祝丹娜，宫福清

(1大连医科大学人文与社会科学学院，辽宁 大连 116044，zdn717@163.com；2 辽宁师范大学，辽宁 大连 116029)



基因隐私权的伦理和法律问题探究

祝丹娜1，宫福清2

(1大连医科大学人文与社会科学学院，辽宁 大连 116044，zdn717@163.com；2 辽宁师范大学，辽宁 大连 116029)

通过对基因隐私权的界定，分析基因隐私权的伦理属性和法律属性，进而讨论了在保险和就业中基因隐私权容易受到侵犯等现实问题。主张通过伦理原则规范技术行为，通过法律制度限制违法行为，尤其要加强民法体系的完善，实现对基因隐私权的双重保护。

基因隐私权；基因伦理；法律保护

1 基因隐私权概述

1.1 基因隐私权的界定

基因检测技术的发展，使人类揭开了身体潜在的基因信息，这种基因信息承载着一个人的全部数据，属于一种核心的隐私。目前我国法律尚未对基因隐私权的概念作出明确的界定，不同学者有不同的说法，有学者认为，“基因隐私权是指公民对其基因图谱、家族遗传信息及其他基因信息具有绝对支配性的人格权。”[1]这种说法承认了基因隐私权属于人格权范畴，它是对人格尊严的保护，但忽视了基因隐私权会受到公共利益的限制，法律虽然保护每个权利人的权利，但并不是绝对的，在个人利益与社会公共利益发生冲突时，法律会倾向于保护公共利益，权利人对基因信息的支配权也同样受到一定的限制；也有学者认为，“基因隐私权是指公民就个人基因信息以及与其基因信息相关的无损于公众利益的私人活动而享有的不被他人知晓且不被他人干涉的一项权利 。”[2]

以上分析对基因隐私权的界定有其特殊性，应当界定基因隐私权是自然人对基因检测结果中无关他人利益的部分信息进行利用并不受他人非法干涉的权利。因此，他人不得非法使用基因信息应明确写入法律中，以保障个人的基因隐私权不受他人非法侵害，进而促进民法体系中隐私权保护体系的完善。

1.2 基因隐私权的属性

1.2.1 基因隐私权的伦理属性。

人身性通过基因检测可以获得性别、年龄、人种、血缘关系等个人信息，能够呈现一个人身体的全部信息，这些信息具有很强的保密性。而且随着基因检测技术在疾病诊断方面的进步，通过基因信息可以分析出一个人具有何种致病性基因，而一旦被检测出某种致病性基因，就意味着受试者在未来患上某种疾病的可能性将大大高于常人，这无疑会给受试者带来一定的心理负担。

责任性基因隐私保护的责任者主要包括检测机构及其工作人员、市场领域中的保险人、用人单位等，对于检测人员的责任，一方面要对检测结果严格保密，另一方面研究活动与检测人员也应具有强烈的社会责任意识[3]，要对基因检测技术合理利用，积极防范不利后果，对造成的危害后果承担相应责任。对于市场领域中的责任要充分尊重受试者的知情权和选择权，只有在获得受试者同意的情况下，才能获取其基因信息。

社会性基因隐私权的社会性主要表现在获知基因隐私后引起的基因歧视问题，杰里米·里夫金曾说：“基因歧视引起的社会问题会像种族、妇女权利等各类社会问题一样严峻。”[4]基因歧视问题存在于整个社会之中，对就业市场、保险、升学、结婚等方面都会产生较大影响。

1.2.2 基因隐私权的法律属性。

人格权属性基因隐私权具有不可剥夺性和不可转让性，是依附于人身而存在的一种权利。所谓不可侵犯性就是指人格权不受他人的非法干涉，这里也包括国家公权力和社会权力的侵犯，但要排除因公共利益的需要而进行的正当干涉。一旦基因隐私权遭到侵犯，个人的基因信息将随之被公之于众，将会对个人发展等各方面产生不可逆转的影响。基因隐私权与人身息息相关，基因权利的主体只能是基因所有者，任何人都不得擅自将基因权利让与他人，否则基因权利将失去保护人的尊严和价值的性质[5]。

易侵犯性基因检测技术的推广和普及使个人基因信息不再神秘莫测，检测机构的迅速崛起也使基因信息的获得变得更加容易。然而，主观上人们的隐私权保护意识并未与科技进步的速度同步，对权利责任意识的淡薄造成了基因隐私权极易被侵犯，同时，对于被用人单位雇佣、保险公司审查保险材料时要求提供基因信息的要求，人们常常束手无策，一方面不愿意提供这种隐私信息，另一方面迫于现实的限制又不得不提供，使得基因隐私权得不到保护和尊重。

