幸 露，刁永书，宋媛媛，钱佳慧，蒋晓莲



慢性肾病早期病人自我管理行为与生活质量的关系研究

幸 露，刁永书，宋媛媛，钱佳慧，蒋晓莲

[目的]探讨慢性肾病早期(1期～3期)病人自我管理行为与生活质量现状与关系。[方法]采用一般资料调查表、慢性肾病早期病人自我管理量表、肾病病人生活质量简明量表对348例1期～3期慢性肾病病人进行问卷调查。[结果]自我管理行为总分为(78.99±17.23)分，各维度从高到低排序依次为：自我调节、遵医行为、解决问题和寻求社会支持；生活质量各维度得分从高到低依次为：肾脏疾病的症状、肾脏疾病的影响、心理领域健康、生理领域健康和肾脏疾病的负担。多元线性回归分析显示：解决问题是生理领域健康的正性预测因子(P=0.008)，遵医行为是肾脏疾病的负担的正性预测因子(P=0.030)，解决问题、遵医行为和自我管理行为总分均是肾脏疾病症状的正性预测因子(P=0.000)，遵医行为是肾脏疾病影响的负性预测因子(P=0.000)。[结论]早期慢性肾病病人自我管理行为及生活质量均处于中等偏上水平，有针对性地改善其自我管理行为，有助于提高病人的生活质量。

慢性肾病；自我管理；生活质量；解决问题；遵医行为

慢性肾病(chronic kidney disease，CKD)具有高发病率、高致残率、高医疗费和低知晓率即“三高一低”的特点[1]，已成为全球范围内威胁人体健康的公共卫生问题，全球患病率为8%～16%[2]。一项全国范围的调查研究显示，截至2012年，中国成年人群慢性肾病的患病率为10.8%，约有1.2亿人患有慢性肾病。其中，1期～3期CKD病人占慢性肾病病人总数的99%以上[3]，若不采取适当干预措施，这部分病人将进展为终末期肾病，接受透析、肾移植等替代治疗，给我国医疗卫生和经济带来极大负担，也严重影响病人的生活质量。研究指出，我国每年为终末期肾病病人的透析支付近2 400亿元人民币[3]。一项针对100万余人的随访研究也表明，肾功能轻中度下降者死亡率较肾功能正常者增加20%，心血管病事件增加40%[4]。因此，让早期慢性肾病病人得到有效治疗以延缓疾病进展至关重要。自我管理行为指病人自己保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为[5-6]。张路霞等[7]研究显示：大部分慢性肾病的发生、发展都与不良生活方式密切相关。多项研究表明，有效的自我管理干预可以延缓早期慢性肾病进展为终末期肾病[8-9]。本研究旨在通过调查早期慢性肾病病人自我管理行为对生活质量的影响，为开展早期慢性肾病病人自我管理行为的个体化干预，延缓疾病进展，提高病人生活质量提供实证依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，选取2015年9月—2016年3月在成都市某三级甲等综合医院肾内科门诊和3个社区卫生服务中心门诊就诊的慢性肾病早期(1期～3期)病人348例为研究对象。纳入标准：①符合美国K/DOQI临床指南早期CKD诊断标准[10]；②年龄≥18岁；③具有一定理解力和读写能力，能以语言或文字与研究者沟通；④意识清楚，无认知或精神障碍。排除标准：①已透析或肾移植者；②发生严重并发症者，如尿毒症心包炎；③合并有严重心、脑、肺等脏器疾病或其他严重慢性疾病；④拒绝参与本研究。

