宇 丽 ，王维利 ，汤玉霞 ，周其莲 ，胡 鹏

（1.安徽医科大学第一附属医院 儿童肾风消心病区，安徽 合肥 230032；2.安徽医科大学 护理学院，安徽 合肥 230022）

慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感与焦虑及应对方式的相关性研究

宇 丽1，王维利2，汤玉霞1，周其莲1，胡 鹏1

（1.安徽医科大学第一附属医院 儿童肾风消心病区，安徽 合肥 230032；2.安徽医科大学 护理学院，安徽 合肥 230022）

目的了解慢性肾脏病患儿父母的疾病不确定感、焦虑及积极应对方式的现状及其相关性。方法对190名慢性肾脏病患儿父母采用一般资料调查表、疾病不确定感家属量表、焦虑自评量表及父母应对方式量表进行调查，对190例慢性肾脏病患儿父母进行问卷调查。采用Pearson相关分析了解两者间相关性。结果190名慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感得分为（72.33±11.77）分，焦虑得分为（38.71±6.93）分，其中轻度焦虑有90名，占47.4%。慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感总分和不明确性、缺乏澄清、缺乏信息维度得分与焦虑得分呈正相关（P＜0.01），与应对方式使用频率、作用程度得分呈负相关（P＜0.05）。结论慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感处于中等水平，存在焦虑情绪，医护人员需鼓励患儿父母采取积极的应对方式，减轻焦虑情绪，降低疾病不确定感水平。

慢性肾脏病；患儿父母；疾病不确定感；焦虑；应对方式

慢性肾脏病（chronic kidney disease，CKD）是指肾脏功能的不可逆性改变，并逐渐进展至肾功能衰竭期的一种肾脏疾病[1]，其发病率相对较高，病程迁延不愈，反复发作。据报道，儿童慢性肾脏病的患病率约每百万人15.0～74.7[2]。对于大多数慢性肾脏病儿童而言，疾病将伴随患儿的成长过程，这将对父母产生巨大的心理应激和社会生活方面的改变。研究表明[3-4]，慢性肾脏病患儿父母因为对疾病的不了解而产生种种困惑而导致的焦虑情绪，对患儿治疗效果欠佳，甚至中断治疗。疾病不确定感是指个体由于没有足够的知识和信息而缺乏确定与疾病相关事务的能力[5]，并认为其来源与不明确的症状、复杂的治疗及护理、疾病相关信息的缺乏、疾病的过程及预后的不可预测性[6]。本研究旨在探讨慢性肾脏病患儿父母在儿童患病过程中疾病的不确定感和焦虑程度及应对方式三者间的相关性，从而为降低患儿父母的疾病不确定感的护理干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，选择2014年6月—2015年12月在我科住院治疗的慢性肾脏病患儿父母为研究对象。患儿纳入标准：均符合1999年美国国家肾脏基金会发布的慢性肾脏病诊断标准[7]；患儿病情处于平稳阶段。患儿父母纳入标准：从照顾患儿的父母中，选取一位主要照顾者进行调查；患儿父母具备阅读问卷的能力且知情同意。患儿父母排除标准:有明显的精神障碍;不能用普通话进行交流。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情况调查表 自行设计，内容包括：（1）患儿的年龄、性别、是否独生子女、病程、住院次数、医疗付费方式等；（2）父母的年龄、受教育程度、经济状况、在职情况、常住地及患儿患病后对其父母工作影响等。

1.2.1.2 疾病不确定感家属量表 采用中文版疾病不确定感家属量表 （Mishel Uncertainty in Illness Scale for Family Members,MUIS-FM）[8]，共 25 个条目，含4个维度：不明确性（11个条目）、缺乏澄清（7个条目）、信息缺乏（4个条目）、不可预测（3个条目），量表评分为:25～125分，分数越高表示其疾病不确定感水平越高。该量表的Cronbach’s α系数为0.923。

1.2.1.3 焦虑自评量表 采用Zung编制[9]的焦虑自评量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)，有20个条目，焦虑量表总粗分≥40分为阳性，将量表得分情况进行划分：40～49分为轻度焦虑；50～59分为中度焦虑；≥60分为重度焦虑。

1.2.1.4 父母用应对方式量表 （Coping Health Inventory for Parents，CHIP） 李杨等[10]将此量表引进国内并验证翻译后使用，主要调查对象为儿童父母，共45个条目，包含3个维度：保持家庭团结、合作和乐观态度；寻求社会支持，维护自尊和心理稳定；通过向医务人员咨询和与其他父母交流，了解疾病情况。列举出45种不同积极应对方式对患儿父母进行问答。了解其使用不同积极应对方式的频率：从不（1分）、很少（2 分）、有时（3 分）、经常（4 分）、总是（5分）。在使用这些积极应对方式对于维护家庭正常生活状态的过程中其作用大小得分：无作用（0分）、作用很小（1 分）、中等作用（2 分）、非常有用（3 分）。分数越高说明应对方式越积极有效、可行，越能维持正常的家庭生活[10]。该量表的Cronbach’s α系数为0.91。

