田 燕，臧渝梨*，张慧芳，朱玮玮

（1.山东大学护理学院，山东 济南 250012；2.山东大学附属山东省肿瘤医院外九科，山东 济南 250017）

原发性肝癌多次介入患者心理体验的质性研究

田 燕1-2，臧渝梨1*，张慧芳2，朱玮玮2

（1.山东大学护理学院，山东 济南 250012；2.山东大学附属山东省肿瘤医院外九科，山东 济南 250017）

目的 深入了解原发性肝癌多次介入治疗患者的真实心理体验，为进一步提高患者生活质量提供依据。方法 采用质性研究中的现象学研究方法，对原发性肝癌多次介入（≥3次）患者10例进行半结构式深入访谈，并按照Colaizzi的七步分析方法将资料进行分析、整理并提炼主题。结果 原发性肝癌多次介入患者心理体验可归纳为4大主题：负性情绪多维、自我感受负担过重、疾病不确定感及对支持系统的感恩。结论 多次介入治疗的原发性肝癌患者具有复杂的心理体验，临床工作中应注重患者的内心需求及变化，提供有针对性的心理干预、健康指导和社会支持，以提高患者的生活质量。

原发性肝癌；介入；心理体验；质性研究

原发性肝癌是国内常见的恶性肿瘤之一，病死率极高，位于恶性肿瘤第2位［2］，好发年龄为40～50岁，男性多于女性。它具有恶性程度高、预后差等特点，且起病隐匿，早期多无症状，发现时一般到了中晚期［2］，已失去手术机会，介入治疗是目前公认的中晚期肝癌的主要治疗手段。临床工作中发现，肝癌的复发概率高，有些肿瘤病灶多发，体积比较大，患者经常需要进行反复多次的治疗，个别患者可高达十数次。随着病情的变化和反复多次住院治疗，患者可出现焦虑、恐惧等多种负性情感反应，存在着复杂的心理体验，严重影响了其生活质量。本研究通过对原发性肝癌多次介入治疗后的患者10例进行半结构式深入访谈，了解患者的心理体验，以利于为患者提供个体化的心理干预、健康指导及社会支持，提高患者生活质量。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究采取目的抽样法，选取2015年10月～2016年5月山东省某三级甲等肿瘤医院住院并多次进行介入治疗的原发性肝癌患者为研究对象。纳入标准：诊断符合中国抗癌协会肝癌专业委员会修订标准［3］的原发性肝癌患者；未行手术切除，主要治疗方式为经肝动脉化疗栓塞术（≥3次）者；年满18周岁，知晓病情和诊断，思维清晰，精神正常，具有一定理解表达能力，自愿参与研究，并签写知情同意书。样本量以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题呈现（资料饱和）［4］时结束调查。排除研究过程中，因各类原因（包含死亡、出院、拒绝继续访谈等）退出者，本研究最终纳入研究对象共10例（以P1-10表示个体），访谈对象基本情况见表1。

表1 受访者一般资料对比

1.2 研究方法

采用现象学研究方法，依据访谈提纲，对多次介入治疗的原发性肝癌患者10例进行半结构式深度访谈，现场录音和笔录。访谈结束后24 h内将录音转录成文字资料，并回忆访谈情形，撰写访谈备忘录，将资料进行整理、分类编码、提炼主题。

1.3 访谈工具

1.3.1 一般情况调查表

参照国家基本公共卫生服务规范（2011年版）中附录个人信息采集表，自行设计完成。内容包括姓名、文化程度、家庭月收入、介入治疗次数等，具体内容见表1。

1.3.2 访谈提纲

根据研究目的制定访谈提纲，咨询相关专家结合临床预访谈调整访谈提纲。最终确定本研究的主要访谈内容：（1）肿瘤的发现过程；（2）接受的治疗措施及诊疗决策情况；（3）患病期间心理变化，心理感觉状况；（4）人生目标和生活方式的改变情况；（5）家庭照料情况；（6）患病给生活带来哪些压力；（7）来自家庭成员、同事朋友、社会的支持情况。

1.4 伦理原则

访谈前向研究对象详细说明本研究的目的、方法、内容、录音问题及保密原则，征得研究对象的同意并签署知情同意书，告知患者研究过程中可随时无理由退出，承诺在资料整理分析及论文撰写中采用匿名及编码形式，所有资料分类妥善保管。

