汝元昕

“青春不是年华，而是心境;青春不是桃面、丹唇、柔膝，而是深沉的意志，恢宏的想 象，炙热的感情。”美国作家塞缪尔·厄尔曼的这句话，在孙梦麟身上得到了极佳的体现。《留学》记者与孙梦麟初次碰面时，不禁讶异于她所焕发出来的青春光彩。温柔可亲的笑容、优雅从容的气质仿佛抹去了岁月留在她身上的痕迹。对面而坐，孙梦麟宛如一位画中人，周围的空气都开始变得恬静、宜人，带着暖融融的温度。

在采访中，孙梦麟无意间透露了自己保持年轻的秘诀。“十几年前刚归国的时候我反应很慢，在国外待得有点‘傻了。”她说，“现在的我倒是因为做了这件事情，比那时候更年轻，身体状态、精神状态也都更好 了。”

孙梦麟口中的“这件事情”，实际上是一件异常艰巨又很有温度的事业—救助自闭症儿童。当年，机缘巧合之下，她闯进了这个当时对自己来说完全陌生的领域，创办了五彩鹿儿童行为矫正中心，凭着一股冲劲，一干就是15年。如今，作为中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员，她已经将自己的生活与中国自闭症儿童的命运紧紧地联结在了一起。

他们是闪烁在天际的孤星

而她是“星星的妈妈”

“自闭症”对人们来说并不是一个陌生的词，但大多数人并不了解这种疾病的严重性。自从1943年美国医生L.Kanner发现自闭症起的七十多年来，自闭症已经从最初的“罕见病”发展为如今的“常见发育性障碍”。美国疾病控制中心的数据显示，自闭症在美国的发病率已经从最初的1/5000增长到了如今的1/59。自闭症成为了全人类不得不面对的严峻挑战。

世纪之交，国内自闭症领域的各项发展尚属空白。中国自闭症领域的第一份行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》正是由孙梦麟发布的。她向《留学》记者介绍了当前国内自闭症的现状，“根据相关数据推测，我国自闭症的发生率约为1%。目前，中国约有1000万个自闭症个体，其中约有200多万自闭症儿童。这是一种破坏性很强的疾病，目前还不清楚发病原因是什么。”

自闭症的症状往往在患儿两三岁时表现出来。这种可怕的疾病如迷雾、似枷锁，将孩子的心灵与外界阻隔。沉默寡言、行为刻板、不与别人目光接触的自闭症儿童，同样拥有色彩斑斓的内心世界，却被堵塞了思想感情表达的出口。自闭症孩子常常被比喻为天上的星星，因为他们正如星星一般孤独地闪烁在遥远而寒冷的天际，明净澄澈，神秘落寞，却又无法被人理解。

用最真诚最炽烈的满腔热忱为这些孤独的“小星星”解冻，成为孙梦麟十余年来掏空心思进行的事业。“自闭症是终身不愈的，目前还没有有效的药物治疗方法，教育康复是最有效的干预手段，帮助自闭症儿童融入和回归社会。”孙梦麟如是告诉《留学》记者。

15年间，孙梦麟带领自己的团队成功干预了数以万计的自闭症儿童。因为这份付出，她也获得了“星妈”的称号。孙梦麟办公室的书架上摆放着几幅她与几个小朋友的合影，这些小朋友都是她救助过的自闭症患儿。她向《留学》记者介绍了其中一幅中一个可爱的小男孩，“这个孩子现在已经上高中了，第一次见他的时候，他说话只说一个字，不和人对视。”孙梦麟从手机上翻找出了孩子现在的照片，展示给了《留学》记者，一个眉清目秀的俊朗少年，穿着圣诞节庆祝节日的衣服，与家人站在一起合影，“他现在学习成绩在中上游，对世界地理、历史特别感兴趣，喜欢打篮球、滑雪，有很多朋友。”这位“星妈”如是说道，就像在讲自己的孩子一般，掩不住的快乐和自豪。

这样类似的案例还有很多。孙梦麟早期救助的那批孩子，现在都已经进入中学了。能够帮助这些孩子正常地融入社会生活，在她看来是“特别特别好”的一件事。“我做的这件事情是能帮助到人的，这是最大的价值。”她说，“也正是因为这样，我才能坚持15年。”