1.2.2 调查方法 本研究在患儿父母知情同意的基础上，由研究者采用统一的指导语、统一的调查问卷对患儿父母进行调查。对研究人员进行统一培训，经过统一划分标准收集符合要求的慢性肾脏病患儿父母资料。调查问卷填写要求由患儿父母亲自填写，遇有不明确的条目或无法独立完成者，由研究人员给予患儿父母讲解并协助填写。收集量表时确保其完整性，做好核查、补漏。共发放200份问卷，回收有效问卷190份，有效回收率为95.0%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 19.0进行数据录入与分析，采用描述性分析和Pearson相关性分析，检验水准为α=0.05。

2 结果

2.1 患儿一般资料 共纳入慢性肾脏病患儿190例，年龄（8.31±3.78）岁；独生子女 88 例（46.3%），非独生子女 102 例（53.7%）；病程:≤6 月 131 例（68.9%），＞6月 59例（31.1%）；住院次数：首次 85例（44.7%），非首次105例（55.3%）；疾病类型：过敏性紫癜性肾炎 67例（35.3%），肾病综合征 82例（43.2%），急性肾小球肾炎23例 （12.1%），原发性肾小球疾病8例（4.2%），狼疮性肾炎 10 例（5.2%）。

2.2 患儿父母一般资料 纳入患儿父母190名，父亲 62 名（32.6%），母亲 128 名（67.4%）；文化程度：初中及以下 70名（36.8%），中专 79名（41.6%），大专及以上41名（21.6%）；月经济收入：＜3 000元 100名（52.6%），3 001～5 000 元 56 名 （29.5%），≥5 001 元34 名（17.9%）;医保 122 名（64.2%）,自费 68 名（35.8%）；居住地：农村 107 名（56.3%），城市 83 名（43.7%）；在职 128名（67.4%），无业 62 名（32.6%）；工作有改变83名（43.7%），无改变 107名（56.3%）。

2.3 慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感状况 190名慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感得分为（72.33±11.77）分，处于中等水平。各维度得分情况见表1。

表1 慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感及各维度得分（n=190）

2.4 慢性肾脏病患儿父母焦虑及应对方式得分情况 190名慢性肾脏病患儿父母的焦虑得分为（38.71±6.93）分，其中轻度焦虑有 90 名，占 47.4%；中度焦虑有8名，占4.2%，5名患儿父母为重度焦虑，占2.6%。患儿父母在积极应对方式的3个分量表中，保持家庭团结、合作和乐观态度使用最频繁，并认为这种应对方式最有效；而寻求社会支持，维护自尊和心理稳定使用频率最低，并且患儿父母认为此种应对方式作用最小，具体情况见表2和表3。

表2 慢性肾脏病患儿父母积极应对方式使用频率得分情况（n=190）

表3 慢性肾脏病患儿父母积极应对方式作用程度得分情况(n=190)

2.5 慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感与焦虑及应对方式的相关性 Pearson相关分析结果显示，慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感总分和不明确性、缺乏澄清、缺乏信息维度得分与焦虑得分呈正相关（P＜0.01），与应对方式使用频率、作用程度得分呈负相关（P＜0.05），具体见表 4。

表4 慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感与焦虑及应对方式的相关性（n=190，r）

3 讨论

3.1 慢性肾脏病患儿父母的疾病不确定感处于中等水平 本研究结果显示，190名慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感得分为（72.33±11.77）分，处于中等水平。慢性肾脏病容易复发，可逐渐发展为尿毒症，治疗并发症较多[11]，患儿病情的反复、不可根治的现况及疗效的不确定性直接影响到父母对整个治疗及疾病预后的信心。Lin等[12]对台湾癌症儿童父母不确定感的研究结果发现，父母的不确定感与患儿的身体健康状况密切相关，父母的不确定感会随着患儿身体状况恶化而进一步加重。父母在面对患儿的慢性肾脏病疾病时，多数会担心患儿以后长大成人的生育及婚姻问题，加上患儿长期服用激素药物致使体型发胖、满月脸等，所有这些都让父母对患儿的未来更加不可预测，产生疾病不确定感。本研究中，父母文化程度为大专及以上仅41名（21.6%），月经济收入≥5 001元仅 34名（17.9%），有 107名（56.3%）患儿居住在农村。研究者本人的前期调查研究也发现[4，13]，家庭经济收入、文化程度[14]及家庭居住地是父母疾病不确定感水平的独立影响因子。来自农村的儿童患上慢性肾脏病时，高昂的医疗费用就会给整个家庭带来沉重的经济负担，很多家庭难以有效地保障患儿的长期医疗花费，同时农村地区医疗知识资源匮乏，患儿的父母文化程度不高，如此种种都降低了父母对患儿疾病的控制感，导致父母更易对患儿疾病产生不确定感。这种不确定感会给患儿父母带来较大的负面情绪，对父母的应对方式产生影响，更对患儿父母及整个家庭的生活质量构成极大的威胁。

