佟海兰+王志毅

【中图分类号】 G62.23 【文献标识码】 A 【文章编号】 2095-3089（2016）36-00-01

孤独症又称为自闭症，是一种儿童期即可诊断的广泛性发育障碍（pervasive developmental disorders，PDD）。其特点是个体社会人际交往和沟通模式的质的异常，包括在各种场合的多种功能活动，如社会交往障碍、言语表达障碍、兴趣范围狭窄、刻板行为方式等。

儿童从出生到步入社会前，绝大部分时间是在家中度过的，甚至走向社会后仍然离不开家庭的影响，家庭对孩子的影响是终身受益。家庭教育对于孤独症孩子良好成长的作用，几乎就是决定性的了，是孤独症儿童实现更高级、更复杂的社会功能的基础性教育。有利于做到学校教育与家庭教育的康复同步，有利于学校教育的真正意义的补充和延伸，更好地达到加快孤独症儿童症状改善，提高功能的目的。

家庭教育对孤独症儿童的康复教育具有重要作用，家长能够早发现、早治疗，在对儿童的康复教育过程中，及时发现孩子的问题，病能够尽早查明原因，及时纠正。

一、目前孤独症儿童家庭教育中存在的问题

目前，在我国，专门为特殊兒童的教育和家庭教育的相关服务体系尚且不够完善，许多儿童的家庭缺少专业的支持和帮助，在技能培训、教育方法的选择等方面都存在困难。对于孤独症儿童的家庭教育所出现的问题有以下几个方面：

1.社会支持度

根据以往的调查研究结果发现，我国对特殊儿童家庭教育支持度不高。尤其是对孤独症儿童这一群体，家庭内部成员对他们支持度比较高。孤独症儿童父母的亲戚、朋友、同事等日常接触比较多的人群对待孤独症儿童的家庭较为淡漠，让孤独症儿童的父母感受到的支持较少。相比之下，孤独症患儿家长之间相互间给予的支持较多，这种支持具有一定的独特性。目前情况下，孤独症儿童家庭几乎没有感受过来及所在的社区、街道办以及地方媒体等机构对待孤独症儿童家庭教育的关注及支持。

2.经济负担

在孤独症儿童家庭教育上，经济负担方面的困难程度与孤独症儿童家庭中父亲的学历、家庭收入、症状程度有关。父亲的学历越高在家庭支持经济负担方面困难程度可能越低，因为父亲较高的学历能给家庭带来相对较高的收入，使家庭在经济上负担的困难程度降低。孤独症儿童治疗和教育训练等方面的开支给他们的家庭罩上了一层厚厚的乌沙。根据孤独症儿童自身症状的不同，患儿症状程度轻的家庭在孩子治疗、教育训练等方面的费用支出要比中重度患儿的家庭少一些，所以在经济负担方面的困难程度比中重度孤独症患儿的家庭低一些。也就是说，不同的家庭面临的经济负担虽有不同，但总体上孤独症儿童的出现多会给他们的家庭带来非常沉重的经济负担。

3.家长自身素质

由于教育孤独症儿童是一个艰难、长期进行的过程，家长在教育和训练孩子时一旦遇到困难，容易产生情绪上的波动，使整个家庭气氛变得紧张，孩子无法体验到学习的快乐、交往的快乐，所以无法很好的完成一个课题的训练。此外，家长自身存在的问题还体现为：

（1）抱怨孩子。对于孤独症儿童的家长来说，从自己的孩子被诊断为“孤独症”的那一刻起，他们就几乎无法体验到自己孩子的优点。每当说起自己的孩子来，总是抱怨孩子如何不愿意学习或学不会，对孩子的不足之处表现出无奈甚至是绝望的态度。家长的情绪波动大、喜怒无常，在教育过程中，带给孩子的是心情上的紧张、焦躁。原本需要爱抚和鼓励的他们，不仅没有得到心理上的支持，反而体验到的是太多的挫折，越发地加剧孤独症儿童的自我封闭。

（2）心理压力大。根据相关研究结果了解到，许多孤独症儿童的家长从得知孩子的诊断结果后，都经历过一个悲伤的阶段。对其诊断的反应是痛苦、惊讶、绝望、想知道更多的关于孤独症的信息等，有的孤独症患儿家长甚至对专家表示怀疑。其心理上的压力还有来自于生活照料的负担，社会支持的行动少，应对能力不足等。父母经受的压力水平将直接影响他们同孤独症患儿之间亲子互动的频率和效果。