秘密性和家族性。一方面，基因隐私权和一般的隐私权一样，都具有秘密性。基因隐私权保护的权利客体是基因信息，基因信息具有多样性、独特性的特点，它反映的是每个人不同于其他人的特点；另一方面，个人基因信息反映的常常是整个家族群体的问题，尤其是致病性基因具有遗传性，一旦个人携带有某种疾病的致病基因，其亲属也极有可能携带此种致病基因，为了让亲属提早采取预防疾病的措施，有必要给予血缘亲属一定的知情权。

2 基因隐私权在现实中存在的伦理与法律问题分析

随着基因技术的快速发展，基因检测设备与基因检测商业服务将更加方便与普及，基因检测将会越来越广泛，个人基因隐私的生存空间将受到直接或间接的压缩[6]。

2.1 保险行业中存在的问题及分析

2.1.1 保险人知情权与维护基因隐私权的利益冲突问题。

在保险行业中，保险人享有对被保险人的身体健康状况的知情权已经是不成文的规定，现实法律中虽然规定了被保险人的如实告知义务，但对于基因隐私的告知并未做出明确的规定，而保险的正常运作机制正是建立在保险人对保险标的的风险性的预知上。

基因信息因其自身的特殊性，与一般的医疗信息有很大的不同，基因信息是揭示一个人在未来患上某种疾病的倾向性，是对被保险人身体健康的预测性分析，不能将此等同于被保险人已经患病，它只能提供一种可能性的依据，如果以此提高保险费甚至拒绝承保必然是不公平的。在经济活动中人们为了维护自身利益往往会倾向于隐瞒自己的信息，这就造成了为了维护各自的利益，二者信息的不对等状态，而被保险人隐瞒自己患某种疾病的倾向性会增加保险人支付高额保费的负担，导致保险人只能通过提高保费的方式来保持正常的运作，形成了保险中的“逆选择”现象，如何通过获取基因信息使被保险人和保险人二者的利益得到平衡，在法律没有明确规定的情况下，需要社会伦理道德从心理上进行指引，让人们做出合理的选择。

2.1.2 保险人知情权范围的法律规制问题。

如果保险人有权获得被保险人的基因信息，有可能会侵犯被保险人的基因隐私权，因此，那些侵犯基因隐私权的行为就必须通过法律的强制力进行明确规定，对违法行为造成的后果承担相应的法律责任。

一方面，商业保险中的基因隐私权保护问题主要出现在人寿保险中，在人寿保险项目中，保险人必须通过对被保险人的身体健康状况进行全面的评估，才能确定投保的金额以及保险金的赔偿金额，此时，保险人获取被保险人的基因信息中有关身体健康的部分就不构成侵权，属于合理正当的行为。而现在有些保险公司将个人的基因信息作为是否拒绝承保、限制险种、提高保费的标准[7]，使某些疾病虽然可以控制，但其为了减少保险费用的支出而被排除在保险之外，这种不经过被保险人的同意而获取基因信息的行为，严重侵犯了被保险人的基因隐私权。

另一方面，就基因倾向性自身来说，它不必然引发疾病，一般可分为三种情况：第一种是指疾病与基因具有直接关系，如亨廷顿舞蹈症等，基因信息可明确表明未来的某一时间必然会患病；第二种是指疾病与基因有一定的关系，如高血压、心脏病等，但还需要其他因素的共同作用才可能患病，包括环境因素、生活习惯等；第三种是指本人不会发病但会遗传给后代人。

2.2 就业市场中存在的问题及分析

2.2.1 就业市场中的基因歧视问题。

在就业市场中，用人单位为了优化劳动者结构、减少管理费用支出，会要求劳动者进行基因检测，拒绝录用或解雇具有基因缺陷的劳动者，或对这类劳动者进行调职或重新分配工作等[8]。用人单位根据基因检测的结果挑选劳动者，会导致社会对基因检测结果的过度信赖，过多强调理性高效，从而弱化人的主观能动性，产生“基因决定论”的悖论[9]。“基因决定论”将基因作为评判人好坏的唯一标准，忽视人的主观能动性，为基因歧视提供了理论依据。

最直接的影响体现在劳动者丧失了平等就业的权利，同时，由于用人单位更愿意挑选那些身体健康的劳动者，导致对劳动者的社会保险支出减低、劳动安全保障减弱，在劳动者因工作原因而导致疾病时，普遍认知会认为是劳动者自身的基因缺陷导致的，而忽视用人单位的责任，使携带某些致病基因的劳动者成为弱势群体，引起就业市场对他们的基因歧视问题。