3.2 慢性肾脏病患儿父母存在焦虑情绪 本研究结果显示，190名慢性肾脏病患儿父母的焦虑得分为（38.71±6.93）分，其中轻度焦虑有 90 名，占 47.4%；中度焦虑有8名，占4.2%，5名患儿父母为重度焦虑，占2.6%。当患儿父母遭遇慢性肾脏病这一应激事件以后，家庭成员的社会生活状态、工作情况、家人间的和谐关系等方面发生巨大的改变，儿童患上慢性肾脏病对父母来说是一种灾难性的生活事件，是强大的心理应激源。父母对患儿健康状态的担忧、角色的变化都容易让父母产生不同程度的焦虑情绪[9]，而焦虑影响父母对疾病的应对能力及整个家庭的生活质量[15]。因此，在临床护理实践过程中，如何正确调节患儿父母心理适应点，以积极的态度、有效的应对方法，与其进行情感交流，了解心理需求，对其开展科学有效的心理干预指导，帮助患儿父母建立健康积极的心理应对，保持良好的精神状态，协助其寻求多方面的社会支持，构建和谐的家庭关系，有效减轻父母的焦虑情绪。

3.3 慢性肾脏病患儿父母应对方式分析 应对方式是指患儿父母在应对疾病所带来的一系列困难和压力时所采用的方法和策略。本研究对象中，来自农村的慢性肾脏病患儿父母占56.3%,农村地区与城镇之间存在较大差距，落后的医疗资源和不够完善社会支持系统使得患儿父母无法最大程度的使用社会资源。同时,78.4%患儿父母为中专及以下学历,文化程度较低,对社会支持缺乏足够的重视。目前医务人员工作量大，与患儿及父母之间缺乏沟通，在日趋紧张的医疗大环境下及社会不良报道的影响下使得患者对医务工作者社会支持的信任度不确定[16]。同时受传统文化影响，中国的父母在面对患儿的疾病时，多持有保守的看法,他们通常不愿意公开面对孩子患病的事实，只愿凭一己之力，或通过自己家庭的努力让患儿接受治疗取得康复，因此“保持家庭团结”这应对方式使用较多,“向医务人员咨询”使用较少。此外,患儿父母全身心地投入到患儿的治疗及照护过程中，缺乏精力与时间来维护自尊及健康的心理状态，所以“寻求社会支持，维护自尊和心理稳定”为父母最少采用的应对方法。

3.4 慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感与焦虑情绪呈正相关 由表4可见，慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感总分和不明确性、缺乏澄清、缺乏信息的得分结果与焦虑的得分呈正相关（P＜0.01），说明患儿父母对疾病的不确定感水平越高其焦虑程度越重。这与李贺琴等[17]研究结果一致。作为慢性肾脏病患儿的主要照护者父母，在配合治疗过程中，多伴有较高水平的疾病不确定感，影响其对患儿病情的认知和判断，出现激动、易怒、担忧等焦虑情绪；而焦虑的程度则大大影响了患儿父母自身的心理状态及面对疾病的适应能力，最终影响其对患儿病情的判断，耽误患儿的治疗，影响疾病预后。所以患儿家长产生疾病不确定感，最终对患儿的治疗及康复产生影响。有研究报道[18]，情绪不稳定的患者不愿意直接与医务人员沟通，寻求帮助和支持。但其在生活、语言、行为及情绪中表现出忧愁，对于这样的患儿家属，在临床护理工作中，护理人员需细致评估慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感的来源及程度，对其认知水平及心理特点进行分析，并针对个体情况采取相应的信息及情感支持，从而降低患儿父母的焦虑水平和疾病不确定感，来提高其生活质量和家庭和谐度。

