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追问生命尊严
——“生前预嘱”圆桌论坛

2016-01-25

中国医学人文 2016年11期
关键词:意愿医疗生命

追问生命尊严
——“生前预嘱”圆桌论坛

对于生命人们有太多的词来描述他的可贵,但是人生无常,我们总会生病,总会面对“死”这个话题。当死亡不可避免地降临之时,是追求生命的长度,还是追求生命的质量?是好死还是赖活着?当然,在医学技术刚崭露头角的时候,我们不惜一切努力和代价来守卫人们的健康,那时候对我们来说病人的一息尚存就是医生的矢志不渝。但是随着人们对生与死的深入理解,对生命质量的追求,越来越多的人追求生命的尊严而非时间。“生前预嘱”这个概念渐渐进入人们的视野,生前预嘱就是指在我们意识尚且清醒的时候,把我们的意愿用书面的形式记录下来,作为面对生死抉择时医护人员和亲人的指导,即是“预先指示”,也称“生前预嘱”。具体做法就是通过网站注册填写“我的五个愿望”来明确表达自己的临终意愿,选择以什么样的方式告别世界。到目前为止,已经有2万多人在网站上进行注册,并填写了生前预嘱。五个愿望:第一,我要或不要什么医疗服务;第二,我希望使用或不使用生命支持治疗;第三,我希望别人怎么对待我;第四,我想让我的家人和朋友知道什么;第五,我希望谁帮助我。生前预嘱并不是要放弃抢救,而是让选择生死的权力回到本人手中。本期圆桌论坛有幸邀请到五位专家来共同探讨这个问题。

对于生命人们有太多的词来描述他的可贵,但是人生无常,我们总会生病,总会面对“死”这个话题。当死亡不可避免地降临之时,是追求生命的长度,还是追求生命的质量?是好死还是赖活着?当然,在医学技术刚崭露头角的时候,我们不惜一切努力和代价来守卫人们的健康,那时候对我们来说病人的一息尚存就是医生的矢志不渝。但是随着人们对生与死的深入理解,对生命质量的追求,越来越多的人追求生命的尊严而非时间。“生前预嘱”这个概念渐渐进入人们的视野,生前预嘱就是指在我们意识尚且清醒的时候,把我们的意愿用书面的形式记录下来,作为面对生死抉择时医护人员和亲人的指导,即是“预先指示”,也称“生前预嘱”。具体做法就是通过网站注册填写“我的五个愿望”来明确表达自己的临终意愿,选择以什么样的方式告别世界。到目前为止,已经有2万多人在网站上进行注册,并填写了生前预嘱。五个愿望:第一,我要或不要什么医疗服务;第二,我希望使用或不使用生命支持治疗;第三,我希望别人怎么对待我;第四,我想让我的家人和朋友知道什么;第五,我希望谁帮助我。生前预嘱并不是要放弃抢救,而是让选择生死的权力回到本人手中。本期圆桌论坛有幸邀请到五位专家来共同探讨这个问题。

赵美娟(中国人民解放军总医院)

邵建祥(蚌埠医学院第一附属医院)

王 岳(北京大学医学人文研究院)

罗思敏(香港理工大学)

乔人立(美国南加州大学)

赵美娟:

讨讨论论生生前前预预嘱嘱,,很很有有意意义义。。体体现现在在,,死死亡亡,,虽然是生命的自然规律,但是,预见并迎接死亡,提前安排后事,这是人的生命过程告一段落前最庄严的事件。人,通过生前预嘱的方式,在大限来临前对身后诸事留下自己的意愿和选择,实现对自己生命全程的自主意愿,为生命尊严划上完整句号,使生命质量得到彻底贯彻和体现。

思考死亡、预见死亡、迎接死亡、预嘱遗嘱,这本是一个负责任的生命应该有的内容。设想一下,一个从没想到自己终将会死亡的人,在现实生活中对自己和他人会是什么样的态度?我坚信,只有对自己生命质量有追求的人,才会懂得尊重自己的良知和梦想,才会尊重他人的生命尊严和选择,才会在有限时光中珍惜生命,注重品质,才会生出悲悯慈悲情怀,才会在局限和瑕疵面前包容接纳。也许,只有死亡,才可以使人们最终回归生命的感悟,给还健在的人们一些借鉴和启示。

