黄帝行+黄成金+佟岩+盛炯+姜传钰

【摘要】自闭症，也称孤独症，是精神残疾的一种。在我国，随着自闭症儿童的增加，一些地方政府和民间救助团体，越来越关注自闭症救助。本课题组对宁波市自闭症儿童救助社团进行实证调研的基础上，总结得出宁波市在自闭症儿童救助方面的现状，并针对存在的问题提出了一些可行性建议。

【关键词】自闭症儿童救助；宁波；社团

在我国，据2015年4月2日发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似，约为1%，自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。随着现代生活节奏加快，各种污染源的出现和精神压力的加大，患病程度逐年增加，未来的儿童自闭症患者数量将会持续增加，这就要求整个社会必须重视自闭症的救助问题。

一、宁波市自闭症儿童救助现状

目前宁波市的自闭症儿童的数量尚不清楚，但按照国际上100：1的比例，宁波70多万人中，估算出宁波约有7000自闭症儿童。在数量较多的自闭症儿童面前，自闭症儿童的家庭，亟待社会去关注和救助。

本课题小组再对宁波的部分自闭症儿童救助社团采用访谈和问卷调查法相结合的方法，调查宁波市自闭症儿童救助社团的现状，主要问题如下：

1、师资情况

宁波市星宝家庭支援中心是社工型机构，成员主要是义工，主要是通过家庭援助的方式，专职社工仅有1人，其余有4位专职老师；宁波市鄞州区星星乐园，机构目前有26个特教老师，40多个孩子，师生比大致是1：1；在给自闭症儿童培训时，基本是一个家长陪伴一个儿童，家长全程陪同，老师与孩子也基本是1对1的比例。宁波市江东区启航学校（宁波刘氏）该机构有专业教师23人，招收的老师可以不要求本科学历，只要大专以上有爱心。

但是由于在许多人看来，特教老师低人一等，现在还是有那种感觉，对特教老师不够重视。学特教专业的学生不是很多，而且，就算是相关的心理学、幼师、或者师范专业的学生将来也不愿从事特教工作。在我们的调研过程中，发现宁波市的社团都存在着师资的缺少，特教老师的招收困难。

社团特教老师培训主要是通过青岛以琳或北京星星雨等机构，或者自己内部培训，很少有政府公办对社团的特教进行培训。

2、资金情况

宁波市星宝家庭支援中心，儿童学费大约每月2800元，机构资金主要来源于爱心企业纯公益的定项捐助。企业的捐助主要用于减免学费、师资培训以及缴纳房租。而且，企业为了解资金的使用情况，会查看捐助的资金使用的支明细账。政府对机构的资助较少，而且政府资助的资金很难使用，申报审批程序较为繁琐。机构老师的工资大约每月2000元，但许多老师通常会将工资倒捐回机构，助力机构发展。

星星乐园的资金来源主要有以下几种：孩子的学费、政府补助、企业资助和机构成员个人捐赠；孩子的培训费用3000元左右；政府的补助针对自闭症儿童家庭进行补助，从3年前的每月600元到如今2000元，对机构的捐助就较少。企业的捐赠是纯公益的，有些企业会通过政府的联络给学校增加一些教具、设备。

宁波市江东区启航学校（宁波刘氏），该机构目前学费为每月5000元，但有残联给每个家庭补助2000元一个月。机构自己”造血”，能够维持机构的正常运转。

作为主要从事自闭症儿童救助的非营利性社会团体，在资金的来源上面就不是很充足。社会团体的资金来自政府的帮助、企业的捐助以及其他社会爱心人士的捐助。但是这些捐款，很少有长期捐款的，很多的企业捐款是短期的或者是定向捐给某个项目的，这在短期内能够解决自闭症救助社团的困境，但对于长期从事自闭症儿童救助的机构来说，资金仍显不足。

