杜晓霞，曲晓菊，朱 琳，李艳艳，陈 忆，兰元丹

（哈尔滨医科大学附属第二医院 普通外科三病房，黑龙江 哈尔滨150086）

永久性结肠造口患者生活质量与自我护理能力及病耻感关系模型的研究

杜晓霞，曲晓菊，朱 琳，李艳艳，陈 忆，兰元丹

（哈尔滨医科大学附属第二医院 普通外科三病房，黑龙江 哈尔滨150086）

目的探寻永久性结肠造口患者生活质量、自我护理能力与病耻感的关系。方法采用一般情况调查表、社会影响量表、自我护理能力测定量表及造口患者生活质量问卷，对哈尔滨市4所三级甲等医院的232例永久性结肠造口患者进行调查，并采用结构方程模型软件进行分析。结果本组永久性结肠造口患者生活质量、病耻感及自我护理能力总分分别为（177.56±16.53）分、（60.84±10.26）分及（95.89±20.14）分；病耻感总分对自我护理能力总分具有直接（负向）效应（β=-0.21，P＜0.05），对生活质量总分具有直接（负向）效应（β=-0.28，P＜0.05）；自我护理能力总分对生活质量总分具有直接（正向）效应（β=0.57，P＜0.05）；病耻感可以通过自我护理能力间接影响生活质量。结论医护人员应采取心理疏导、知识宣教等措施降低永久性结肠造口患者的病耻感，提高患者的自我护理能力，从而提高其生活质量。

永久性结肠造口；生活质量；病耻感；自我护理能力

低位直肠癌是直肠癌中比例最高的恶性肿瘤，主要治疗方式是Miles手术并行左下腹永久性结肠造口[1]。在国内，每年有10万以上的直肠癌患者需做永久性结肠造口，且人数逐年增加[2]。尽管永久性结肠造口可以将肿瘤复发的可能性降至最低，但由于结肠造口永久改变了患者正常的生理排泄通道，甚者出现造口并发症，往往会导致患者生理、心理和社会功能方面的问题，从而降低其生活质量[3]。研究发现，造口患者的自我护理能力与其生活质量显著相关[4]，同时，病耻感是造口患者生活质量较强的预测因子[5]，但关于三者之间的影响路径尚未见相关报道，不利于实施针对性的护理措施。本研究旨在探索永久性结肠造口患者生活质量、自我护理能力与病耻感的现状，明确三者之间的关系，为医护人员采取提高造口患者生活质量的针对性护理措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 2014年7月—2016年6月，方便抽取哈尔滨市4所三级甲等医院的232例永久性结肠造口患者作为研究对象。纳入标准：（1）临床及病理确诊为直肠癌；（2）已行Miles手术并左下腹永久性结肠造口，病情稳定；（3）年龄≥18 岁；（4）自愿参加调查，并能在调查员的帮助下填写问卷。排除标准：（1）合并其他部位肿瘤；（2）有严重躯体残疾或生活无法自理；（3）既往有精神病史或严重认知功能障碍。

1.2 调查工具

1.2.1 一般情况调查表 自行设计，包括性别、年龄、文化程度、家庭人均月收入、造口术后月数及有无并发症等。

1.2.2 社会影响量表（Social Impact Scale，SIS） 该量表由Fife等编制，在国内应用广泛，用于评价艾滋病、精神疾病及癌症患者的病耻感。包括社会排斥（9个条目）、经济歧视（3个条目）、内在羞耻感（5个条目）、社会隔离（7个条目）4个维度24个条目[6]。条目为0～3分制评分，总分72分，为各维度分数之和。得分越高，表明患者感知的病耻感程度越重。中文版量表的 Cronbach’s α 系数为 0.85～0.90。

1.2.3 自我护理能力测定量表（Exercise of Self-care Agency Scale，ESCA） 该量表由Kearney等编制，并由我国台湾学者Wang等翻译与修订，用于评价住院患者的自我护理能力。包括自我护理技能（12个条目）、自护责任感（6个条目）、自我概念（8个条目）、健康知识水平（17个条目）4个维度43个条目。条目为0～4分制评分，其中有11个条目反向计分，总分为172分。自我护理能力按得分大小分为3个等级水平，得分＞115份代表高水平，得分＜57分代表低水平，57～115分代表中等水平[7-8]。中文版量表的 Cronbach’s α 系数为 0.91。