3.5 慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感与应对方式呈负相关 由表4可见，慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感总分和不明确性、缺乏澄清、缺乏信息维度得分与应对方式使用频率、作用程度得分呈负相关（P＜0.05），即患儿父母的疾病不确定感水平越高其积极应对方式使用频率越低，并认为该应对方式对帮助维护正常的家庭生活作用程度越小。当慢性肾脏病患儿父母采用科学有效的积极应对方式来面对疾病所带来的困惑时，家庭团结协作，家人合作和乐观态度，积极配合医护人员进行治疗及护理，并经常与医务人员及其他父母交流，从而能够掌握疾病更多的有效信息，能够更加合理的理解在疾病治疗护理过程中可能出现的问题，并积极应对，其疾病不确定感水平将明显降低。同时，患儿父母越积极寻求多方面的社会支持，越能够建立正确、有效的疾病认知构架，在一定程度上减少疾病不确定感水平。相反，患儿父母采取不恰当的应对方式，不愿意主动寻求家庭成员、医护人员的帮助及支持，将会影响患儿父母对患儿疾病信息的获取及认知能力，在一定程度上可增加患儿父母的疾病不确定感水平。因此，医务人员需对患儿父母进行科学的引导，系统化的提供有效的疾病知识、信息，帮助父母正确的认知疾病，使其采取积极健康的应对方法，最终降低其疾病不确定感的水平。

3.6 对护理工作建议 医护人员在护理慢性肾脏病患儿的过程中要着重关注患儿家长这一特殊群体，与其共同建立科学有效的应对方式，避免其产生焦虑情绪，降低其因疾病的不确定感而产生的不良影响，从而提高整个家庭的生活质量。建议重点关注家庭经济收入较低、居住在农村、病程长、反复住院的慢性肾脏病患儿。为此，我科及时制定了具有针对性的护理干预策略，从提供专业性社会支持这一点着手，成立了由小儿肾病专科医生1名、资深临床护理专家1名、专科护士1名及研究者本人共计4名组成的随访团队，为慢性肾脏病患儿及父母提供出院后情感、信息支持的护理延伸服务，旨在帮助患儿父母能够更好更快的过渡到家庭疾病管理阶段，促进患儿康复。发放肾脏病健康教育手册，制定慢性肾脏病患儿出院电话随访管理策略，并建立微信公众平台，定期发布慢性肾脏病休息、饮食及用药指导，医护人员在线答疑解惑，对其实行全程督导管理；同时，还建立患儿父母微信群，鼓励患儿父母之间通过微信加强交流，医护人员与患儿父母沟通交流的渠道增加，增进医患、护患信任感，缓解患儿父母的焦虑情绪，教会患儿父母采用积极应对方式，减轻其疾病不确定感，从而提高整个家庭的生活质量。在后续研究中，可寻求多样化的干预方法，注重多学科团队干预，如营养科的肾病营养管理、专业心理治疗师的心理干预等，从而更好为慢性肾脏病患儿及其家庭提供优质护理。

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Correlation among Uncertainty in Illness,Anxiety and Coping Style of Parents of Children with Chronic Kidney Disease

YU Li1,WANG Wei-li2,TANG Yu-xia1,ZHOU Qi-lian1,HU Peng1
(1.Dept.of Pediatrics,the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University,Hefei 230032,China;2.School of Nursing,Anhui Medical University,Hefei 230022,China)

ObjectiveTo probe into the status quo of uncertainty in illness,anxiety,and positive coping styles of parents of children with chronic kidney disease and their relationships.MethodsA total of 190 parents of children with chronic kidney disease(CKD)were investigated using the demographic variables questionnaire,Mishel Uncertainty in Illness Scale for Family Members(MUIS-FM)scale,Coping Health Inventory for Parents and Self-rating anxiety scale(SAS),and Pearson correlation analysis was applied to analyze the correlation.ResultsThe overall score of uncertainty in illness in parents of children with CKD was 72.33±11.77.The score of anxiety of parents was 38.71±6.93 and 90 parents presented mild anxiety,accounting for 47.4%.Parental level of uncertainty had a positive correlation with anxiety,and the overall score of uncertainty in illness was positively related with the overall scores of positive coping style and the score of uncertainty,lack of clarity and information (P＜0.01).,while negatively with the score of application frequency of coping style and the effect of coping style (P＜0.05).ConclusionThe uncertainty in illness of parents keeps in the mediate level and parents present anxiety.It is necessary to encourage parents to take positive coping styles and reduce anxiety,so as to lower the level of uncertainty in illness.

chronic kidney diseases;parents;uncertainty in illness;anxiety;coping style

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.23.044

2016-04-15

国家自然科学基金面上项目（H0508）

宇 丽（1983-），女，安徽合肥人，硕士，主管护师。

胡 鹏（1978-），男，安徽合肥人，博士，副主任医师。

方玉桂 谢文鸿]