海外留学受“利他”文化影响

善良的种子深埋心底

实际上，在人生的前40多年，孙梦麟与“自闭症”没有丝毫关系。她自己的孩子健康聪明，身边的亲朋好友也没有人受到自闭症的困扰。她的人生，本与自闭症儿童群体并无联系。这位“星妈”当初为什么会走上救助“小星星”的道路？这要从她早年的求学经历讲起。

年轻时孙梦麟在北京大学进修法律，20世纪80年代时随丈夫一起出国深造，在加拿大读书。西方文化中的“利他”思维潜移默化中对她产生了巨大影响。“衡量一个人是否强大，要看他对别人产生了多大的帮助。”在海外求学的过程中，与外国朋友的相处让孙梦麟真切地感受到了“利他”精神的可贵力 量。

作为中国人，最初在海外立足是很不容易的，而许多外国朋友主动伸出的援手让孙梦麟感到了阵阵暖流。刚来到加拿大的时候，孙梦麟买的是二手车，有时候车开到半路上会出故障。“如果车坏了，就把车盖打开，”她说，“路过的第一辆车肯定会停下来，司机会询问是否需要帮助。所有人都会这样的，没有例外。”

孙梦麟还回忆起了一次开车在半路上迷失方向的经历。“有一次开车出门，要参加一个非常重要的会议，但是驶过一辆桥之后就怎么都找不到路了。”她向《留学》记者讲述，“我很着急，就去问路，别人说左拐右拐的，绕来绕去怎么也弄不明白。后来有一个人，我向他求助，他上了车直接开车把我送到目的地了，然后他自己又坐车回去。”

初到到加拿大学习英语的经历，让孙梦麟对“利他”精神有了更深入的感受。教孙梦麟英文的一位外国朋友尤其让她印象深刻。“他教我英语，每星期三小时，雷打不动地坚持了三年，而且一分钱都不收。有一次下特别大的雪，我以为他肯定不会来了，没想到还是来了。”孙梦麟说，“要是我请他吃顿饭，他一定会找个机会再请我吃一顿;要是我送他一个礼物，他一定会回送一个更好的。后来我看到了他的车，知道他的家庭条件也没有那么好，只是普通的工薪家庭而已。”这样不计回报的付出让孙梦麟受到了很深的觸动。

在如今的工作中，孙梦麟仍然接触着很多外国朋友。有很多国外的学者和学生来五彩鹿参访、实习和做志愿者。其中有一位来自麻省理工大学的志愿者在假期的时候来五彩鹿校区帮助老师做教具，辅助老师们的日常教学。她用自己的行动诠释了“利他”的精神。孙梦麟告诉《留学》记者，“我一开始很不理解，觉得麻省理工毕业的高材生应该整天忙于学习或者更为重要的工作，为什么愿意花费时间来五彩鹿陪伴自闭症的孩子呢？后来这位志愿者说了一句话，让我记忆犹新。她说同学里面最优秀的毕业生都是去非洲的，相比之下，她做的事已经很轻松 了。”

“利他”的文化不仅感动了孙梦麟，更影响与改变了她。一个人专业和职业道路的选择，不仅需要考虑个人价值的实现，更需要考虑社会价值的实现。这是西方教育对孙梦麟影响很深的成分。在后来的人生路上，孙梦麟找到了属于自己的事业，救助自闭症儿童成为她担负在肩头的沉甸甸的社会责任。“在一个文明的社会里，我们不应该孤立自闭症儿童、对他们持有偏见，而是应该理解和接纳他们，并主动地关心和帮助他们。”孙梦麟如是说。

安逸的日子里迷失自我

她渴望“被需要的感觉”

2000年，孙梦麟结束了在加拿大、日本等国家的生活与学习，与家人回到了中国，在北京过起了全职太太的日子。那种生活不可谓不惬意。家里雇了保姆，她不用承受太大的压力。在外人眼中，40岁的她已经拥有了令人羡慕的一切：幸福美满的家庭，衣食无忧的生活、自由自在的时光……

