朱 婧

（南京大学社会学院 江苏 南京 210023）

癌症，作为当今社会发病率逐年攀高的恶性疾病，越来越受到全世界的关注。长期以来，癌症治疗体系的资金与科研投入已成为我国医疗体系的焦点与重点。作为社会工作领域的研究者，本课题引入医务社会工作的视角，探讨如何合理地借助各种条件和资源为癌症患者减轻痛苦、增强康复能力，促进家庭和社会的和谐，为越来越多的癌症患者提供精神层次的需求与康复。

1.基本概念界定与理论基础

作为社会工作的一种最基本工作方法之一，小组工作是介于个案工作与社区工作中间的重要方法，在长期实践中，其特有的专业理念和社会作用已愈来愈被重视。国际领域对小组工作最普遍的界定是：指一类在小组情境中助人，或完成某项特定任务的广泛的专业实践方法。其实施过程由具有专业能力的工作者利用社会工作中的小组共组理论和其相应的实践过程模式去协助互相依赖的个体组成小组，通过活动计划的实施与评估以达成相应的社会工作预估目标

1.1 概念的界定

1.1.1 医务小组工作

所谓医务小组工作是社会工作小组方法在医学领域的运用。由医务社工作为组织者，运用社会工作中小组工作的方法将患者或家属组成小组，通过专业的引导、成员间的分享与互动、情绪的支持与沟通过程，最终协助病患及家属解决问题和恢复正常功能的专业活动。从 20世纪 30年代左右的孕育期起，到20世纪60年代的专业化时期，再到60年代后的专业发展时期，医务小组工作在世界范围内有长远的发展。逐步形成了互动模式、社会目标模式、预防与治疗模式、以及成长模式的小组活动。本研究所主要涉及的小组工作为治疗型小组工作模式。Kelly MJ[1]认为，个人的社会关系与适应能力能够通过小组方式得到治疗，小组治疗模式可以满足伤病群体康复阶段的需求。

1.1.2 医疗中的自助小组

自助小组，又称“自助团体”，顾名思义是病人或家属们自己负责掌理的团体，因为相同的问题而聚集在一起，透过团体的活动，成员彼此相互心理支持与资讯交换，而更能适应情景，从而处理问题[2]。比较典型的自助小组为“香港强脊会”，他们通过举办不同类型的活动，如“病理讲座”、“水中运动班”、“分享会”、“生日会”、“探访”、“水上和陆上的联谊活动”等，建立自助互助精神。这类医疗中病人自助小组的目的主要有：

（1）将病人的无助与无力转化为自助助人的力量；

（2）将病人的“被疾病迫害”心里转化为主动参与治疗及迎战疾病的力量；

（3）坚守孤独感、孤立感；

（4）能更客观与多角度地认识自己的问题；

（5）情感的纾解与发泄；

（6）彼此强化正向的学习与适应力。

1.2 理论基础

1.2.1 生态系统理论（Ecological System Theory）

生态系统观点结合了一般系统理论和生态视角，将系统理论扩大在生态层面下的跨系统交流。生态系统理论强调个人是一个因果互动的网络系统，个人的行动改变受到多种因素的影响。一是微观系统，指每个个体生活的中心系统，包括家庭、学校、工作场所、邻里等多是面对面的双向沟通关系。二是中观系统，各类微观系统组成的网络，包括家庭之间的关系，邻里之间的关系。三是外层系统，非直接性对个体产生影响的系统。四是宏观系统，主要通过宏观层面对个体其文化、时代作用背景的系统。五是时间系统。根据以上各个子系统，我们可以看到个人与环境的模式不只介于同一层环境系统中，而是在多层环境系统中交互作用[3]。个人切入到所在环境中的不同层次，从情境与文化间的关联再到人际与情境间的关系。人在与环境的交流下，提升适应环境的能力。治疗型小组工作的理念就是提倡人在与真实环境的互动下，人可以主动寻求改变，借助从环境中所获得的力量，来探索生活中的道路。

