钟于玲　谢立春,*　陈火星

1.深圳市人口和计划生育科学研究所(518040)； 2.深圳市社会工作者协会



·调查研究·

孤独症儿童家长社会支持需求与现状研究

钟于玲1谢立春1,*陈火星2

1.深圳市人口和计划生育科学研究所(518040)； 2.深圳市社会工作者协会

摘要目的：调查儿童孤独症病残家庭的社会支持需求与状况，为解决孤独症儿童家庭面临的各种压力和困难提供科学依据。方法:自行设计问卷辅以社会支持量表, 于2012年3月～2013年7月对孤独症儿童家长(孤独症组)和普通儿童家长(对照组)进行问卷调查。使用EpiData3.0和Excel进行数据录入和整理，采用SPSS 13.0进行统计分析。结果:孤独症组对社会支持的需求明显强于对照组(98.95%，78.04%, P<0.01)。尽管孤独症组在孩子患病后得到过的社会支持明显高于对照组(79.11% ,47.65% ， P<0.01)，但需求得不到满足的比例仍然高于对照组(26.55%，16.00%， P<0.05)。孤独症组的客观支持得分(8.29,9.64，P<0.01)、主观支持得分(18.57，22.47，P<0.01)、总分(34.26，39.79，P<0.01)均显著低于普通家庭组。孤独症组得到社会机构的支持显著高于普通家庭组(47.26%,3.60%， P<0.01)，目前主要来自残联为主的政府部门，民营基金和机构也开始发挥作用。结论:孤独症儿童家长与普通儿童家长相比，承受更多的生活和心理压力，对社会支持的需求更加强烈。尽管已有相关部门和民间机构提供社会支持，仍不能满足需求。建议进一步完善社会支持系统,更好地发挥民间机构的作用，为孤独症儿童的康复和养育提供良好的社会支持。

关键词儿童孤独症 社会支持 病残儿鉴定 调查研究

儿童孤独症(简称孤独症，又称自闭症)作为一种发生在儿童早期的广泛性精神发育障碍，不仅严重影响到儿童本身的感知、语言、情感尤其是社会交往等多种功能的发展，而且由于孤独症儿童较之正常儿童有更多的沟通交流障碍和行为问题,常常得不到社会的理解与支持，给家长带来较大的心理压力，严重损害父母的身心健康，反过来又影响其对患儿的养护、康复和教育。社会支持有助于减少家长焦虑、抑郁等消极情绪, 提高其生活质量，增强其养育能力。开展本研究目的是为促进和完善孤独症儿童家庭社会支持系统提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

研究组纳入标准为：本市近5年参加病残医学鉴定的孤独症儿童家长和部分本地康复训练机构孤独症儿童家长，总共303个家庭，均为经儿童发育行为专业人员确诊、自愿参加本研究的孤独症患儿家长。……