浙江省医师协会血液科医师分会

●专家共识

浙江省血友病诊疗专家指导意见

浙江省医师协会血液科医师分会

第一部分 前言

血友病是一种遗传性出血性疾病，呈X染色体连锁隐性遗传。由于凝血因子Ⅷ或Ⅸ基因突变使凝血因子Ⅷ或Ⅸ产生减少所致。血友病是一种终身疾病，目前输注凝血因子是唯一有效的治疗手段。经过治疗，患者可以和正常人一样，创造财富，反哺社会。相反，血友病患者一旦致残，将终身成为社会的负担。全球近1/4的血友病患者在中国，而只有不到5%的血友病患者在接受治疗。此外，缺乏正规综合治疗也让患者们常事倍功半。扩大血友病相关的专科医护人员队伍并提高其专业水平，是改善血友病治疗现状的当务之急。引进国际先进的血友病治疗理念、方法和药物将对改善我国的血友病治疗现状大有裨益。

基于上述原因，浙江省数位血液科、骨科、康复科、护理部等知名专家，联合撰写《浙江省血友病诊疗专家指导意见》（以下简称《指导意见》），目的就是希望让基层医务人员系统地了解血友病的相关知识，早期干预，预防出血，及时治疗防止残疾，提高血友病患者的生存质量，减轻社会和家庭负担，全面实现血友病管理的规范化、专业化、科学化。提倡血友病诊疗的核心宗旨：预防为先、精准治疗、综合关怀、多学科合作。

本《指导意见》包括血友病概述、血友病的按需治疗、血友病的预防治疗、血友病的康复/物理治疗、血友病骨科围手术期的处理、血友病抑制物的诊治、血友病的儿科治疗、血友病的心理治疗/综合关怀、护理和教育、凝血因子制品简介等。……