1.2.4 造口患者生活质量问卷（City of Hope Quality of Life-ostomy Questionaire，COH-QOL-OQ） 该量表由Krouse等编制，并由皋文君等进行翻译与修订，用于评价造口患者的生活质量。包括生理健康（11 个条目）、心理健康（9 个条目）、社会健康（7 个条目）、精神健康（5个条目）4个维度32个条目。条目为0～10分制评分（0分代表最好，10分代表最差），总分为320分。得分越高，表明患者的生活质量越差[9]。中文版量表4个维度的Cronbach’s α系数为 0.69～0.89。

1.3 调查方法 由经过培训的调查员，采用统一指导语解释问卷填写目的及方法，获得调查对象的同意后发放问卷并当场收回。共发放问卷250份，回收有效问卷232份，有效回收率为92.8%。

1.4 统计学方法 应用Epidata 3.1录入数据，应用SPSS 21.0和 AMOS 20.0对数据进行统计分析，采用的统计学方法为描述性统计分析、相关性分析和结构方程模型分析。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 永久性结肠造口患者的一般资料 232例永久性结肠造口患者中，男性148例（63.8%），女性84例（36.2%）；年龄 18～87（42.56±8.48）岁；文化程度为初中/高中占47.0%；家庭人均月收入为2 000～5 000元占50.4%；68.1%患者造口术后时间≤12个月；20.3%的患者出现并发症。

2.2 永久性结肠造口患者的病耻感、自我护理能力及生活质量各维度得分情况 本研究232例永久性结肠造口患者病耻感总分为（60.84±10.26）分，各维度得分由高到低依次为社会排斥、社会隔离、内在羞耻感与经济歧视;自我护理能力总分为（95.89±20.14）分,各维度得分由高到低依次为健康知识水平、自我护理概念、自我护理责任感与自我护理技能；生活质量总分为（177.56±16.53）分，各维度得分由高到低依次为心理健康、社会健康、生理健康与精神健康。见表1。

表1 232例永久性结肠造口患者病耻感、自我护理能力及生活质量得分情况（±S，分）

表1 232例永久性结肠造口患者病耻感、自我护理能力及生活质量得分情况（±S，分）

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2.3 永久性结肠造口患者的病耻感、自我护理能力与生活质量之间的相关性 相关性分析表明，病耻感总分与自我护理能力总分呈负相关，与生活质量总分呈负相关，自我护理能力总分与生活质量总分呈正相关（均 P＜0.01），见表 2。

表2 232例永久性结肠造口患者的病耻感、自我护理能力与生活质量的相关性分析（r）

2.4 永久性结肠造口患者病耻感、自我护理能力与生活质量的关系模型 以病耻感为自变量，生活质量为应变量，自我护理能力为中介变量建立假设模型，运用结构方程模型分析验证此假设模型。通过分析数据（最大似然法）与修正模型，最终构建的模型拟合较好，各项拟合指标均可接受，见表3与图1。图1中3个潜变量与其观测变量的载荷系数为0.63～0.94，各潜变量间的路径系数具有显著性（均P＜0.05），即病耻感和自我护理能力对生活质量均具有直接预测作用（分别为 β=-0.28，0.57），病耻感通过自我护理能力的中介作用对生活质量起间接预测作用（β=-0.12）。病耻感对生活质量的总效应为-0.40；自我护理能力对生活质量的总效应为0.57。

表3 病耻感、自我护理能力与永久性结肠造口患者生活质量结构方程模型的拟合指标

图1 232例永久性结肠造口患者病耻感、自我护理能力与生活质量的结构方程模型

3 讨论

3.1 永久性结肠造口患者病耻感较重，自我护理能力及生活质量有待提高 本研究结果显示，永久性结肠造口患者的病耻感总分及各维度得分均高于中点分，与徐芳芳等研究结果相似[5]，表明永久性结肠造口患者的病耻感较重。其主要原因为：造口的形成不仅改变了患者的身体形态，还导致其排泄行为不受控制，在人际交往过程中易产生自卑感，久而久之出现较重的病耻感。永久性结肠造口患者的自我护理能力总分为（95.89±20.14）分，处于中等水平，需要进一步提高。其中自我护理技能维度得分最低，可能与本组68.1%的患者造口术后时间＜12个月，多处于紧张与自卑的初期适应阶段，自我学习意识不够强烈，多依赖医护人员或家属，自我护理技能水平相对较低有关。永久性结肠造口患者的生活质量总分为（177.56±16.53）分，相对较差。研究显示，永久性结肠造口的存在不仅破坏患者的躯体形象和生理功能，还严重影响其心理健康，进而影响患者的社会功能和情感功能，最终降低其生活质量[10]；此外，昂贵的治疗和护理费用也给患者及其家庭带来了沉重的经济负担，在一定程度上加重损害其生活质量。因此，医护人员有必要采取心理疏导、知识宣教、造口护理健康指导等措施，通过多种途径提高永久性结肠造口患者的生活质量。