1.5 资料收集

采用半结构式访谈收集资料，在安静不受干扰的环境下，根据访谈提纲并结合开放性问题与研究对象进行自然轻松的交谈。访谈时间安排在患者身心舒适且不影响治疗护理的时间段进行，访谈控制在30～60 min/次，以不引起患者身心疲劳为宜。访谈过程中与患者建立彼此信任的关系，运用引导的方法，多使用开放式提问，鼓励患者详尽描述，使患者更深入地表达自己的感受和体验等。研究者尽量避免主导访谈内容和方向，不得暗示和引导患者，对于有疑问之处可通过复述来进行追踪。访谈结束24 h内，将录音内容转录问文字资料，并注明患者的语气、动作、面部表情等非语言行为，及时将访谈稿返回被访者处求证，确保所收集的资料真实可信。必要时可就重点访谈内容进行再次访谈。

1.6 资料分析

结束访谈后，采用Colaizzi关于现象学资料的7步分析法，反复倾听录音，对转录文稿进行反复阅读、分析、反思、编码、分类，最后提炼出主题。

2 结 果

2.1 负性情绪多维

原发性肝癌患者在经历多次经肝动脉化疗栓塞治疗后内心有多种负性情绪共存，主要表现为焦虑和无奈、恐惧和绝望、自责和内疚、悲观和失望。原发性肝癌患者由于丧失手术切除病灶的机会，需反复多次进行介入治疗，治疗的次数以及疗效是多数患者最关注的问题，这就容易引发他们内心的焦虑和无奈感。P5一脸担忧地说：“从长病到现在，我都做了15次介入了，昨天医生告诉我出院后3个月再来复查一下，也不知道这次效果怎么样，还需要做几次？唉。”多次治疗后患者往往已处于疾病恶化和死亡的边缘，很多患者出现了绝望以及对死亡的恐惧感。P8：“最近尿少，腹胀得厉害（腹水），我感觉自己快死了。”P1：“谁不害怕死啊！”癌症和术后造成的躯体不适及自理能力下降，导致患者需要更多照顾，住院费用高昂，患者内心容易产生强烈的内疚和负罪感。P3说：“家里给我治病已经花了十几万了，孩子还没成家，我可把他们害惨了，都怪我！”久病不愈使患者对未来丧失信心，呈现出悲观和失望的心理。P5说：“发现又长了个小的，啥时候是头儿啊！”

2.2 自我感受负担过重

Mcpherson等人［5］对癌症患者进行现象学访谈后，将自我感受负担定义为：因为患病和照顾需求增加累及他人而出现移情担忧，从而导致的愧疚、抑郁、痛苦、负担感和无价值感。田秀丽在描述晚期癌症患者自我感受负担的研究进展时，将患者的自我感受负担内容概括为“担心他人”和“心理反应”两大主题，其中“担心他人”可理解为患者担心患病和治疗对照顾者造成身体、社会、情感、经济负担以及对未来的担心［6］。多次介入治疗的肝癌患者自我感受负担较多数其他癌症患者更加严重。P2满面愁容地说：“每次都是老伴陪我，真担心哪天把他也拖垮了。”P9说：“老婆平时要照顾我和孩子，又要忙家务，还得去上班赚钱，唉！（患者开始沉默）”

2.3 疾病不确定感

癌症是尚未攻克的世界性医学难题，多数患者在疾病过程中伴随着强烈的不确定感。患病和治疗造成的负性情绪可能导致患者缺乏确定与疾病相关事物的能力，使其心理上产生强烈的不确定感［7］。本研究的受访者中有10位都存在明显的疾病不确定感。P4：“现在挺好的，可再复发怎么办，我都不敢想。”P6：“AFP又升高了，你说是不是又复发了？”P9：“听说年轻人新陈代谢快，瘤子长得也快，有这么回事吗？”

2.4 对支持系统的感恩

大多数受访者均反映治疗过程中其感受到来自家庭、医院及社会系统的支持，这些支持是支撑他们继续走下去的动力，他们感恩来自不同群体的帮助。

家庭为患者提供了经济以及情感方面的支持。P2：“多亏了老伴细心照顾，我才能恢复那么快。”P9：“媳妇经常鼓励我，肯定会好起来的，没有过不去的坎儿。”现行医疗体制下，医院在保障患者医疗权利的同时，又为患者提供了更高的医疗技术水平及更好的人文环境。P7：“×主任技术就是高，手术做的好，问他病情还不嫌烦，真是个好大夫。”P10：“你们医院的便民服务不错，大到轮椅小到针头线脑都有提供，给我们提供了很大方便。”医疗保险、大病补助及朋友同事的支持是患者主要感激的社会支持。P1：“单位同事知道后不少人都给我捐了钱，单位领导也很理解，让我提前办理了病退，可以安心治病。”P4：“住院费用医保能给报70%，回当地还能领个大病救助金，已经很好了，不然哪看得起病。”

