王太芬 姚宇童 曾 辉 张 婷 孙琳琳 魏玉洁

终末期肾脏疾病(end-stage renal disease, ESRD)是不可逆转的慢性疾病，在全球范围内发病率以9%的速度持续增长[1-2]，而我国ERSD的患病人数已超过每百万人口400例，对个人、家庭和社会都造成巨大的负担[3-4]。维持性血液透析法(maintenance hemodialysis, MHD)是其主要的替代治疗方法，我国约有90%的ESRD患者选择维持性血液透析[5]。患者一般每周规律透析2～3次，透析时间超过 3 个月[6]。随着血液透析技术的提高，患者的生命有所延长，但是在长期的透析过程中患者需要自我管理，包括饮食、活动、治疗等方面。积极的自我管理能有效减少并发症的发生、提高患者的生命质量[7]。内行患者计划(expert patient program, EPP)是针对慢性病患者的一项自我管理计划，以内行患者为指导，可提高患者的知识水平、自信、社会支持和心理适应性等[8]。内行患者计划目前已较多应用于国外，并取得较好的效果[9-10]，而在我国患者中的应用仍然较少。因此，本研究旨在探讨内行患者计划对维持性血液透析患者自我管理行为和生活质量的影响，为提高患者的自我管理行为和生活质量提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法选取2017年9月-2018年6月在我院血液净化中心进行治疗的终末期肾病患者作为研究对象。纳入标准：①符合终末期肾病的诊断标准；②血液透析 ≥ 3个月，每周规律进行2～3次血液透析；③年龄 ≥ 18周岁；④自愿参加本研究；⑤既往和目前均无精神疾病和意识障碍，能进行正常语言交流。排除合并严重并发症或存在心脑血管等严重疾病者。共纳入研究对象76例，按照入院日单双数将其分为实验组和对照组，其中单日入院的38例患者为实验组，双日入院的38例患者为对照组。研究过程中实验组1例患者死亡、2例患者退出，对照组1例患者死亡、1例患者转院，最终实验组35例、对照组36例患者完成本研究。2组患者一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。见表1。

1.2 干预方法

对照组采用常规健康教育，即由护士每周对患者进行1次集中宣教，发放健康教育手册并进行相应讲解，内容包括血液透析的基本知识和相关生活指导等，并适时进行床边教育。实验组在常规健康教育的基础上实施内行患者计划方案。①招募内行患者。内行患者的入选标准为具有5年及以上维持性血液透析经验，年龄≥18周岁，初中及以上文化水平，对内行患者计划有热情并自愿报名参加。②培训内行患者。共纳入内行患者6名， 由本科室高

表1 2组患者的一般资料比较例(%)]

年资护士进行培训。培训内容包括： 血液透析的基本知识、自我管理知识和技能、授课的基本知识和技能。每周培训2次，每次30～45 min，共培训3周。培训结束后，由授课者对内行患者进行考核，共4名患者通过考核。③内行患者的授课。由通过考核的4名患者对实验组的患者进行授课。授课内容为：分享自己的血液透析经验和体会、维持性血液透析的基本知识、自我管理理念和知识、相关的生活指导等。授课方式包括幻灯片授课式、小组讨论式，每周进行1次，每次45 min，共持续1个月。同时鼓励内行患者与实验组患者交换联络方式，随时进行指导与沟通。在授课过程中，1～2名本科室护士辅助内行患者，及时纠正内行患者错误的知识点，并提供咨询。

1.3 效果评价

干预前和干预3个月后，研究者采用血液透析患者自我管理行为问卷和肾脏疾病特异性调查表对2组患者进行问卷评估。①血液透析患者自我管理行为问卷：用于测量血液透析患者的自我管理行为[11]。该问卷包含27个条目共4个维度，分别为饮食及液体摄入行为、身体活动、心理社会行为和治疗行为。条目采用1～4级评分，从1分= “从不这样”到4分=“总是这样”。问卷总分范围为27～108分，分数越高，表示患者自我管理行为越好。②

