吴惠芳，毕轩懿，李娟，王婧婷

(1.苏州大学附属儿童医院 血液科，江苏 苏州 215025；2.海军军医大学 基础医学院学员六大队18队，上海 200433；3.海军军医大学 护理系)

白血病是发病率最高的儿童癌症，占14岁以下儿童癌症的31%，已成为全球关注的儿童健康问题[1]。由于儿童期白血病高发年龄为0～4岁[2]，患儿年龄较小，表达、认知和自护能力有限，父母作为主要照顾者需参与患儿近2年的疗程。面对孩子患病的沉重打击，父母心理体验复杂；同时，父母缺乏疾病相关知识和照顾技能，照护体验不佳[3]。白血病患儿父母照顾能力与患儿疾病预后密切相关，但目前鲜有研究关注父母照顾能力及其影响因素，针对父母照顾能力的干预也极为缺乏。因此，本研究探索白血病患儿父母照顾能力现状及其影响因素，以期为提升父母照顾能力的干预措施构建提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2018年5月至2019年6月，便利抽样法选取某三级甲等儿童医院血液科白血病患儿父母116例为研究对象。纳入标准：患儿经骨髓细胞学检查、免疫组化与遗传学分析和组织化学染色检查，符合《血液病诊断及疗效标准》[4]中白血病诊断标准，病情可控，无其他严重疾病或慢性疾病，年龄<15岁；患儿正在接受治疗；父母文化程度高中及以上水平；为主要参与日常照顾的患儿父亲或母亲；父母自愿参与研究。116例白血病患儿父母及患儿一般情况见表1。

表1 白血病患儿父母及患儿一般情况[N=116,n(%)]

1.2 方法

1.2.1 调查工具 (1)人口学资料。采用自行编制人口学资料问卷对父母及患儿的一般资料进行收集，包括父母性别、年龄、文化程度、婚姻状况、在职情况、居住地、治疗医院、家庭月收入、医疗费用支付形式、父母日均照顾孩子时间、共同照顾患者数量以及患儿的性别、年龄、是否为独生子女、治疗时长。……