3 讨 论

3.1 关心患者负性情绪，提供有效心理干预

本研究结果显示原发性肝癌患者在反复经历了多次介入治疗后普遍存在多种负性情绪，并且严重影响了患者的医疗决策和生存质量，多数患者心理状况不容乐观。医护人员应关心患者的情绪反应，为其提供有效的心理干预。大量研究表明［8-9］，全面有效的心理干预可在一定程度上预防或减轻介入治疗肝癌患者焦虑、恐惧等负性情绪，提高患者的生存质量。首先，应建立良好的护患关系，进行有效沟通，互相信任，鼓励患者树立战胜疾病的信心。针对不同年龄、家庭背景、文化程度的患者提供有针对性的个性化心理护理，疏解其不良情绪，改善其心理状态。其次，应用贝克的认知转变法进行认知行为干预，认真详细地向患者讲解疾病相关知识，邀请治疗效果好乐观积极的患者现身说法，帮助患者改变认知偏差，纠正焦虑抑郁等负性情绪，促进患者产生积极向上的正性情绪，以利于治疗和康复。

3.2 重视自我感受负担，减轻患者无价值感

本研究的受访者存在过重的自我感受负担，产生了自责、内疚及无价值感，甚至自杀意念。在临床工作中，我们应重视患者的内心情感变化，减轻患者的无价值感。通过详细讲解，帮助患者家属认识自我感受负担这一概念，使其认识到-接受过多的关心及照护后可能会加重患者的自我感受负担。因此，在家属提供照顾时，应尽量避免大包大揽，应多鼓励患者进行身体力行的自我照护，重新获得存在感和价值感。对于有自杀倾向的患者应加强陪护，调整其认知，使其认识到活着才有希望，减轻心理负担，避免不良事件的发生。

3.3 关注疾病不确定感，满足患者信息需求

Penrod经研究指出，疾病不确定感可给患者带来恐惧、无力、震惊、生活质量下降等负性影响，降低患者应对能力。可见，有必要采用多种方式降低患者的疾病不确定感，帮助患者获得控制感［10］。本研究中的受访者疾病不确定感主要源于对预后的担忧和疾病知识缺乏，因此，可通过帮助患者增进疾病知识，满足其信息需求来降低患者的疾病不确定感。医护人员可根据患者的患病和治疗情况，提供全面的个体化健康宣教。同时，可组织专业讲座、小组会谈等，加强医护患之间的沟通，帮助患者正确认知并深入了解疾病相关内容，进而降低疾病不确定感。

3.4 提供全面完善的支持系统

家庭支持是社会支持中最基本的形式。家庭成员的支持和照顾对癌症患者的康复起到举足轻重的作用。重视家庭成员参与治疗，强调以家庭为中心的护理理念，促进家庭支持可更利于患者的治疗和康复。临床工作中，加强与患者家属的沟通交流，做好患者家属的心理疏导及健康宣教，可以为患者提供强大的抗癌动力和支持。此外，对于家庭贫困的患者，可以申请减免部分医疗费用，寻求社会爱心团体援助，在经济上给予扶持，减轻患者压力，提高患者生活质量。

［1］ 田国素.晚期肝脏恶性肿瘤患者家庭照顾者负担体验的质性研究［J］.临床合理用药，2013，6（12B）：128-129.

［2］ 杨锦玲.肝癌介入治疗178例的护理干预［J］ .中国误诊医学杂志，2010，10（32）：7949.

［3］ 杨秉辉，任正刚.原发性肝癌诊断标准［J］.中华肝脏杂志，2000，8：135.

［4］ 胡 雁.质性研究［J］.护士进修杂志，2006，21（7）：579-581.

［5］ Mcpherson CJ，Wilson KG.Feeling like a burden：Exploring the perspectives of patiens at the end of life.Social Science［J］. Medicine，2007.64（2）：417-427.

［6］ 田秀丽，刘化侠，柴士美.晚期癌症患者自我感受负担的研究进展［J］.中华护理杂志，2008，43（10）：955-958.

［7］ 李金萍.食管癌患者的疾病不确定感及其与社会支持的相关性研究［J］.天津护理，2011，19（2）：68-69.

［8］ 吴 新.护理干预对肝癌介入治疗患者生活质量的相关影响［J］.中国继续医学教育，2016，8（15）：216-217.

［9］ 张素娥，唐湘玲.心理干预在肝癌介入治疗中的影响［J］.当代护士，2005（1）：62-63.

［10］ 阮佳音.克罗恩病患病体验的质性研究［D］.浙江：浙江中医药大学，2016.

本文编辑：吴宏艳

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ISSN.2096-2479.2016.05.057.02

臧渝梨，女，硕士生导师，E-mail：yulizh@sdu.edu.cn