1.2.2 优势观点（Strengths Perspective）

优势视角的源起本身就与精神病患康复有关。一项来自堪萨斯大学针对慢性精神病患的实验方案中，研究者采取了一个以积极关注服务对象为核心要素的视角模式来进行实务探究，最终在其所设定的项指标中，有项达到正向结果[4]。随后，优势视角被广泛运用在老人长期照顾，情绪困扰的青少年，吸毒人员等。优势视角观点中服务提供者和服务使用者是合作的伙伴关系，同时强调尊重和自我决定，实际上以服务使用者的长期赋权为主，关注服务使用者的潜力，而运用优势走向其目标，达成各自的希望和梦想。在优势视角理念的指导下，社会工作一直致力于将个人置于其日常生活中进行实验与照顾[4]。

在治疗型小组工作的信念中相信每个参与者都具备一定的能力，与医疗模式的取向不同，关注焦点在优势和生命的意义，这与优势观点的基本价值观相符合。强调的是共同作用于小组活动，共享个人经历与团体经验。同时，在一个支持性的环境中尊重参与者的选择，在参与者行使权力的过程中，产生自我价值。

1.2.3 人际关系理论（Interpersonal Relation Theory）

该理论由美国精神医学家沙利文（Harry Stack Sullivan）所提出，他认为应从人际关系的角度来理解病人，只研究个体是不行的，因为病人与非病人，其实都是在同一个人际环境中，个体不可能分割于环境作用之外，个体的人格特征并非完全天生，而是在一定的人际环境中形成的。

2.研究对象与研究方法

2.1 研究对象的选取

“南京癌友康复协会”是一家非盈利性社团组织（NGO）,其始创于1995年5月，组成人员全部是由癌症患者及对癌症康复事业有重要贡献人士，至2014年底注册会员人数超过万名，是运用小组工作模式的典型的现金社会团体。协会的宗旨是：医患结合，集体抗癌，众志成城，走向绿洲。

之所以选择南京癌友协会作为研究对象，不仅仅因为在全国癌症患者自发康复群体中其起步早、发展快、成就突出，更因为其目标宗旨、启动发起、活动过程与运作模式符合自助性质治疗型（康复型）工作小组模式供项目研究。

本项目与南京癌友康复协会，江苏健康职业学院合作，对抗癌组织进行深入的研究与调查，以探析我国小组工作模式在癌症康复过程中的效用。以期为抗癌社会组织的进一步发展提供切实可行的建议，并为我过的抗癌社会工作提供更为成熟的组织模式与专业模式。

2.2 研究方法的选取

2.2.1 问卷调查法：

运用随机抽样的方法，在癌友协会举办大型活动期间，以癌友会员名单作为样本框随机抽取200名癌友会员进行问卷调查，调查维度涉及生活现状、精神状态、社会支持、对抗癌组织的认知与态度、抗癌组织的影响范围与力度等，以此从定量角度了解癌友会员对癌友协会的理解与满意度。

2.2.2 结构式访谈法：

设计结构式访谈提纲，选取癌友协会会员、癌症患者（非会员）、癌协组织者、治癌医师各3名（共12名）进行深度结构式访谈。深度访谈维度如下：

（1）癌协会员访谈维度：

生活现状、精神需求、入会感受、自我转变、活动反馈、精神支持、意见建议等。

（2）患癌非会员访谈维度：

生活状况、精神归宿、心理需求、病症困惑、社会支持等。

（3）癌协组织者访谈维度：

协会历程、参与感受、成员关系、成功与挑战、未来展望等。

（4）治癌医师访谈维度：

基层抗癌的医疗设施、对协会的认知与了解、如何看待癌友协会的作用等。

3.南京癌友协会基于小组模式的抗癌探索

3.1 南京癌友协会基本情况

“南京癌友康复协会”作为一家非盈利性社团组织（NGO）,其由刘福坤（南京军区总院肿瘤外科主任）、孔令仁（南京大学教授）始创于1995年5月，组成人员全部是由癌症患者及对癌症康复事业有重要贡献人士，至2014年底注册会员人数超过万名，协会在南京13个区县均设立服务中心，且聘任20多名肿瘤专家与医护工作者为常任顾问。