1.2 调查工具 ①病人一般资料调查表：由研究者通过查阅国内外文献自行设计，包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、疾病分期、医疗费用支付方式、是否接受过慢性肾病自我管理知识教育等资料，共12项。 ②慢性肾病早期病人自我管理量表(CKD Self-Management Instrument，CKD-SM)：该量表专门用于评定慢性肾病早期病人的自我管理行为。原量表由台湾高雄医学院护理学院Lin等[11]于2012年编制而成，本研究采用刘迎节等[12]修订的简体中文版CKD-SM。包括自我调节、解决问题、寻求社会支持和遵医行为4个维度共29个条目。采用Likert 4级评分法，从未计1分，偶尔计2分，有时计3分，总是计4分，其中遵医行为维度的4个条目为反向计分条目。该量表总分(4个维度分数之和)为29分～116分，得分越高，表明病人的自我管理行为越好。原量表的4个因子可解释60.51%的总变异，总量表的Cronbach’s α系数为0.95，各维度为0.77～0.95[11]。修订后量表探索性因子分析提取的4个因子可解释总变异的60.96%，条目的内容效度(I-CVI)为0.88～1.00，量表的内容效度(S-CVI)为0.92，总量表的Cronbach’s α系数为0.94，各维度为0.66～0.93[12]。 ③肾病病人生活质量简明量表(Kidney Disease and Quality of LifeTM，KDQOLTM-36)：本研究采用美国肾脏病生存质量工作组设计、安进公司等翻译的KDQOLTM-36简体中文版[13]。该量表专用于评定肾病和透析病人的生活质量，由12个来源于健康调查简表(Short Form Health Survey Questionnaire 36，SF-36)中的一般健康问题和24个来源于KDQOL-SFTM(Kidney Disease Quality of Life Shot Form)中的肾病症状相关问题两部分组成，包括生理领域健康(physical component summary，PSC12)和心理领域健康(mental component summary，MSC12)、肾脏疾病的负担、肾脏疾病的症状和肾脏疾病的影响5个维度，共36个条目。其中，第28个条目仅适用于透析病人，而本研究对象为早期CKD非透析病人，因此将该条目删除不用。根据KDQOL-SFTMVersion1.3/1.2:a manual for use and scoring计算量表得分，采用The Kidney Disease Quality of LifeTM(KDQOLTM)Working Group提供的KDQOL-SFTMVersion 1.3 Scoring Program(v3.0)程序登记汇总原始数据，程序自动得出每例病人5个维度的得分[14-15]。该量表不计总分，维度得分越高，表明病人该方面的生活质量越高。简体中文版KDQOLTM-36的I-CVI和S-CVI指数均为1.00，各维度的Cronbach’s α系数为0.69～0.78[16]。

1.3 调查方法 发放问卷前征得被调查医院相关领导的同意，在病人门诊就诊时获得其知情同意后由研究者本人发放和回收问卷。所有研究对象原则上均自行独立填写，对存在视力障碍、阅读困难、不能自行书写者，调查者以中性无暗示语言逐条阅读协助病人填写。在剔除填写不完整等无效问卷后，本次调查共发放问卷370份，收回有效问卷348份，有效问卷回收率为94.1%。

2 结果

2.1 早期慢性肾病病人基本资料 348例早期慢性肾病病人中，男174例，女174例；年龄(69.92±7.84)岁；病程(5.93±5.25)年；民族：藏族8例，汉族336例，维吾尔族1例，彝族3例；宗教信仰：有27例，无321例；婚姻状况：未婚0例，已婚285例，离异9例，丧偶54例；职业：工人33例，农民30例，行政及专业人员66例，退休201例，待岗或下岗12例，其他6例；文化程度：小学及以下60例，初中108例，高中/中专117例，专科36例，本科及以上27例；家庭人均月收入：≤1 000元0例，1 001元～2 000元105例，2 001元～3 000元117例，3 001元～4 000元63例，4 001元～5 000元54例，>5 000元9例；医疗费用支付方式：完全公费12例，城镇职工医疗保险240例，城镇居民医疗保险78例，新型农村合作医疗6例，完全自费12例；疾病分期：1期198例，2期99例，3期51例；是否接受过慢性肾病自我管理知识教育：是57例，否291例。

2.2 早期慢性肾病病人自我管理行为现状(见表1)

表1 早期慢性肾病病人自我管理行为总分及各维度得分情况±s)

2.3 早期慢性肾病病人生活质量现状(见表2)

表2 早期慢性肾病病人生活质量各维度得分情况±s)

