郑　鸿



不同治疗方式对先天性心脏病患儿生存质量的影响

郑鸿

Influence of different treatment methods on quality of life ofchildren with congenital heart diseaseZheng Hong(West China Second Hospital of Sichuan University,Sichuan 610041 China)

摘要:[目的]探讨经导管介入封堵术和外科手术对先天性心脏病患儿生存质量的影响。[方法]选择2011年6月—2014年3月在四川省三级甲等医院住院行介入治疗和外科手术治疗的先天性心脏病患儿114例，根据治疗方案分为介入组63例和外科组51例。应用儿童生存质量量表系列普适性核心量表(第4版)(Peds QLTM4.0)分别于介入治疗前24 h和治疗后6个月对两组患儿进行问卷调查。[结果]治疗后6个月两组先天性心脏病患儿生存质量总分及各领域得分比较差异有统计学意义(均P<0.05)。[结论]先天性心脏病介入治疗和外科治疗均能明显改善患儿的生存质量，但在患儿病情允许、符合治疗适应证时,应尽量选择创伤小、恢复快的介入治疗方式,可以提高患儿生存质量。

关键词：先天性心脏病;儿童;介入治疗;外科手术；生存质量

先天性心脏病是儿童时期最常见的心脏病,每年全球约150万儿童出生时患有先天性心脏病[1]。先天性心脏病患儿因疾病反复发作、相对同龄儿童易感染、治疗时病程长等特点,常导致一系列的生理、心理以及社会问题,所以国家也开展了一系列针对先天性心脏病患儿的救治政策,以减少类似问题的发生。目前先天性心脏病的治疗主要有介入治疗和外科手术治疗,不同的治疗方案是否会影响患儿生存质量是医疗工作者应该考虑的问题。但目前国内外对先天性心脏病不同方法治疗效果的评价仍然停留在治疗成功率和生理指标上,而对生存质量方面的研究较少。

1对象与方法

1.1对象选择2011年6月—2014年3月在四川省三级甲等医院住院行介入治疗和外科手术治疗的先天性心脏病患儿114例。纳入标准:年龄8岁～12岁,经临床查体、心电图、胸部X线及超声心动图检查确诊为先天性心脏病,术前无肺炎及心力衰竭患儿,排除复杂先天性心脏病患儿,经介绍研究目的及内容后,自愿同意加入研究者。根据治疗方案分为介入组63例和外科组51例。介入组：男35例,年龄8.75岁±1.24岁;女28例,年龄8.91岁±1.53岁;室间隔缺损(VSD)39例, 动脉导管未闭(PDA)6例,房间隔缺损(ASD)18例。外科组：男28例,年龄8.08岁±1.34岁;女23例,年龄8.96岁±1.68岁;VSD 34例,PDA 2例,ASD 15例。两组患儿年龄、性别、疾病类型比较差异均无统计学意义(P>0.05),具有可比性。

1.2方法

1.2.1研究工具①一般情况调查问卷：自行设计问卷，内容包括性别、年龄、患病年限、父母及家庭情况等。②儿童生存质量量表系列普适性核心量表(第4版)(Peds QLTM4.0)[2-4]：由Varni研制后修订的生存质量测定普适性核心量表, Peds QLTM4.0改译成中文,其各维度Cronbach’s α系数为0.74～0.82,有良好的区分效度。Peds QLTM 4.0包括生理功能(8个条目)、情感功能(5个条目)、社会功能(5个条目)、角色功能(5个条目)4个方面和23个条目。测量生理功能的8个条目构成生理领域,测量情感功能、社会功能、角色功能的15个条目构成心理社会领域。根据小儿各年龄段认识发展水平和理解能力,对同一测评内容采用不同方式进行提问。该量表得分越高说明生存质量越好。

1.2.2调查方法分别于治疗前24 h和治疗后6个月进行问卷调查。问卷使用统一指导语,均由研究者按问卷内容逐条询问后完成,时间5 min～10 min,对回答有困难者家长给予帮助(家长均为研究对象的主要照顾者)。治疗前24 h调查在医院内完成,治疗后6个月调查采用门诊随访时完成。外科组纳入病人60例，中途退出3例,未回访6例；介入组纳入病人70例，失联4例,未回访3例。

2结果(见表1)

±s)　分

3讨论

3.1先天性心脏病患儿生存质量总分情况生存质量是指个体生理、心理、社会功能3方面的状态评估。与存活率和其他类型的临床结果一样,病人的生活质量也是他们所接受的医疗保健服务有效性的一个重要指标,其得分越高,显示该样本人群的生存质量水平越好。本研究中选用先天性心脏病患儿为样本人群,两组患儿接受不同方式治疗后生存质量总体评价均有提高,说明随着我国心脏外科手术水平的不断提高,介入治疗手段的日益成熟以及各种心脏治疗器械的不断完善,可以有效地减少先天性心脏病患儿各种并发症的发生,降低病死率,改善先天性心脏病病人的总体生存质量水平。本研究显示，治疗前两组患儿生存质量总分比较差异无统计学意义,但治疗后介入组总分高于外科组(P<0.05),说明介入组治疗后患儿总体的生存质量改善情况优于外科组。生存质量是一个全面反映个体健康水平的指标。外科治疗的手术患儿因其创伤大、手术时间长、术中出血及输血总量大、麻醉时间长、住院时间长以及术后恢复过程慢等,其生理功能恢复需要更长的时间；同时,患儿感受到的住院体验更深刻,可能成为导致其心理痛苦记忆的潜在因素。另外,本次研究所选患儿均为学龄期儿童,其心理发展正处于敏感期,对开胸手术的痛苦体验、术后明显瘢痕对形象的影响及亲属、同伴、老师的过度关心等都可能导致患儿对自身生存质量水平的评价降低。李艳萍等[5]对186例先天性心脏病儿童心理行为问题的研究中也提到,看似正常的先天性心脏病儿童其在学龄前期可能已存在恐惧、焦虑、抑郁、交往不良、社会退缩甚至违纪行为等,并且随着年龄的增长,其类似问题可能日趋严重。而这些潜在的诱因,当与手术创伤、繁琐的治疗护理等痛苦记忆相结合时,可能导致他们在某些行为的“超出常规”,并内化为心理问题,导致自卑,对自己健康状态的评价降低,也可能是导致外科组患儿生存质量总分低于介入组患儿的原因。