2009年在我国广东省佛山市公务员考试体检中就发生了我国“反基因歧视的第一案”，3名考生因被检测出携带地中海贫血基因，被当地人事部门以“体检不合格”为由拒绝录用[10]。本案中经过基因检测出的地中海贫血基因并非等于此三名考生已经患病，在没有考虑此种基因是否影响工作的情况下，仅仅因为携带这种基因就被拒绝录用，体现了就业中的基因歧视问题。

2.2.2 单位合理利用基因隐私的限制问题。

首先，要分析劳动者携带的基因是否对其从事的工作具有风险性，这种风险分为两种，一种是对第三人的风险，一种是对自身的风险。在某些特殊的工作中，劳动者在工作中一旦出现问题，就会对第三人造成生命危险。例如，飞行员在驾驶飞机时，如果心脏病发作而无法操纵飞机，乘客的生命就会受到威胁，同时自己也陷入危险之中，类似的有关于生命安全的工作还有很多，在此种情况下，用人单位在与工作有关的范围内获取基因信息是合法而正当的；其次，要分析从事相关工作是否会对劳动者的致病性基因产生负面作用，增加劳动者患病的可能性，每个人的基因都有缺陷，而工作环境的不同，会使同一种致病基因发生不同的结果，如果工作环境比较恶劣，例如，采矿业、接触有毒有害物质的行业等，容易危害人的身体健康，这种情况下，职业对身体素质要求较高，用人单位有必要对劳动者的基因信息进行客观地分析，因此，以保障劳动者的身体健康权为前提的获取基因信息具有合法性。

3 完善我国基因隐私权伦理规范与法律保护的建议

3.1 遵循生命伦理的基本原则进行伦理规范

伦理规范一方面必须针对基因隐私权中的现实问题做出合理的评价，另一方面需要在促进基因技术发展的同时规范人们的行为，引导人们树立正确的道德意识，因此，为了保护基因隐私权需要遵循以下伦理原则：

3.1.1 人格尊严至上原则。

人格尊严至上原则是保护基因隐私权所要遵循的基本伦理原则。基因隐私权的人身性决定了它是对人身完整性的保护，为了防止基因致病的倾向性给人带来的心理负担，防止因此受到不公平的对待。

3.1.2 利益平衡原则。

人类价值选择的核心要素就是利益[11]，在保险业中，被保险人通过隐瞒基因信息维护人权利益，而保险人通过获取基因信息维护经济利益，在同时维护利益的过程中就会引发利益冲突，而所谓的利益衡量原则就是在两种利益发生冲突时，优先协调二者利益，在不能协调一致时，以牺牲较小利益而获取较大利益，达到相对的公平合理。

3.1.3 基因平等不受歧视原则。

《世界人类基因组与人权宣言》第六条规定：“对遗传特征的不公平对待会侵害他人的人身权利和人身自由，不利于维护人格尊严，任何对遗传特征的歧视行为都是不被允许的。”

3.1.4 基因隐私保密原则。

基因隐私保密原则是保护基因隐私权最直接的伦理原则，基因隐私保密原则是指直接接触基因信息的人员不得将基因信息透漏给无关的第三人，除非经过他人的同意。在现实中存在两种例外情况：其一，经过个人同意而告知利益关系人，此时，利益关系人也要做好保密，不得再次泄露；其二，当个人致病性基因的揭露可以避免其血缘亲属受到损害时，根据利益平衡原则，医生应当主动告知，但需要严格限制告知对象。

3.2 通过民法实现法律保护

法律是基因隐私权与社会问题的审判者和协调者，由于我国目前有关基因隐私权的立法还不够完善，因此有必要以民法为体系尽快实现基因隐私权的法律保护。

3.2.1 将基因隐私权纳入民法保护范围。

现代社会中，各国都给予患者对个人医疗信息适当的隐私权。基因信息作为一种特殊的医疗信息，也应当受到法律的保护[12]。而在我国的《侵权责任法》中明确对隐私权进行了保护，但未对基因隐私权做出明确规定，这主要是由于基因技术在我国的发展还处于起步阶段，很多问题还未具有社会普遍性，但随着基因技术在我国的发展，上述问题将会越来越多。