2.4 早期慢性肾病病人自我管理行为与生活质量的关系 以生活质量各维度为因变量，自我管理行为总分及各维度为自变量，进行Pearson相关及多元线性逐步回归分析，α入=0.05，α出=0.10。结果显示，除自我调节未成为早期慢性肾病病人生活质量的预测因子外，其余自我管理行为维度与总分均进入回归方程。解决问题是生理领域健康的预测因子(P=0.008)，共解释了8.6%的变异量；遵医行为是肾脏疾病的负担的预测因子(P=0.030)，共解释了3.1%的变异量；解决问题、遵医行为和自我管理行为总分是肾脏疾病的症状的预测因子(P=0.000，P=0.000，P=0.000)，共解释7.5%的变异量；遵医行为是肾脏疾病的影响的预测因子(P=0.000)，共解释了4.9%的变异量。见表3、表4。

表3 早期慢性肾病病人自我管理行为与生活质量的多元线性逐步回归分析(n=348)

表4 早期慢性肾病病人自我管理行为与生活质量相关性分析(r值)

3 讨论

3.1 慢性肾病早期病人自我管理行为现状分析 随着自护理论的广泛应用，慢性病病人的自我管理成为护理领域研究的热点，国内外大量文献报道了慢性肾病病人自我管理行为的现状及影响因素，但针对早期慢性肾病病人自我管理行为的研究较少。本研究结果显示，早期慢性肾病病人自我管理行为总分为(78.99±17.23)分，处于中等偏上水平，与董静[17]的研究结果基本一致。表明早期慢性肾病病人的自我管理行为较好，但尚未达到理想状态。自我管理行为是改善慢性病病人健康状况、预防不良事件再次发生、提高生活质量的重要因素[18-19]。Costantini等[20]通过质性研究发现：早期慢性肾病病人拥有较强的自我管理意愿和潜力，希望能从医务人员处获得指导和支持。因此，如何有效利用病人的意愿，提高其自我管理水平是医院和社区卫生机构需要共同关注的重点。具体到各维度，除寻求社会支持处于中等水平外，其余维度均高于中等水平，各维度从高到低排序依次为：自我调节、遵医行为、解决问题和寻求社会支持，表明慢性肾病早期病人自我调节能力较强，对医护人员提供的治疗和护理方案依从性较高，亦能较好地解决慢性肾病早期可能面临的一系列疾病相关问题，但其主动寻求医务人员和他人的支持以帮助自己应对疾病的情况相对不佳。分析原因如下：第一，慢性肾病早期的治疗和护理活动通常会不同程度地改变病人的日常生活方式和习惯，如控制饮食、限制活动等，病人难以适应。本研究中以1期慢性肾病病人居多，早期病人的疾病症状和体征尚不十分明显，完全遵照医务人员的建议改变习惯的生活方式的动机不高，加之其尚有充足的精力，因此更愿意通过调节使自己在生活方式的维持与疾病要求间取得平衡，因而自我调节能力较强。第二，有学者指出[20]：慢性肾病早期病人乐意与医务人员共同管理自己的肾病，需要医务人员提供指导和帮助，病人具备较高的遵医意愿，有利于遵医行为的开展。1项针对早中期慢性肾病病人自我管理行为的质性研究也表明：大部分病人能遵医嘱进行疾病的自我监测和症状管理，各项遵医行为均较好[21]。第三，良好的疾病管理需要解决疾病相关问题[22]。早期慢性肾病病人可能会遇到一系列疾病相关问题，如肾功能检查结果不理想、血压控制不佳等，以及如何解决遇到的问题。本组研究对象病程普遍较长，部分病人接受过慢性肾病自我管理知识教育，对疾病本身的管理和简单问题的处理较为了解，且多数为初中及以上学历，学习和解决问题的能力较强，能主动学习和处理遇到的疾病问题。然而，由于情绪和疾病的影响与限制，许多早期慢性肾病病人为避免加重病情而减少了就诊次数和社会交往活动，因而较少主动从医务人员和他人处寻求支持和帮助。Lee等[23]对208例慢性肾病病人进行调查发现：分别有47.1%和27.6%的早期慢性肾病病人患有抑郁和焦虑，影响其社会活动与生活质量。黄艳芳等[24]研究也得出：慢性肾病病人的病情会使其工作和生活受限，社会支持得分低于全国常模。因此，本研究中病人寻求社会支持得分最低。提示医护人员在改善早期慢性肾病病人自我管理行为时，要重点关注病人寻求社会支持的行为，向病人强调寻求医务人员和他人指导与支持的重要性，增加其积极性；在积极治疗疾病的同时，要做到关心和安慰病人，解决病人的不良心理情绪，调动其主观能动性，主动寻求支持；最后，除了自身要主动为病人提供医疗上的帮助外，还要与病人的家属、朋友充分沟通，指导其主动为病人提供支持并担任监督病人自我管理的角色。