3.2先天性心脏病儿童生理领域变化情况本研究结果显示，两组先天性心脏病患儿术后生存质量评价较术前有明显改善。生理领域主要评价的是患儿的活动耐力和表现,治疗后随着患儿心脏畸形的纠正,心功能的逐渐恢复,心脏病相关症状的消失,患儿活动的逐渐增加,先天性心脏病儿童及家长对其生存质量感知和评价也逐渐提高。但由于相对于介入治疗对人体创伤小且恢复快的优点,外科手术的患儿术后恢复慢,伤口愈合所需时间更长,术后并发症的可能性更大及传统观念对“开胸”这一手术方式的认识,患儿的亲属可能会对术后患儿采取相对更严密的“监控”,从而让患儿受到更多的限制、关注和照顾等,导致外科组生理领域的得分低于介入组。同时,有学者也提出介入治疗因的优点满足了女孩对自己身体和伤疤的关注要求,从而导致他们手术后心理行为问题明显减少[6],这也可能导致整个研究中介入组评分高于外科组,与本次研究结果一致。提示在今后的研究中可以采用分层分析法进一步讨论此类问题。

3.3先天性心脏病儿童心理社会领域变化情况心理社会领域包括了对患儿情感功能、社会功能以及角色功能的评价。情感功能重在对患儿情绪和睡眠状况的感知和评价,社会功能涉及的是患儿如何与他人相处的内容,而角色功能在本研究样本中主要是指儿童学校学生角色的扮演情况。张坤等[6-7]在其对不同类型先天性心脏病患儿的心理行为问题中也反复提到，儿童先天性心脏病病程迁延以及手术创伤都将影响其心理行为健康发展。部分先天性心脏病已治疗的患儿仍存在严重的心理行为问题。父母的过分焦虑和紧张,尤其外科术后的患儿,父母更担心开胸术后的愈合、并发症问题及重症监护过程中的分离等,都会放大父母对儿童的关注,可能低估自己孩子的适应能力而过度保护,导致患儿的心理适应受到影响,处事方式可能自私、极端,情绪上被动敏感、易被伤害,情绪不稳定,并表现在与同学、他人的相处中交流障碍、沟通不良等问题,也可以导致外科组心理社会领域得分低于介入组。提示手术后儿童存在情感、社会和角色扮演中的问题,应该在客观医学指标改善的同时,更关注患儿心理社会功能的改善,真正融入其生活环境中。

本研究结果显示,两种治疗方式都能有效纠正儿童的先天性心血管结构畸形,达到治愈疾病的目的,并能明显改善儿童的生存质量，介入组患儿生存质量总分、各领域评价均高于外科手术组,提示外科治疗虽是先天性心脏病治疗中最有成效的方式,适应证广,但在患儿病情允许、符合治疗适应证时,应尽量选择创伤小、恢复快的介入治疗方式,可以提高患儿生存质量,减少患儿今后相应心理社会问题的出现。针对不同年龄段儿童的心理发展特点,先天性心脏病患儿应尽早接受治疗,以提高其对治疗后生存质量的评价。本研究只是针对患儿生存质量做一中期随访,但远期变化情况并未涉及,可以在今后的研究中进一步探讨。

参考文献:

[1]高燕,黄国英.先天性心脏病病因及流行病学研究进展[J].中国循证儿科杂志,2008,3(3):213-222.

[2]Varni JW,Burwinkle TM,Seid M,etal.The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure:feasibility,reliability,and validity[J].Ambulatory Pediatrics,2003,3(6):329-341.

[3]Uzark K,Jones K,Burwinkle TM,etal.The pediatric quality of life inventory in children with heart disease[J].Prog Pediatr Cardiol,2003,18:141-148.

[4]卢奕云,田琪,郝元涛,等.儿童生存质量测定量表PedsQL 4.0中文版的信度和效度分析[J].中山大学学报(医学科学版),2008,29(3):328- 331.

[5]李艳萍,徐照娟.不同治疗方式对先天性心脏病患儿心理行为的影响[J].解放军护理杂志,2009，26(6):18-20.

[6]张坤,王莉华.先天性室间隔缺损对患儿心理行为的影响[J].山东大学学报(医学版)，2008，46(11):1053-1056.

[7]张坤,刘丰.先天性房间隔缺损对儿童心理行为影响的研究[J].中国儿童保健杂志,2009，17(1):29-31.

(本文编辑苏琳)

(收稿日期:2015-05-06;修回日期:2015-12-14)

中图分类号：R473.72

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.03.027

文章编号：1009-6493(2016)01C-0340-03

作者简介郑鸿，副主任护师，硕士研究生，单位：610041，四川大学华西第二医院。

基金项目四川省卫生厅科研课题，编号：090281。