死亡,是人的一个巨大的无奈,一个巨大的不安。我们没有办法知道自己什么时候死去,如何死去。唯一可做的,就是生前预嘱。我们看到,在难以挽救的疾病和衰老面前,人是会感觉到自己濒临死亡(排除意外死亡)的。比如,杨绛先生享年105岁,在她离去前的很多年里,就开始准备和迎接死亡了,她用文字抒发了一生的经历、感悟,93岁出版散文集《我们仨》,96岁出版哲理散文集《走到人生边上》,102岁出版250万字的《杨绛文集》八卷。在她100岁时,她说,“我今年一百岁,已经走到了人生的边缘,我无法确知自己还能走多远,寿命是不由自主的,但我很清楚我快‘回家’了。我得洗净这一百年沾染的污秽回家。我没有‘登泰山而小天下’之感,只在自己的小天地里过平静的生活。细想至此,我心静如水,我该平和地迎接每一天,准备回家。”读罢这段文字,心情总会异样无语。百岁老人对死亡理性又动情的态度,让无数人转发分享这段文字。让我想起人生的极致是绚烂之极归于平淡的返璞归真的生命意义。生命,来于大自然,还得回归大自然,这中间的过程就是我们的拥有。

动物是不会有生前预嘱的。人,在死亡面前,都是哲学家。因为,人无法超越死亡。

邵建祥:

中国人最忌讳死字,可以讲对“死”讳莫如深,封建皇帝死了叫“驾崩”或“龙驭宾天”;革命志士、民族英雄的死堪称英烈,多用“殉国”“捐躯”等来称誉……关于“死”的讲法有几十种,都是用以回避“死”这个字眼的。

“生前预嘱”在美国推行用了20年,才获得普遍认同。在中国,也同样不能指望一气呵成、一蹴而就,要用不低于20年甚至更长一些时间来推行。

首先,要高度重视舆论的导向作用,让“生前预嘱”“尊严死”家喻户晓、深入人心,让“尊严死”成为自愿、成为一种时尚、成为一种高尚……

其次,呼吁政府引导、政策指导。以尽快制定实施流程,建立激励机制。让“尊严死”逐步成为百姓生活的一部分。给主动建立“尊严死”“生前预嘱”、践行“尊严死”的个人给予适当的奖励,让“尊严死”受到尊重、受到推崇……

第三,尊重人权,预防干预。让“尊严死”之“生前预嘱”进入规范流程、合法程序,成为受保护的个人心愿。

王岳:

我我来来谈谈谈谈尊尊严严死死与与生生前前预预嘱嘱制制度度的的法法律律问问题,近十几年欧美各国逐渐发展出的“预留医疗指示”“预立生前预瞩”“预立代理人”等不失为解决的方式。这些方式之产生,是因为顾虑到,在病危或突发意外时,当事人可能丧失意识,而无从表达自己的意愿。2000年6月,我国台湾地区制定并通过了《安宁缓和医疗条例》。所谓安宁缓和医疗,是指为减轻或免除末期病人之痛苦,施予缓解性、支持性之医疗照护,或不施行心肺复苏术。该条例所适用的为末期病人,即罹患严重伤病,经医师诊断认为不可治愈,且有医学上之证据,近期内病程进行至死亡已不可避免者。台湾地区规定,末期病人必须立《意愿书》选择安宁缓和医疗。意愿人可以预立医疗委任代理人,并以书面载明委任意旨,于其无法表达意愿时,由代理人代为签署。意愿人可以随时自行或由其代理人,以书面撤回其意愿表示。

目前,我国大陆地区在立法上暂时没有关于生前预嘱的规定,但是一些关于尊严死的民间组织在这方面做出了一定的努力,客观上推动了尊严死的发展。如2009年5月,“选择与尊严”公益网站,发布了首个建议在中国大陆地区使用的民间文本《我的五个愿望》。希望通过推广《我的五个愿望》,让更多人了解什么是“生前预嘱”,以及如何运用“生前预嘱”对自己临终时可能遇到的风险进行预先处置。但是,此类民间组织的活动更多的是对民众进行死亡教育和宣传的作用。例如其缺少网络上的身份认证,日后很难具有实际操作意义。新加坡的《预先医疗指示法令》规定,将预先医疗指示附随在患者的医疗档案之中,医务人员只能在病人陷入昏迷的情况下,才被允许查询病人是否签署了预先医疗指示。美国法律规定,所有的公共医院和疗养院必须在病人入院时,就知道病人是否签署预先医疗指示。我国国情特殊,目前,可以采取的方式应当实施“多轨并行模式”,即通过立法要求符合条件之民众在实现申领驾照、全民医疗保险登记注册、患者入院办理病历档案时进行尊严死意愿登记,具体申请方式可以选择预留《医疗指示》、预立《生前预瞩》和预立代理人中的任何一种。同时,也允许并鼓励民众将上述法律文书交给自己的家属或朋友。