而且，现在自闭症儿童增加，自闭症救助机构容纳更多的自闭症儿童。社团在扩大规模以达到容纳更多的自闭症儿童的目标，同时意味着机构的资金进一步紧张。虽然有政府的补贴，但这对自闭症儿童救助来说还是不够。

而且，自闭症儿童的救助需要许多的老师，这些老师需要长期陪伴自闭症儿童，老师的工资对于这些自闭症救助机构来说，也是很大的负担。虽然其中有很多老师都是选择将自己的工资降低。

3、自闭症儿童教育

面对自闭症儿童，由于这些儿童有一些举止异常的行为，会导致对班级教学环境产生影响，部分学校仍拒绝自闭症儿童入校。

從自闭症儿童家长现实的考虑来说，自闭症儿童即使有能力入校，有些自闭症儿童无法控制自己的某些行为，无法正常上课；有些自闭症儿童智力发育落后，成绩拖全班后腿。而且，普通学校没有配备特教老师，有些自闭症儿童进入普通学校后，出现退化的现象。

从其他儿童家长来说，自闭症儿童的行为举止怪异，会对正常的儿童形成不好的示范作用，会导致正常儿童模仿。而且，自闭症儿童可能会影响正常的教学，对于正在处于应试教育下面激烈的竞争，家长不希望自己孩子受到其他因素的影响。

二、改善建议

1、师资问题

首先，市残联应该与教育部门联合，对这些从事特教的老师，给予一些待遇的保障。残联主动帮助这些机构的教师向同级教育部门进行汇报申请，在教师工资待遇、培训体系、职称晋升、退休待遇等方面予以保障。

其次，难以招收特教专业学生的情况下，可以扩大师资招收的选择范围，就像相关的心理学、学前、师范专业的学生都可以考虑。而且，对于师资的选择，可以参考相类似的普通学校的教师的学历要求，适当降低一些要求，而是注重老师的爱心和自身的相关的态度的考察。在这之后，加强后期的培训学习和考核奖励。

最后，政府应该将社会团体的自闭症儿童救护社团的特教老师培训纳入整个残疾人康复专业人员培训范围，鼓励公办的残疾人康复机构的专业人员或专业技术团队对自闭症救助社团的活动、业务开展情况进行定期指导、培训培养、帮养帮扶。

2、资金问题

社会团体可以和相关企业合作，或者是社会团体自己主办一些产业，这些产业生产一些日用产品，让部分年龄高的自闭症的患者在其中进行生产，并通过售卖产品来扩大社会团体的资金来源，做到可以靠社会团体自己来维持机构的运转。而且，同时在生产过程中，长期配备特教老师进行跟踪观察，也有利于自闭症患者康复，和解决自闭症儿童将来的就业问题。

3、保障就学

保障适龄自闭症儿童入学，市残联可以和市教育部门制定出合适的规章，让这些适龄的自闭症儿童能够正常入学，为他们融入这个社会提供更多的机会。对于那些反对的声音，市残联同样要予以考虑，可以举行听证会，或者是邀请专家可行性分析，尽量提供自闭症儿童入学的机会，让自闭症儿童能够慢慢融入社会。

三、结语

自闭症是需要终身的康复训练，这不仅是家庭的问题，更是社会的问题我们能够做的，不是让他们适应我们，而是我们社会能够适应他们。我们整个社会形成一个社会支持体系，营造一个包容的环境。让这些自闭症患者能够在社会中像正常人一样地生活。

【参考文献】

[1] 綦琪. 《浅谈中国非政府体制下自闭症服务机构的发展之路》[J]. 社会工作下半月（理论）， 2008（8）.

[2] 吴晖. 《自闭症儿童康复救助的现状和改革思路》[J]. 长沙民政职业技术学院学报， 2011（2）.

[3] 方巍， 葛从朝. 《新发展主义视野下的自闭症儿童社会救助政策研究》[J]. 北京青年研究， 2014（2）.