3.2 南京癌友协会会员分析

3.2.1 癌友会员基础情况分析

本研究根据随机抽样原则，抽取 200名癌友会员进行问卷调查，其中男性42名，占比21.5%；女性153人，占比78.5%。被调查者中，年龄最小31岁，最大79岁。入会时最短1年，最长19年，平均5.37±4.86年。患癌的时长最短1年，最长25年，平均8.24±5.63年。

表1 “南京癌友康复协会”组织架构

表2：样本基本信息

表3 EORTC QLQ—C30肿瘤生存质量调查表结果：

3.2.2 癌友会员生存状况分析

如表 3所示，处于康复期的癌症患者的总体健康状况处于一般水平。在功能领域中，社会功能、认知功能、情绪功能、角色功能都处于正常值范围之内；但生命质量中的指标不容乐观，气促、失眠、食欲、腹泻、便秘等都低于平均水平。

3.2.3 癌友会员的需求分析

表格分析不难发现，焦虑对癌症患者的影响涉及到生理领域、心理领域和社会关系等各个领域。疾病本身为患者带来的疼痛、精力受损、活动有限等影响其生理领域的评分；而焦虑情绪对癌症康复期患者对功能领域的影响主要体现在对健康及生命过分担忧从而导致对生活失去兴趣，消极对待心理领域，故有存在评分不稳定的现象。

本调查显示，癌症康复期患者的社会支持水平总体中等偏高。主要是因为患者确诊患有癌症后容易成为家庭关注的焦点，家庭大多能给予充分的情感和物质支持；再者，本组患者均不同程度地享受了城镇医保和新型农村合作医疗带来的保障与支持。本调查中，个性、年龄、经济收入等与癌症康复有关，比如内向患者往往封闭自己、回避社交，造成他们虽可获得较多的社会支持，却不愿意接受帮助，从而对支持的利用度明显偏弱。

3.3 南京癌友协会的小组模式探索

南京癌友协会经常以区为单位组织小组工作：

3.3.1 江宁活动中心把医院的资源优势和协会的康复经验相结合，拟联合举办江宁区第一届癌症康复“生命强者、爱心使者、抗癌好家庭”评比活动。届时，江宁电视台还全程报道并用环形字幕把这项活动向社会宣传。

3.3.2 雨花活动中心积极保持与区委区政府相关部门沟通的绿色通道，在板桥街道群众文化艺术展演出活动中，演出了击大鼓、手杖操等节目，受到好评。亚青会期间，组织安排 180多名会员观看了亚青会田径比赛。

3.3.3 玄武活动中心积极参加北安门社区的活动，中心合唱队在参加社区庆祝建党92周年活动；中心还建立了“快乐玄武人”QQ群，已有50多人入群，癌友之间拉近了距离，增进了友谊。

3.3.4 鼓医活动中心加入了鼓楼医院“医疗医学发展基金会”组织，成为鼓医爱心志愿者队伍中的一员，每周二下午组织中心义工会员走进病房，去到正在接受手术及化疗的乳癌姐妹床前，和她们促膝谈心，现身说法，增添了患者和亲属们共同抗癌的力量。

3.3.5 浦口活动中心在年初通过积极争取，排除社会上的干扰，组织了有60多名人员参加的浦口区“新春迎青奥万人长跑”活动。没有统一的服装，没有别的队伍年轻，看起来不是很整齐，但大家都坚持跑到了终点。在长跑大队中我们这只队伍显得格外抢眼，得到了全区百姓的赞赏与鼓励，也使政府和社会对我们癌友协会有了一个初步的认识，使大家更坚定了走群体抗癌之路，增强了战胜病魔的信心。

活动评估：依据后续跟进评估。活动的开展使组员间情谊的改善，自我优势观点的转变以及与所在社区的连结情况。

4.小组工作模式在癌症康复中的效用

4.1 恢复社会功能，开发个人潜能

小组治疗是一种很好的康复手段。通过改变行为，恢复与发展个人的社会功能，开发个人潜能，从而获得患者的个人成长[4]。该治疗可以做到，在针对性的对话中实现生活技能训练、简单的职业技能训练、认知行为治疗、社交技能训练、情绪管理训练等，改变以前一些错误的认知，从而提高适应社会的能力[5]。小组是一种微型社会，每个成员在其中都有发挥能力的地方，小组成立的前提就是大家有共同的需求、共同的特点，彼此更能够接受对方、理解对方，大家更愿意表达自己最真实的想法。