3.2 永久性结肠造口患者病耻感与自我护理能力、生活质量呈负相关 本研究结果显示，永久性结肠造口患者的病耻感与自我护理能力、生活质量均呈一定负相关；自我护理能力与生活质量呈一定正相关。结构方程模型进一步表明，病耻感不仅对生活质量具有直接负向预测作用，还可通过自我护理能力的中介作用对生活质量具有间接负向预测作用；自我护理能力对生活质量具有直接正向预测作用。本研究结果显示，方程模型各项拟合指标均符合要求，拟合程度较好，说明永久性结肠造口患者感知的病耻感可显著影响其生活质量，与Wan等[11]研究结果一致。永久性结肠造口患者因身体形象发生改变、健康水平持续下降，往往会产生病耻感，导致其社会交往受限，影响其工作稳定性和收入情况，从而使患者处于社会竞争中的劣势地位[12]，进而影响其生活质量；且随着患者感知的病耻感越大，其对患者生活质量的影响越大。因此，医护人员应随时关注永久性造口患者的心理状态，及时做好心理护理，帮助患者改变对造口的认知，降低其病耻感，进而提高生活质量。

自我护理能力是一种复杂的能力，可用于维护和促进身心健康与发展[4]。当面对永久性结肠造口引起的焦虑、恐惧与病耻感时，患者的自我护理能力越高，越能够进行自我调节和自我行为管理，从而减少负性心理情绪，保持心理健康并促进健康行为，身心健康持续发展促使生活质量不断提高，与田玮[13]研究结果类似。因此，医护人员可通过开展造口访问、造口联谊会等活动来促进永久性结肠造口患者全面学习造口护理知识，增强患者造口护理技能，培养患者自我护理概念，通过提高患者的自我护理能力，达到最终提高患者生活质量的目的。

4 结论

本研究构建了3个变量间的关系模型，证实了病耻感、自我护理能力对生活质量的直接预测作用以及病耻感通过自我护理能力对生活质量的间接预测作用，提示医务人员应该采取心理疏导、知识宣教等措施减轻永久性结肠造口患者的病耻感，同时通过定期开展造口护理健康指导来提高患者自我护理能力，最终提高其生活质量。但本研究的样本量有限，仅来自4所医院，未来需进一步扩大样本量和范围加以验证。另外，可能还有其他变量影响永久性结肠造口患者的生活质量，未来需纳入其他变量综合考虑。

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Relationship between Stigma,Self-care Ability and Quality of Life of Patients with Permanent Colostomy

DU Xiao-xia,QU Xiao-ju,ZHU lin,LI Yan-yan,CHEN Yi,LAN Yuan-dan
(The Third Surgical Ward,the Second Affiliated Hospital of Harbin Medical University,Harbin 150086,China)

ObjectiveTo explore the relationship of quality of life with stigma and self-care ability of patients with permanent colostomy.MethodsThe general questionnaire,Social Impact Scale and City of Hope-Quality of life-Ostomy Questionnaire were used to investigate 232 patients with permanent colostomy from 4 third-level first-class hospitals in Harbin.ResultsThe total score of quality of life,stigma and self-care ability of patients were 177.56±16.53,60.84±10.26 and 95.89±20.14 respectively.Stigma can negatively affect patients’ self-care ability(β=-0.21,P＜0.05),and their quality of life directly(β=-0.28,P＜0.05).Self-care ability can positively affect patients’ quality of life directly(β=0.57,P＜0.05)but stigma can indirectly affect patients’ quality of life through their self-care ability.ConclusionEffective measures including psychological counseling and health education should be taken by medical staff to reduce stigma of patients with permanent colostomy and improve their self-care ability so as to improve their quality of life.

permanent colostomy;quality of life;stigma;self-care ability

R473.6

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.23.040

2016-09-30

杜晓霞（1989-），女，黑龙江哈尔滨人，本科学历，护师。

陈伶俐 王 影]