张华梁 综述；李 杨 审校

（北京协和医学院 护理学院，北京100144）

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus,SLE）是自身免疫介导的、以免疫性炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病，居儿童风湿性疾病中第2位[1]。SLE临床表现复杂多样，病程反复，可累及多系统与器官，疾病造成的病痛、治疗带来的不良反应严重影响患儿身心健康及生活质量[2]。随着医疗水平的发展，SLE的预后已有显著提高，但仍不可治愈[1]。治疗对患儿的最终影响体现在生活质量的改善上，较多研究表明，生活质量能敏感地反应SLE患儿的病情[3-4]。在医学领域，生活质量主要指受健康、疾病和治疗影响的健康相关生活质量，与客观临床指标结合可以反映患者的健康状况，并预测近期、远期健康结局[5]。随着纯生物医学模式向生物—心理—社会医学模式的转变以及人们健康观念的更新，SLE患儿的生活质量越来越受到关注，准确评估患儿带病生存期生活质量，从而帮助患儿更好地应对、适应疾病，改善患儿身心状况、提高带病生存期生活质量，是儿科、风湿免疫科医务工作者面临的重要问题[6-7]。生活质量的测评多依赖于量表，笔者就目前用于评价SLE患儿生活质量的测评量表进行综述，以期帮助临床医务工作者更好地了解患儿生活质量，从而对患儿进行个体化的管理、干预，促进其身心健康，提高其生活质量，改善其预后。

1 普适性儿童生活质量测量量表

普适性测量工具可用于患有各种慢性病或急性病患儿、健康儿童生活质量的测量，并用于不同疾病的患儿之间、健康儿童与患儿之间生活质量的比较。……