四年的日子如同流光幻影，色彩斑斓又有些虚无缥缈，匆匆中如泡沫般消逝。对于一位全职妈妈来说，孩子的成长就是最大的慰藉。孙梦麟将人生的方向寄托在了照顾和教育儿子上。但是，儿子有一次说的一句话深深地刺激了她，让她感到如梦方醒—“妈妈，你除了我这点儿事，有没有你自己的 事？”

自此，孙梦麟开始在临终关怀医院、孤儿院等地做义工，也正是在这个于人生之海上寻找方向的时刻，孙梦麟与自闭症儿童邂逅了。这些闪烁着冷光的“小星星”，点燃了指引孙梦麟前行的灯塔。2003年，一次偶然的机会下，孙梦麟在医院举办的元旦聚会上第一次见到了患有自闭症的孩子。那些漂亮却漫无表情的小小面庞深深烙刻在了她的心里。自那时起，孙梦麟对自闭症儿童就多了一份特殊的关注。

将孙梦麟引入自闭症救助领域的是两位教授：北京大学第六医院的杨晓玲和辽宁师范大学的孙敦科。据孙梦麟介绍，当年国内对自闭症的研究还很不成熟，患儿在医院确诊之后，无法得到进一步有效的治疗。杨晓玲与孙敦科一直想要成立一个小小的机构为自闭症患者提供更多帮助，只是一直缺乏资金，也没有合适的合作对象。在与孙梦麟结识后，两位教授认为找到了合适的人选，并向她发出了共事的邀请。

“我当时心里特别高兴！”孙梦麟向《留学》记者讲述，“当时杨大夫说，‘你到我们协会来工作，一个星期来两个半天就行，我给你六百块钱。我说，‘我一分钱不要，我来五天，全天的！”那段日子被孙梦麟形容为“人生中最幸福、最快乐的一段时间”。谈起那段时光，笑意爬上了孙梦麟的眉梢眼角，她说，“那时我买了一辆车，天天开着车上班，忙活着，乐呵着，唱着歌，兴高采烈的。”

这份喜悦产生于一种强烈的“被需要的感觉”，而这份“被需要的感觉”正是推动孙梦麟投身于这份事业的源动力。“我当时最大的感受就是，当你不被人需要的时候会很痛苦，当你被人需要的时候是幸福的。”她说，“我找不到工作，家里也不需要我，哪儿都不需要我，每天在家里和地板打交道，那种生活非常空虚。哪怕把再多宝贝放在面前，也是感觉很无聊的。”

孙梦麟感受到，自闭症儿童这个群体需要帮助，而她有时间、有精力，也有“一点儿小钱”，有足够的能力帮助他们。她是被自闭症儿童需要的，她要尽自己所能为自闭症儿童贡献一些力量。这种被人需要的感觉一直支撑着孙梦麟沿着这条道路走了下去，一走就是15年。

救助自闭症儿童路漫漫而修远

需要全社会共同参与

2004年，孙梦麟成立了五彩鹿儿童行为矫正中心。凭着最纯粹的一腔热忱，孙梦麟闯进了自闭症儿童救助领域。但是，当她走上这条路，才发现这条路多么狭窄逼仄、崎岖坎坷。一开始，她对自闭症是一无所知的，而这样的无知也最终成就了她。 “这件事情我能坚持15年一直做到今天，别人都感到很震惊。其实我真的是‘无知者无畏，当时如果知道有这么大的挑战性，打死我也不敢做！”

在最初刚进入这个领域时，孙梦麟也遭受了到了一些非议。那时，做这类机构的绝大多数都是自闭症孩子的家长。有很多人对她的动机感到怀疑，并提出了质问：“你又不是家长，为什么要做这件事？”五彩鹿的收费也引发了一些争议，对此孙梦麟感到并不公平，“那个年代，很多人认为慈善、助残就是要牺牲自己去拯救别人，你只能收极少的钱，甚至不收钱。可是大家忽略了一点，老师也需要生存，我也想让我们机构的老师有体面的生活，只有不错的工资才能吸引到很好的老师，这样才能良性循环。”