4.2 提升人际沟通，适应变化的环境

小组工作，以活动推动小组参与者通过听、看、闻、去感触现实生活中的细节，在真实的环境形成人与人之间，人与环境之间的对话。在小组工作中有利于产生活动参与者的共同经验：一方面表现为，当个体遇到困难或情绪不稳定时，常常会感到失落、沮丧，从而有较强的孤独感以及长时间的负面情绪。在小组的活动中，成员会发现和自己有一样情况的人，这时会产生“我们”的感觉，这样一种共同感受本身就具有治疗性。不仅消除了孤独感，还增强了相互间的支持和鼓励。从另一方面来看，在体验的过程中，成员间通过相互的经验交流，多方位的参与互动，这本身就是在构建属于这个团体的经验。这样的经验离不开每一个成员的贡献，而团体经验又有助于个体经验的反思，从而增强其应对困难的能力和信心[6]。

4.3 重新获得生命体验，发现人生的意义

“南京癌友康复协会”在小组活动过程中，提高个人解决问题的能力，他们相互鼓励、相互支持，有的患者特别被动，工作人员督促时有时都不配合，但选派一位大家公认的优秀组员鼓励时，该患者却能接受。当某一位患者向他人提供支持和建议时，自己本身就是一个收获的过程。有的患者在家时别人很少听他讲话，更别说采纳他的意见和建议，但是在小组中他可以体验到价值感，有利于自信心的恢复，有自信心就会产生参与的主动意识。总之，癌症种需要全方位治疗的疾病，药物、心理、康复三者缺一不可，康复不能在停留在过去的康乐性康复上，必须实行有针对性的、按需的康复，小组治疗就能很好地达到这样的目的[7]。综上所述，南京癌友协会小组治疗是一个目标明确、针对性较强的心理康复方法，能很好提高癌症患者的康复疗效。

5.对策与建议

5.1 引入专业社工，有效激发团体潜能

南京癌友协会作为自发性的群众组织，其组织人员构成全部是由曾经患有癌症的康复者构成，这不仅提供给癌友会员们了很好的相互交流、沟通的机会，增强了彼此的交流与互动，更为他们提供了康复的信心与激励。但是由于协会不是由曾经患有癌症的康复者构成，在小组模式发展与运用的规范性与专业性上并不具备优势。治疗小组在癌症康复过程中的引入在对癌症患者精神上的关爱与康复起到重要的作用，癌友协会的努力是该方面的有益尝试与探索。如何根据我国具体国情和康复领域发展现状为基础，探索出一条适合我国的癌症患者关怀干预模式是社会工作者需要思考与探索的重大课题。根据“人在环境中（PIE）”理论，“患者、医护人员、家属”这一微观领域的互动，在康复小组工作过程开展中起着重要的作用[8]。社会工作者要努力为癌症康复阶段的会员们营造一个积极、良好、健康的康复氛围。

5.2 充分争取社会资源，规范协会内部建设

“南京癌友康复协会”的粗具规模的NGO组织，其人员构成主体为癌症患者，主要任务是康复与精神支持。在资源的获取上应该越来越多元化，社会化，在政府支持、公益创投项目申请、社会资源的融合上发动群策群力，会员加入的办法，为协会争取更多的社会资源。当然，这对内部建设的规范性提出了更高的要求。在公益协会的规模日益壮大，资源获取方式越来越多情况下，如何构建公益组织的制度框架与规章，形成严密的组织形式，规范化的壮大与发展组织机构是领导者最需考虑的问题[9]。只有这样，癌症康复事业才能够稳步推进，可持续发展。

5.3 扩大志愿队伍，助力协会发展

“南京癌友康复协会”的志愿者资源主要由已康复的癌症患者、患者家属亲友、医院相关医护者构成，其在贴心的志愿服务为协会的发展起到了极为重要的推动作用。但由于其人数相对少、构成人员单一、志愿者来源少等特点使得协会的活动规模难以扩大。故扩大志愿者队伍，引入完善的志愿者招募流程与培训流程是协会发展的之必经路。充分的发挥和调动志愿者的力量，才能促进协会的不断发展。