3.2.2 规定基因隐私权的权利内容。

只有确定了基因隐私权的具体权利内容，才能在现实各个领域中更好地保护基因隐私权。针对现实存在的问题，基因隐私权具体应包括以下权利内容：①基因隐私同意权。同意权是指在不受各种外在因素的诱导下，当事人自愿同意对其基因信息进行检测和使用的权利；②基因隐私保密权。保密权是指权利人可对个人基因信息进行适当的隐瞒，相关知情人员具有对个人基因信息保密的义务，不得随意泄露给第三人的权利。这项权利主要是约束相关人员，现实中直接接触基因信息的人员包括：保险人、用人单位、医疗机构及其工作人员等；③基因隐私支配权。支配权是指权利人可以决定个人基因信息用途，排除他人非法干涉的权利。基因隐私是一把双刃剑，一方面基因隐私会揭示个人的某些缺陷问题，而这些缺陷问题常常会引起基因歧视；另一方面，某些致病性基因可以被早发现、早治疗，有利于医学技术的发展，并能获得相应的利益；④基因隐私维护权。维护权是指权利人有排除他人非法采集、窃取、利用其个人基因信息，对侵犯基因隐私权的行为可以通过法律途径进行救济的权利。

3.2.3 规定侵犯基因隐私权的法律责任。

侵犯基因隐私权作为一种特殊的侵权行为，也应具备一般侵权责任的构成要件，具体对于侵犯基因隐私权来说：侵犯基因隐私权的行为主要为积极的作为，但也包括一部分消极的不作为。基因隐私权是一种人格权，任何人都不得对其侵犯，由于基因隐私权兼具伦理性和法律性，一般获取尚未构成侵权行为，因为正如人的姓名、性别一样，有些信息是允许为他人知晓的，只有将其获取的基因信息公之于众并造成了一定的社会影响甚至是社会歧视时才构成损害后果。

侵权人必须对侵权的损害后果具有故意，过失不能构成侵权行为，由于被侵权人常常处于弱势地位，要想证明被侵权有一定的困难，因此应采取过错推定的方式，由侵权人证明自己是否具有过错。

所谓基因隐私权受到侵害的因果关系，是指侵害基因隐私权的危害结果是由侵犯基因隐私权的行为直接造成的[13]。侵犯基因隐私权的行为会给当事人带来精神和经济的双重损失。

由于基因隐私一旦被侵犯具有不可逆转性，基本的民事责任弥补具有一定的滞后性。因此，对于侵犯基因隐私权的行为除了应当承担基本的民事责任之外，还有必要要求侵权者承担特殊的责任。

[1] 杨自根．基因隐私权与基因知情权的冲突与衡平[J]．中国卫生法制，2013，21(5)：18-21．

[2] 李金玉．基因隐私权与血亲亲属健康利益的冲突与解决[J]．湖北工业大学学报，2010，25(3)：15-18．

[3] 张春美．文化视域中的基因伦理[J]．学术月刊，2010，42(7)：55-61．

[4] 杰里米·里夫金．生物技术世纪：用基因重塑世纪[M]．上海：上海科技教育出版社，2000：163．

[5] 张小罗，张鹏．论基因权利——公民的基本权利[J]．政治与法律，2010(5)：117-125．

[6] 肖念．基因隐私权的民法保护研究[D]．泉州：华侨大学，2012．

[7] 程新宇．生命伦理学前沿问题研究[M]．武汉：华中科技大学出版社，2012：60．

[8] 黄丁全．医疗法律与生命伦理[M]．北京：法律出版社，2007：720．

[9] 洪伟，胡艳丽．基因隐私权保护所面临的问题探析[J]．福建论坛(人文社会科学版)，2013(10)：171-177．

[10] 张建文．基因隐私权的民法保护[J]．河北法学，2010，28(6)：11-18．

[11] 朱晨静．当代基因伦理研究：问题?理论?前景[J]．学习与探索，2012(7)：10-13．

[12] 李金玉．患者基因隐私权的法律保护[J]．法制与社会，2008(5)：57，61．

[13] 李爱芹．基因隐私权民法救济方式初探[J]．黑河学刊，2013(7)：84-85．

〔修回日期 2016-02-10〕

〔编 辑 曹欢欢〕

Exploration of the Ethical and Legal Issues of Genetic Privacy

ZHUDanna1,GONGFuqing2

(1DepartmentofHumanitiesandSocialScience,DalianMedicalUniversity,Dalian116044,China,E-mail:zdn717@163.com; 2LiaoningNormalUniversity,Dalian116029,China)

By the definition of genetic privacy, this paper analyzed the ethical and legal attributes of genetic privacy, and then discussed the practical problems that genetic privacy could be violated easily in the insurance and employment. It advocated to standard behaviors of technology by the ethical principles, and limit illegal activities through the legal system. In particular, it should strengthen the perfecting of the civil law system to protect genetic privacy doubly.

Genetic Privacy; Gene Ethics; Legal Protection

10.12026/j.issn.1001-8565.2016.03.18

R-052

A

1001-8565(2016)03-0424-04

2015-11-04〕

** 通信作者，E-mail:gongfq@Innu.edu.cn