罗思敏:

“大姐,你的癌指数又升高了。”

“三弟,别难过,你是医生,比谁都清楚,我的生命快要走到尽头了。”

作为医生,我们对生离死别并不陌生,但当我们既是医生,又是家属的时候,面对至亲的病者快要离去时,我们又如何自处呢?是待到亲人病入膏肓无法自决之时,背负全家的指望,认为你是医生必有妙计,代亲人做出所有自以为是正确的治疗决定与安排吗?还是按照亲人的预设意愿,即“生前预嘱”或“预设医疗指示”,让亲人能够以自然、无憾和拥有尊严的方式告别呢?

如果生命是一首千回百转的乐曲,既然作曲家已经为此乐曲写下无数个动人心弦的乐章了,倘若他能在乐谱上,写下乐曲的尾声,为其生命乐曲做一个工整的完结,这首世上无双的原创乐曲便得以完满了。演奏总有完结之时,但一段高雅的尾声,却会留下余音袅袅,无限震动听众的心弦,让神韵永续,系于心间。

乔人立:

当人自己失去判断能力,对自己的健康医疗决定怎么处理?六十年代末人们开始思考这个问题时,自然地联想到处理遗产的法律方式,即,遗嘱。因为此时人还活着,又是要决定自己希望怎么活,所以名为“生存遗嘱(Living Will)”。随着医学发展,新技术新概念不断涌现,在一定时间一定条件下的决定可能不再切时不再适用,“生存遗嘱”逐渐进化为“医疗代言人”(Health Care Proxy, Power of Attorney)概念,即选择由代言人在现时条件下替自己做医疗决定。二者统称“预留指示”。医疗决定涉及生命,内容范围广泛,“五个愿望原则”因为被特蕾莎修女推崇而得到较高知名度。

在向全社会推行预留医疗指示理念时,推行者应该首先理清自己行动的原始动机。首先,从古至今,尤其在中华文化传统里,生死由命的概念根深蒂固,也就是说,出生-活着-永别的过程人只能在预定的框架沿着某种不由自己预定的途径走完,自主结束的概念完全不存在。生活质量、生命意义与尊严等高层次思考更是对于普罗大众可能完全陌生。其次,拖延无期的临终过程不可避免地影响家属亲友的生活质量甚至生活内容。第三,医疗发展使得以前无法存活的状态可以借助人为干预而拖得非常长,无论从社会资源分配还是医疗成本,再加上医疗保险以及伴随着“生存”的收入,使得医疗决定难以脱离经济因素。而现代高昂并且仍然在快速攀升的医疗费用里高达90%都是耗在临终阶段,其实已经构成严重的社会问题与负担。所以,涉及临终决定的讨论对象除了患者本身、患者家属,还有整个社会,而“社会利益”与“个人利益”从思考者的不同角度出发不仅可能不完全一致,甚至有潜在冲突。

总结

“选择与尊严”网站曾就城市居民对生前预嘱的有关理念认知进行了问卷调查,调查结果显示,仅有10.3%的人曾用文字、遗嘱等形式安排过自己的临终,而在临终时由谁决定使用何种医疗照顾这一问题中,有67.1%的受访者选择了“我自己”这一选项。大部分人都希望由自己来决定自己的临终事项,只是缺乏提前安排的意识。

医学技术可以把一个毫无生命质量的人长时间地留在病床。在生命的终点,自己的意见、组织的意见、家属的意见、医生的意见等,究竟哪一个最重要?生前预嘱发起人罗点点说,生前预嘱实际上是由自己来决定抢救或不抢救,这是最

当然,我们并非提倡或者反对某一行为,医学的使命是对人性的最根本的关怀,我们无法选择是否得病患癌,但我们有权力去选择如何面对疾病,以及如何度过生命的最后时光,而无论是选择过度医疗还是依靠基本治疗都是你的自由与尊严。“生前预嘱(Living will)”已经在许多国家和地区正在帮助人们摆脱这种困境,在国内尚且处于起步阶段。正如论坛嘉宾所说,我们现在处于生前预嘱概念的推广阶段,还有十年、二十年,甚至更长的时间来实践,医学的救死扶伤不仅仅是治病救人,还有对生命的尊重与敬畏。

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