表2 干预后2组血液透析患者的自我管理行为得分比较分)

表3 干预后2组血液透析患者的生活质量得分比较分)

肾脏疾病特异性调查表(kidney disease questionnaire, KDQ )：用于测量血液透析患者的生活质量[12]。该量表含26个条目共5个维度，分别为躯体症状、 疲劳、 抑郁、与他人关系和挫折。 条目1～7级评分，从1分=“总是”到7分=“无”。 量表总分为26～182分，得分越高，表示患者的生活质量越好。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 2组自我管理行为比较

干预前，实验组自我管理行为问卷总分为(78.30±7.25)分，对照组为(76.54±6.83)分，2组对比，差异无统计学意义(t= 1.053,P= 0.296)。干预后，实验组自我管理行为问卷总分和各维度得分均高于对照组(表2)。

2.2 2组生活质量比较

干预前，实验组生活质量总分为(114.15±19.65)分，对照组为(108.50±20.31)分，2组患者对比，差异无统计学意义(t=1.191,P=0.238)。干预后，实验组生活质量总分和各维度得分均高于对照组(表3)。

3 讨论

随着血液透析技术的日趋完善，ERSD患者的生命得以延长。但维持性血液透析过程漫长、艰辛且费用高，患者容易产生一系列负性情绪[13]。长期的透析也容易产生各种并发症，进一步导致患者生活质量的下降[1]。为减少并发症的发生，提高生活质量，患者需要进行积极的自我管理[7]。

3.1 内行患者计划有助于提高维持性血液透析患者自我管理行为

自我管理是指患者积极努力地参与对自身疾病的管理，主动监测自身健康状况的行为[14]。维持性血液透析患者的自我管理行为包括饮食及液体摄入行为、身体活动、心理社会行为和治疗行为等[15]。本研究结果显示，实验组干预后自我管理行为总分及各维度得分均高于对照组，说明内行患者计划有助于提高维持性血液透析患者的自我管理行为。程芳等[16]的研究结果也显示内行患者计划可以提高永久性结肠造口患者的自我效能和自我管理行为。分析原因可能是：①与常规健康教育不同，内行患者计划的授课者为具有丰富经验的维持性血液透析患者，此类患者虽然经历长时间的血液透析，但是通过积极的自我管理，仍然保持较好的身心状态，为其他患者树立了榜样和信心；②内行患者与研究对象有类似的生活经历和心理过程，更易与患者建立信任关系，因此患者更愿意相信内行患者，向其学习相关疾病知识和自我管理知识；③内行患者往往比护士更了解患者的需求，并可以分享自己的成功经验，因此患者的知识接受性更强[17]；④内行患者除了作为授课者，更是患者的重要社会支持，通过分享各自的联络方式，患者可以更好地分享彼此的经验和心境，并且可以及时得到指导，这与杜兰玉等[18]的研究结果一致。

3.2 内行患者计划有助于提高维持性血液透析患者的生活质量

生活质量是指在不同文化和价值体系中，个体对于其目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生活状况的体验[19]。血液透析除了延长患者生命外， 更重要的是提高患者的生活质量[12]。本研究结果显示，实验组患者干预后生活质量总分及各维度得分均高于对照组，说明内行患者计划有助于提高维持性血液透析患者的生活质量。李红艳等[20]的研究结果也显示内行患者计划可提高腹膜透析患者的生活质量。可能是内行患者计划可提高维持性血液透析患者的自我管理，更好对自身的饮食、活动、治疗等方面进行管理，从而减少了各种症状和疲劳等的发生。此外，内行患者作为患者重要的社会支持，患者可以及时倾诉内心的不安与压抑，并得到宝贵的经验和各方面指导，从而更好处理与他人的关系和各种不良情绪，提高生活质量。

综上所述，内行患者计划能改善维持性血液透析患者的自我管理行为和生活质量。在临床工作中，医护人员可充分利用维持性血液透析患者的宝贵经验，增加其他血液透析患者的自我管理信息、知识水平和社会支持，从而提高自我管理行为和生活质量。