李 姝，程 云



年龄相关性黄斑变性病人生活质量研究进展

李 姝，程 云

介绍了年龄相关性黄斑变性病人生活质量测评的工具及年龄相关性黄斑变性病人生活质量现状、影响因素，提出中心视力受损程度、心理因素、双眼受累程度等影响病人的生活质量。

年龄相关性黄斑变性；生活质量；测评工具；影响因素

年龄相关性黄斑变性是老年人主要致盲原因之一[1]，随着人口老龄化程度日益增高，年龄相关性黄斑变性的患病率也逐年增高[2]，因此，其对病人生活质量的影响也日益受到重视。20世纪90年代，我国眼科学界开始关注视觉相关生活质量的研究，由于其有助于更深入全面了解治疗的效果[3]，发现除视力和疾病严重程度以外的影响因素[4]，因此，在眼科临床试验和群体疾病干预评价中受到越来越多的关注。现将国内外有关年龄相关性黄斑变性病人视觉相关生活质量的研究进展总结如下。

1 年龄相关性黄斑变性病人生活质量测评

国外评价年龄相关性黄斑变性病人生活质量的量表有普适量表、视觉相关生活质量量表及黄斑变性专用生活质量量表三大类。其中，普适量表适用于各类慢性病病人；视觉相关生活质量量表主要针对视功能受损的人群；黄斑变性生活质量量表针对黄斑变性人群，属于疾病专用量表的一个分支。

1.1 普适量表 普适性量表并不针对某一种疾病病人。测评的目的不在于评价治疗效果，而在于了解一般人群的综合健康状况，可用于比较不同国家、不同地区、不同民族居民的生活质量和发展水平及对其影响因素的研究。其中，尤以医学结局研究简明调查表(Medical Outcomes Study 36-item Short form Health Survey，SF-36)应用最为广泛。

SF-36是评价一般人群和慢性病病人生活质量最常用的普适性量表，共36个条目，包含躯体功能、躯体角色、机体疼痛、总的健康状况等8个领域[5]。Mathew等[6]用该量表对145例年龄相关性黄斑变性病人的生活质量进行调查，结果显示这些病人的生活质量明显低于正常对照组，特别是在躯体功能方面明显降低。但也有多位学者研究发现，SF-36用于测量黄斑变性病人生活质量时，并不能很好地反映病人的生活质量及其与黄斑变性严重程度之间的关系[4,7-9]。

1.2 视觉相关生活质量量表

1.2.1 依靠视力的日常工作调查问卷-25(Daily Living Tasks Dependent On Vision，DLTV-25) 该问卷是在DLTV-22的基础上研制而成，共25个指标，每个指标分为4个级别的反应，从无困难(4分)到严重困难(1分)[10]。Stevenson等[11]研究显示，该量表项目分类明确，易于分析及做出结论，能较好地反映黄斑变性病人的生活质量。

1.2.2 美国国立眼科研究所视觉功能问卷(NEI-VFQ) 最初为美国国家眼科研究所等[12]于1998年制订，共12个子量表、51个条目，即NEI-VFQ-51，测评多种眼科疾病所致的视功能相关变化及对生活质量的影响，包括近视力、远视力、周边视野、驾驶视野、色觉、眼球疼痛，由视功能引起的角色限制、依赖、精神健康、总的健康状态、总的视觉情况、对视功能的期望等，最初的条目来自对美国5个地区的246例眼病病人的小组访谈结果，并在5种慢性眼病的598例病人中检验了该量表的信度、效度，其中96例病人检验了重测信度，证实了NEI-VFQ-51良好的心理测量学品质。NEI-VFQ-25是NEI-VFQ-51的简缩版本，含25个条目，测评时间只需5 min，在临床实践中使用更为普及，目前已被译为西班牙语、日语、拉丁语、希腊语、法语等多种文字[13-17]。Mangione等[18]证明其有极好的信度和效度，并被用来作为评价其他VRQOL量表的效标尺度[19]。2008年Wang等[20]将其译为中文，并进行了信度、效度检验，各维度的Cronbach’s α系数均在0.70以上。Anne等[21]用该量表对1 674例女性年龄相关性黄斑变性病人进行了一项5年的视觉相关生活质量调查，结果显示病人的视觉相关生活质量得分明显下降，与视力下降密切相关。朱婉璐等[22]用该量表对122例年龄相关性黄斑变性病人视觉生活相关质量进行调查，结果显示年龄相关性黄斑变性病人生活质量普遍下降，与双眼受累、性别及年龄有关。

1.2.3 低视力生活质量量表(Low Vision Quality of life Questionnaires，LVQOL) 该量表包括远视力、移动和光感、调节能力、阅读和精细工作、日常生活能力4个维度和25个条目。由Wolffsohn等[23]于2000年为量化低视力康复项目对不可治愈的低视力病人生活质量的影响研究设计而成，并进行了信度考评及因子分析，证实了其良好的内部一致性及较高的重测信度。2005年我国学者邹海东等[24]将其译为中文，并进行了信度、效度检验，各维度的Cronbach’s α系数为0.75～0.97，并用该量表对105例年龄相关性黄斑变性病人和105例非年龄相关性黄斑变性病人进行调查，结果显示年龄相关性黄斑变性病人各方面生活质量得分均明显低于对照组，且年龄相关性黄斑变性病程越长，量表得分越低[25]。熊艳华等[26]用该量表对105例黄斑变性病人进行调查，结果显示年龄相关性黄斑变性病人的生活质量得分普遍下降。1.2.4 视功能14项指数(Visual Function Index，VF-14) 由Steinberg等[27]于1994年制订，用来测量与视觉相关的活动困难，包含驾驶、看指示图标、读报纸书刊、填写支票、做饭、看电视等14个条目，最初用于白内障病人，其初始条目内容也主要来源于3名眼科医师对白内障手术病人活动功能情况的描述。Riusala等[28]用该量表对167例黄斑变性病人进行生活质量的调查，结果显示这些病人的生活质量明显下降。

