饮食和感染的防治指导，首先，方便了患儿家属，节约了电话咨询或者门诊咨询的医疗资源和时间。其次，利用微信随访时间灵活，图片、视频宣教形式比较生动，根据患儿的情况，可以随时随地与医护人员沟通，直观的文字、图片，简单易懂的沟通方法，增加了患儿家属对医护人员的信任度，建立了和谐、融洽的医患关系。再次，过敏性紫癜是一个慢性的长期随访的疾病，通过微信可以做到长期监督，进而促进其行为自我管理，提高了医嘱依从性。最后，微信群里患儿家属可以分享经验，互相鼓励，提高热情，促进疾病的恢复和避免复发。

本研究有以下不足：（1）收集的病例数偏少，未来需要更多的研究样本。（2）因需要在微信上进行医患交流，故无法实行盲法。（3）本研究的随访时间偏短，可以在此基础上继续进行微信随访。

综上所述，利用现代互联网微信平台进行系统干预，辅助管理HSP，提高人们对HSP 的认知，方便医护人员实时掌握患儿的疾病变化，实现对其用药、运动和饮食等实时监测和干预，提供了优质、高效、便捷的服务，改变医疗模式。