3.2 早期慢性肾病病人生活质量现状分析 在生物医学模式逐渐向生物-心理-社会医学模式转变的今天，生活质量已成为医疗、护理领域关注的重点。本研究结果显示：慢性肾病早期病人生活质量各维度得分均处于中等偏上水平，与Pagels等[25]的研究结果类似，各维度从高到低依次为：肾脏疾病的症状、肾脏疾病的影响、心理领域健康、生理领域健康和肾脏疾病的负担。表明早期慢性肾病病人肾病相关症状和体征不明显，尚未给病人带来过多不适；疾病本身和疾病引起的生活方式与能力改变也没有对病人造成较大影响；较生理领域而言，心理领域健康状况更佳，病人的心理调适效果更好；然而，即使仅处于慢性肾病早期，疾病已经给病人造成了较大的压力与负担。可能与慢性肾病不能治愈，只能尽量延缓疾病进展，而晚期时症状重，会严重影响病人的生活，病人需长期治疗且治疗方式痛苦、费用昂贵以及预后不佳有关[26-27]，都可能给病人造成一定程度的负担。而相对于晚期病人，慢性肾病早期病理改变尚不明显，症状和体征较轻，且本研究中大多数为1期病人，部分病人在调查过程中表示自己尚未出现任何症状，所以整体健康状况也处于较好水平。此外，对于病情较轻的早期病人，从医疗角度并不会过多限制病人的饮食、活动等，因而未在较大程度上对病人造成困扰。因此，在全面评估和提高早期慢性肾病病人生活质量的基础上，医务人员要重点评估肾病带给其的负担，了解造成负担的原因，为病人提供相应的帮助与支持；同时充分发挥家人、朋友的作用，鼓励其主动为病人提供支持与安慰，消除病人的拖累心理。

3.3 早期慢性肾病病人自我管理行为与生活质量的关系分析 本研究显示，解决问题是生理领域健康的正性预测因子，表明早期慢性肾病病人解决问题的行为越好，生理领域健康状况越佳。解决问题是指早期慢性肾病病人处理可能面临的一系列疾病相关问题的健康行为[28]，如发现各种症状，找出引起这些症状可能的原因和解决方法。生理领域健康问题主要指影响工作或生活的躯体症状、疼痛等。解决问题能力强的病人，能快速有效地处理以上问题，减轻症状和不适，从而提高生理领域健康状况。本研究结果还显示，遵医行为是肾脏疾病的负担的正性预测因子，表明早期慢性肾病病人对医务人员的治疗和护理活动依从性越好，其感受到的肾病引起的负担越小。病人为了管理疾病而遵从医护人员提供的治疗和护理方案的健康行为，称为遵医行为[12]。肾病对病人生活的影响大、治疗肾病花费的时间多、不良情绪和疾病对家庭的压力使早期慢性肾病病人看不到希望，产生了较大的负担。当病人依从医护人员时，便有了精神寄托，可能将疾病治疗的希望寄托到医护人员身上，认为疾病好转后上述负担便会消失殆尽，因而心理压力也随之降低。此外，好的依从性能提高治疗、护理效果[29]，使症状得到更好的控制，增加病人治疗的信心，在一定程度上也能降低肾病的负担。本研究得出，解决问题、遵医行为和自我管理行为总分是肾脏疾病的症状的正性预测因子，说明早期慢性肾病病人解决问题的行为越好，对治疗和护理活动的依从性越好，以及总体自我管理行为越好，其肾病症状越轻。肾病相关症状主要指肌肉酸痛、胸痛、皮肤瘙痒、筋疲力尽等症状。解决问题能力强的病人能及时处理上述症状，使其快速缓解；依从性好的病人能使治疗和护理发挥更佳的疗效，症状控制效果更佳；而疾病自我管理效果好的病人，能更好地改善自己的不良生活方式[30]，达到疾病限制要求，进而达到延缓疾病进展和控制疾病症状的作用[7]。本研究还得出遵医行为是肾脏疾病的影响的负性预测因子，表明早期慢性肾病病人对治疗和护理活动的依从性越好，肾病对其生活产生的影响越大。肾病的影响主要是指因疾病限制了摄水量和饮食、降低了生活能力、提高了对医护人员的依赖、引起了不良情绪和破坏了个人仪表等而对病人产生的困扰。医务人员为延缓肾病的进展，通常会限制病人的饮食和活动等日常生活方式。因此，病人越依从医护人员制定的治疗和护理方案，对医护人员的依赖程度将越大，其生活方式也将受到越多的限制，从而肾病对其造成的影响就越大。此外，本研究的研究对象年龄普遍偏大，多为中老年人，多年来习惯的生活方式一旦因遵医行为而被迫改变，将对其产生较其他人群更大的影响，这可能在一定程度上也增加了肾病的影响。然而，在本研究中，自我管理行为各维度及总分均不是心理领域健康的预测因子，不能得出自我管理行为能有效提高心理领域健康状况的可靠结论，有待进一步研究证实。提示医护人员可以通过改善早期慢性肾病病人的自我管理行为来提高其生活质量，但要在充分评估的基础上找到改善重点，制定自我管理行为的个体化干预方案，从而针对性地提高病人的生活质量。