1.3 黄斑变性生活质量量表(Measure of the Impact of MD on Quality of Life，MacDQOL) 由Mitchell等[29]于2004年制订。该量表共26个指标，可测量年龄相关性黄斑变性对病人生活质量的影响和年龄相关性黄斑变性对病人生活质量影响的重要性两个指标，并认为该量表具有良好的信度及效度[30-31]。Finger等[32]的研究结果与前者相反，认为该量表测量病人生活质量的稳定性不高，不能科学地反映黄斑变性病人的视觉相关生活质量。虽然该量表已有中文版，且经过修改后形成22个指标更适合国人使用，认为该量表具有极佳的内在一致性[33]，但目前国内尚未有文献显示有学者应用该量表进行调查。

2 年龄相关性黄斑变性病人生活质量现状及影响因素

2.1 生活质量现状 国内外先后有多位学者对年龄相关性黄斑变性病人的生活质量进行调查，已有的研究显示年龄相关性黄斑变性病人的生活质量显著低于正常人[22,25-26,34]，主要表现在社会依赖程度增加、日常生活困难、抑郁风险增加、跌倒风险增加，甚至导致病人自杀[35]，特别是在日常生活中，表现为不能识别日用品标签、不能确定物品的位置、老年人易骨折等，视功能低下者还将增加护理费用，且生活质量随着时间推移呈下降趋势[29]。国外有学者认为年龄相关性黄斑变性病人生活质量的降低经常被低估[36]，年龄相关性黄斑变性可以导致17%～63%的病人生活质量下降，这个结果与某些系统性疾病如癌症、心脏病和脑血管疾病接近。

2.2 影响因素

2.2.1 中心视力受损程度 黄斑变性病人因中心视力受损，对病人日常生活中近距离用眼工作的影响最大，如阅读报纸、近距离日常工作及寻找东西等[4,22]。

2.2.2 心理因素 年龄相关性黄斑变性漫长的疾病过程会给病人及家属带来沉重负担。随着患病时间的延长，病人对于自身视力下降变得更为焦虑，生活质量也随之下降，负性情绪频频出现，导致病情进一步加重，形成恶性循环；对疾病的态度容易从积极转向消极，失去对疾病康复的信心，而那些对疾病持积极态度的病人生活质量则较高[22,26,37-38]。

2.2.3 双眼受累程度 与单眼受累病人比较，双眼受累病人视觉相关生活质量均低于单眼受累病人，且与较好眼的远视力具有较强的相关性[29,39-41]，这可能与单眼受累病人仍可以依赖未受累眼的视力[25]，以及病人逐渐适应自身视功能改变有关[22]。

2.2.4 医疗费用支付方式 由于医疗费用支付方式不同，造成社保、城乡合作医疗和自费病人在就医及时性上差异明显[42]；且自费病人会尽量忍受而减少就诊的次数，往往导致疾病的治疗最佳时机延误，生活质量明显下降。

2.2.5 婚姻支持 家庭成员的行为、态度和支持力度越低，生活质量下降的危险性越大。有研究显示，婚姻支持与生活质量显著相关，婚姻质量高的视觉相关生活质量的得分明显高于无配偶组和婚姻质量低组[27]。

3 小结

黄斑变性严重影响病人的生活质量，国内有关年龄相关性黄斑变性病人生活质量的量表尚无客观、统一且被广泛接受的金标准。现存的量表虽然种类繁多，但大多数量表仅关注了视功能对躯体活动影响这一个维度，对其他方面涉及较少。笔者认为，普适性量表和部分低视力专用量表未对青光眼的特征性损害造成的影响进行测量，可能会导致其测量结果无特异性，故不推荐使用；且年龄相关性黄斑变性病人中中老年人占了很大比例，因此量表的内容需简洁明确、通俗易懂。国外已有使用黄斑变性生活质量量表对病人进行生活质量的调查，被认为具有良好的评价效果，国内虽有学者进行汉化，但尚无使用该量表进行研究的报道，因此，希望学者在以后的研究中可以使用此量表进行生活质量的评价。

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(本文编辑张建华)

Research progress on quality of life in patients with age related macular degeneration

Li Shu，Cheng Yun

(College of Nursing,Fudan University，Shanghai 200080 China)

It introduced the assessment tools and status quo of quality of life，and influencing factors of patients with age related macular degeneration.It prompted that the quality of life of patients with aged related macular degeneration was affected by central vision damage,psychological factors and the degree of binocular lesions.

age related macular degeneration；quality of life;assessment tools；influencing factors

李姝，主管护师，本科，单位：200080，复旦大学护理学院(上海市第一人民医院)；程云单位：200080，复旦大学附属华东医院。

R473.77

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.35.002

1009-6493(2016)12B-4357-04

2016-01-12；

2016-11-10)

引用信息 李姝，程云.年龄相关性黄斑变性病人生活质量研究进展[J].护理研究,2016,30(12B):4357-4360.