4.教育与康复

目前孤独症儿童所接受的专业教育训练，由孤独症训练机构承担着大部分教育康复任务。目前每个省除了国家统一设置的一个孤独症训练机构，其他机构大部分都是由孤独症儿童的家长或个人成立的，因为个人的力量有限，所以无论是师资还是教育康复设施上都存在很多问题。孤独症儿童的家长在家庭教育中缺少相关教育、训练方面的信息，社会上提供关于孤独症儿童教育训练的知识也不是很多，这些教育康复方面的问题几乎困扰着所有的孤独症儿童家庭。他们没有较多获得大量有关孤独症儿童教育康复的知识和训练方法的机会，所以他们参与孩子教育、训练的效果并不是很好。不同收入水平的家庭和患儿症状程度不同的家庭在此方面体现出的困难程度也有所不同。

二、多角度建设孤独症儿童的家庭教育建议

（一）微观层面

孤独症儿童的家庭内部建设。首先，身为孤独症儿童家长要以积极的心态面对孩子和生活，不惧怕来自家族和周边人的议论；加强患儿教育、康复方面早期干预的教育理念；掌握更多关于孤独症儿童护理、抚养和训练方面的知识，如孤独症的生理与病理学知识和训练孤独症儿童的一些训练的方法，如感觉统合训练，口腔按摩和经络按摩等。其次，能够经常性的与专业老师交流和学习，提高自己对孩子教育训练的技术水平，或参与到机构或学校的教育工作中，一方面可以看到孩子的点滴进步，作为继续努力下去的动力，另一方面，在离开机构或学校以后，在家中有能力教育训练孩子，保持和提升训练的效果。最后，在对孤独症儿童进行家庭教育的过程中，让每一个成员都能把自己融入家庭的所有工作当中，完成好自己的任务，扮演好自己的角色，观念上取得一致，与家长进行良好的沟通、情感表达和控制，这也是对孤独症患儿父母生活上和心理上最全面而有力的支持。

（二）中观层面

孤独症儿童父母在生活中具体实际接触的人群。孤独症儿童父母的朋友、同事可以从情感上为其提供自持，帮助其增强战胜困难的勇气和信心。除此之外，还可以提供一些信息支持，如：好的教育训练机构等信息。亲戚可以为孤独症儿童家庭提供一些力所能及的帮助，如：帮助接送孩子上学，给予物质或行为上的支持；也可以直接为孤独症儿童提供支持，如赠送玩具、陪伴玩耍等。尤其是亲戚的子女，可以成为孤独症儿童的玩伴，这非常有利于孤独症儿童社会性的发展。作为与孤独症儿童父母广泛接触的亲戚、朋友、同事，怜悯和尊敬都是需要的，因为有怜悯才会产生对其帮助和支持的动力，而只有在尊敬的前提下，给予孤独症儿童父母的支持和帮助才不会让人感到是施舍，在遇到困难时才会更愿意将同类患儿父母和朋友当作倾诉对象。

（三）宏观层面

国家和社会对孤独症儿童家庭所提供的支持。首先，加大对孤独症儿童家庭教育事业的物资投入。为了能让所有的孤独症儿童都能及时地接受专业的教育训练，国家政府部门和研究人员应为孤独症儿童家庭开发专门的信息数据库，利用各种现代信息技术，向大众提供便捷、免费的网络化信息服务；对孤独症儿童的家长开展简明实用的育儿知识和技能培训；通过政府直接或间接补贴的形式鼓励学校、康复训练机构和研究机构，以恰当的形式为孤独症儿童及他们的家庭提供合适的服务和经济补贴；大力推进特殊儿童服务的慈善事业，并设计各类税收减免制度。其次，帮助规范各种非政府组织和民间的草根性组织。目前我国的孤独症训练组织大多是自发的，很多机构由于缺乏资金，运作起来比较吃力，同时缺乏相应的器材和正规的训练老师，管理上无序、不规范。还有部分是以训练为旗帜，带有很濃重的商业性质。政府应当一方面有选择的积极扶持规范的民营组织，另一方面出台相应政策，进行有序管理。以多样化、灵活的方式，帮助那些有困难和需要的孤独症儿童家庭。

总之，多角度的关注和帮助这些折翅的天使及他们的家庭，将会让他们拥有一个灿烂的明天！

三、结论

家庭教育在孤独症儿童成长中的影响几乎就是决定性的了。它不仅可以发展孤独症患儿社会人际交往能力，而且可以加强孤独症患儿问题行为的矫正；同时能够提高孤独症患儿语言理解和表达能力，培养孤独症患儿的生活自理能力。

总之，科学化、合理化的孤独症儿童家庭教育的开展，不仅需要家长充分认识到家庭教育对于孤独儿童的成长至关重要，更需要各个层面的支持与帮助，希望社会和他们周边的每一个人都留心他们、关心他们，给予他们有力的支持，提高孤独症儿童家庭教育的效果，为孤独症儿童创造出最理想的成长环境。

参考文献：

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