4 小结

本研究结果显示:慢性肾病早期病人自我管理行为、生活质量处于中等偏上水平，需进一步改善，医务人员应在充分评估病人自我管理行为与生活质量特点的基础上，制定个体化自我管理行为干预方案，针对性地提高其生活质量。由于时间、经费和研究人员精力等原因，本研究仅纳入成都市的一家三级甲等综合医院肾内科和3个社区卫生服务中心门诊的348例病人为研究对象，研究结果推广性不佳，建议开展跨地域、多中心的大样本相关研究更深入探讨，以制定适用性更广的干预措施。

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(本文编辑张建华)

Study on relationship between self-management behavior and quality of life of patients with early chronic kidney disease

Xing Lu,Diao Yongshu,Song Yuanyuan,etal

(West China Hospital of Sichuan University,Sichuan 610041 China)

Objective:To probe into the status quo of self-management behavior and quality of life of patients with early chronic kidney disease(stage 1-3) and relationship between them.Methods:A total of 348 patients with early chronic kidney disease (stage 1-3) received the questionnaire survey by general information questionnaire,CKD Self-management Instrument and kidney Disease Quality of Lfie Shot From patients with renal disease.Results:The total score of self-management behavior was(78.99±17.23),and all dimensions scored from high to low in turn:self regulation,compliance behavior,problem solving and seeking social support.All dimensions of quality of life scored from high to low:symptoms of kidney disease,impact of kidney disease,mental health,physical health and burden of kidney disease.Multiple linear regression analysis showed that problem soving was positive predictive factors of health of physiolgical field(P=0.008),and compliance behaviors were positive predictive factors of burden of renal disease(P=0.030);problem solving,compliance behaviors and the total score of self-management behaviors were positive predictive factors of symptoms of renal disease(P=0.000);compliance behaviors was a negative predictor of renal disease(P=0.000).Conclusion:Early chronic kidney disease patients’ self management behaviors and quality of life were in the above average level,to improve their self management behavios with pertinence could help to improve the quality of life of patients.

chronic kidney disease,CKD;self management;quality of life;problem solving;medical compliance behavior

四川省科技计划项目，编号：2014SZ0095。

幸露，护师，硕士研究生在读，单位：610041，四川大学华西医院/华西护理学院；刁永书单位：610041，四川大学华西医院；宋媛媛、蒋晓莲(通讯作者)单位：610041，四川大学华西医院/华西护理学院；钱佳慧单位：610041，四川大学华西公共卫生学院。

R473.5

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.35.008

1009-6493(2016)12B-4377-06

2016-05-03；

2016-11-10)

引用信息 幸露，刁永书，宋媛媛，等.慢性肾病早期病人自我管理行为与生活质量的关系研究[J].护理研究,2016,30(12B):4377-4382.