顶着各种嘈杂的声音，孙梦麟坚持着逆风前行。她将收取的每一分钱，都花在了刀刃上。为了请到顶尖的专家，引进科学的技术，她不惜耗尽心血、一掷千金。“我一直坚信，做这件事仅靠爱是不够的，必须要靠科学的救助方法。”她如是说。

度过了艰难起步的最初时期，之后的路也并不好走。道路艰险重重，沿途的景色昏暗迷离。这个领域里有大片的空白，她只好自己填补;有太多时候感到无路可走，她就披荆斩棘、亲自开辟出一条路来。15年间，孙梦麟奔波劳碌、费尽心血，也见证了太多自闭症家庭遭受的辛酸与磨难。很多孩子的父母承受不住這份痛苦与折磨，家庭因此分崩离析，还有的家长甚至想过“和孩子一起死了算 了”。

“人的能量是有限的，这整个领域是一个很大的负能量场，你必须足够强大才能做起来。有时候我也会感到奇怪，我怎么进入到这个圈子里来了？我是不是前世许了什么愿，这是为什么啊？和这个有什么关系啊？我欠他们的啊？这就像冥冥之中注定的，逃不掉的。”孙梦麟带着几分无奈地笑道。

尽管孙梦麟有时会因事业的压力感到疲惫，偶尔也会产生想“逃”的感觉，但是她从来不会为当初的决定感到后悔。“如今我想开了许多事情，放下了许多，把办学当成是一次修行，就做吧，不退休了，在北京养老了，就做下去吧！”她说。

这么多年的心血并不是白白付出的，孙梦麟在事业上锲而不舍的坚持让她得到了回报与收获，也看到了自闭症儿童未来的希望。十五年来，五彩鹿已经在救助自闭症儿童的领域做出了巨大的贡献，现在已经在全国建立了15所校区，每年可以帮助2000多名自闭症儿童获得早期抢救性干预。此外，五彩鹿也成为自闭症儿童教师培训领域的开路者。目前，国内还没有能输送可以直接上岗的自闭症特教老师的大专院校，孙梦麟与她的团队通过自身十几年教学内容的沉淀，摸索出一套老师培养的体系，至今已为行业培养输送了400多名特殊教育老师。

随着工作的深入，孙梦麟越发觉得自闭症行业里存在的空白点很多，除了早期抢救性干预，这些孩子大了以后的融合教育、职业培训、就业以及养老看护都是问题。据孙梦麟向《留学》记者介绍，要进一步帮助自闭症儿童更好地融入社会，迫切需要关注融合教育的问题。所谓融合教育，是指特殊儿童与普通儿童共同在普通学校中接受教育的安置形式，强调为特殊儿童提供一个正常化的而非隔离的教育环境。“我们希望创造一个更加包容的社会氛围，不强调‘普通和‘特殊。只是告诉他们，这个世界上的人各有不同，就像有人声音高、有人声音低一样。”孙梦麟如是说。

但是，就目前情况来看，融合教育要想成为公共认知，还有很长的一段路要走。一方面，普通儿童家长对自闭症患儿家庭缺乏理解，对融合教育缺乏认知;另一方面，学校缺乏开展融合教育的条件不够，从师资力量到硬件设施，能满足特殊儿童教育需要的学校还是少数。孙梦麟认为，想要进一步推广融合教育，首先要加大融合教育宣传力度，促进社会对特殊患儿的理解，以及对融合教育的支持。政府及学校要加快脚步为融合教育配备专业师资力量、调整课程设置、创设相应的环境，打破当前融合教育的发展困境。

路漫漫其修远兮，关爱自闭症群体是一项需要整个社会参与的系统工程，需要不同领域人才的加入。每年新增确诊的自闭症儿童接近20万，全国却只有2000多所注册的自闭症教育康复机构，远远不能满足自闭症儿童的康复需求。孙梦麟也提出，特殊教育会是一个非常有发展潜力的专业和就业领域。“我们的特殊教育老师永远不会担心失业。”她说，“因为国内有着非常大的自闭症群体，对教育康复有着非常大的需求，而且从事特殊教育也有很高的社会价值，特殊教育老师值得全社会给予更高的尊重和支 持。”