范青

孤独症谱系障碍(ASD)以社会障碍、语言障碍和行为障碍为主要临床表现[1]，缺少有效治疗手段，给患儿家庭造成沉重负担，主要照顾者在时间、精力、经济、工作方面承受较大负荷[2-3]。家庭坚韧力是家庭的特征和属性，家庭成员使用内部资源来适应压力大的环境并度过危机，家庭坚韧力对家庭具有保护作用[4]。本研究了解孤独症谱系障碍患儿主要照顾者家庭坚韧力，并对其影响因素进行分析，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2017年2月至2019年10月就诊的80名孤独症谱系障碍患儿及其主要照顾者为研究对象。纳入标准：符合《美国精神障碍诊断与统计手册》第5版ASD的诊断标准；经头颅CT或MRI检查排除发育障碍；主要照顾者知情同意，能独立完成问卷调查。排除标准：患儿合并有其他重大疾病；中途退出，没有完成调查表全部内容；患儿监护人均知情同意本研究，并经过医院伦理委员会批准。80例ASD患儿中，男52例，女28例；患儿月龄20～143个月，平均(68.41±33.12)个月。病情：轻度21例，中度41例，重度18例；参加康复训练时间：半年以内35例，1年以内23例，1年以上22例。纳入ASD患儿主要照顾者80人，年龄23～61岁，平均(33.12±6.42)岁；与患儿关系：患儿母亲56人，父亲19人，祖父母5人；文化程度：小学4人，中学12人，大专及本科43人，硕士及以上21人；婚姻状况：未离异62人，离异18人；经济状况：较差15人，一般22人，中等25人，较好18人。

1.2 调查内容 自行设计ASD患儿及其主要照顾者基本情况调查问卷，内容包括患儿性别、年龄、疾病程度等；主要照顾者性别、年龄、文化程度、婚姻状况、对患儿疾病诊断和预后的了解程度、与患儿的关系、以及家庭人口数、平均月收入等。

1.3 调查方式 在自愿参与原则的基础上，告知患儿及其主要照顾者本研究目的、意义和原则，对符合选择标准的研究对象进行书面问卷调查或面对面调查。根据受访者的文化水平、写作能力和视力协助完成，临床因素结合患儿的病历进行归纳总结。发放问卷82份，回收80份，有效回收率为97.56%。

1.4 观察指标 (1)家庭坚韧力量表(FHI)。采用刘洋等改编的中文版家庭坚韧力量表评估患儿家庭成员的内部优势。该量表包含承担(9条)、挑战(6条)和控制(5条)3个维内容、20个条目。采用Likert 4级评分法，4个选项分别为：完全错误=0分、大部分错误=1分、大部分正确=2分、完全正确=3分；总分越高说明家庭坚韧性越好，FHI的Cronbach’s α系数为0.803，信效度高，具有可操作性。(2)亲子压力[5]简表(PSI-SF)[6]，内容由亲子愁苦、亲子互动关系失调和困难儿童因素3个维度、36个条目组成。采用Likert 5级方向计分法，分值范围36～180分，得分与亲子压力成正比关系。该量表的总量表重测信度为0.86，信效度良好。

1.5 统计学处理 利用SPSS 20.0统计学软件，ASD患儿主要照顾者家庭坚韧力影响因素分析采用多元逐步线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 ASD患儿主要照顾者家庭坚韧力与亲子压力得分情况 本研究中,ASD患儿主要照顾者家庭坚韧力总分为(39.39±5.76)分，整体水平偏低。亲子压力总分为(97.67±12.32)分，说明ASD患儿主要照顾者的压力水平偏高。见表1。

表1 ASD患儿主要照顾者家庭坚韧力与亲子压力得分情况(分，

2.2 影响ASD患儿主要照顾者家庭坚韧力的多元线性回归分析 以患儿年龄、性别、疾病程度、共患睡眠障碍、主要照顾者年龄、文化程度、经济状况、沟通能力、亲子愁苦、亲子关系失调、社会支持等为自变量，以主要照顾者家庭坚韧力得分为因变量进行多元线性逐步回归分析，回归方程的P>0.05的不纳入回归方程。最终主要照顾者文化程度、沟通能力、患儿疾病程度、亲子互动关系失调进入方程，具体结果见表2。

表2 影响ASD患儿主要照顾者家庭坚韧力的多元线性逐步回归分析

3 讨 论

家庭坚韧力能够充分发挥和利用家庭在面对压力或危机中的特征和保护因素，帮助家庭度过危机，从而提高家庭的适应能力，坚韧力越强的家庭越有可能从不良事件中获得更高的适应水平[7]。

本研究中，ASD患儿主要照顾者家庭坚韧力水平偏低，说明在应对压力情景时，ASD患儿家庭容易受到应激性创伤，对压力缓冲作用较弱，稳定性更差[8]。ASD患儿主要照顾者的亲子压力总分(97.67±12.32)分，说明ASD患儿主要照顾者的压力较大。独立影响因素具体分析如下：(1)主要照顾者文化程度。主要照顾者受教育年限对家庭坚韧力的影响较大，受教育年限越长，家庭坚韧力越高。受教育程度低的照顾者常常不能充分执行医师的建议和要求，导致康复干预要点或培训方法不正确，影响患儿的康复过程，造成照顾者心理混乱和经济消耗[9]。受过良好教育的照顾者，阅读和接受新知识的能力较强，会利用各种资源应对和适应慢性病和长期治疗的高压力，有利于提高整体家庭坚韧性[10]。(2)主要照顾者沟通能力。信念沟通、交换信息、情感表达和问题谈判是家庭沟通的实质内容[11]。良好的家庭沟通使家庭问题更加透明、外部化，家庭成员能够坦诚地面对问题和家庭危机，有利于提高家庭成员的应变能力，也能够找到解决问题的新可能，提高家庭的坚韧力[12]。除此之外，长期治疗会给ASD患儿主要照顾者带来越来越大的压力和困难，他们必须学会与家人一起面对悲伤和沮丧等情绪。主要照顾者应该学会坦诚地表达自己的想法和期望，以消除和处理负面情绪，重新建立家庭凝聚力和伙伴关系，积极应对疾病带来的各种影响，从而提高家庭的适应能力和坚韧力[13]。(3)患儿疾病程度。在ADS患儿诊断患病初期，主要照顾者通常仍处于意外、绝望、怀疑的急性应激状态，严重影响其家庭坚韧力[14]，随着患儿病情的发展，疾病越严重，家庭的坚韧性就越差。可通过社会支持，尤其是来自医护人员的，来提高其家庭坚韧力。(4)亲子互动关系失调。ASD疾病的特殊性对家庭产生重大的负面影响，在以后的成人生活中也面临许多困难。主要照顾者长期处于焦虑和无助状态，经济和心理压力过高，容易导致亲子互动关系失调，家庭坚韧力降低[15]。因此，应建立ASD筛查、诊断、治疗的长效机制，早发现、早干预治疗，减轻家庭负担；给予主要照顾者心理干预，促进亲子交流与家庭的创伤后成长力，提高家庭的稳固性和坚韧力[16]。

综上所述，本研究调查了ASD患儿主要照顾者家庭坚韧力水平，分析了几个重要的影响因素，希望引起医护人员高度重视，提高ASD患儿主要照顾者家庭坚韧力，为ASD患儿家庭护理提供参考。