牟 啸,丁 晓,张昕婷

(1.山东大学齐鲁医院 山东济南250012;2.山东中医药大学附属医院)

白血病是居全国儿童恶性肿瘤首位的儿童癌症,占14岁以下儿童癌症的31%,已成为全球关注的儿童健康问题[1]。每年新增病例达1.5万人左右,主要为急性白血病的发生。临床分型包括急性髓系白血病(AML)和急性淋巴细胞白血病(ALL)[2]。近年来,随着治疗手段的提高,缓解率也在增加。但由于癌症患者自身生理和病理特点,疾病复发和转移仍然是目前所面对的问题。恐惧疾病进展(FOP)是针对疾病将会进展而引起的各种心理、生理压力,是指对疾病存在过程中的恐惧心理[3]。白血病患儿的主要照顾者是母亲,在患儿治疗过程中担任重要的角色,在陪伴、照顾患儿的同时承受严重的负性情绪和恐惧心理,严重影响其生活质量。同时,研究也表示家庭事件的发生女性恐惧水平高于男性[4]。因此,有必要选取母亲照顾者这一角色纳入研究对象。有研究表明,家庭功能可以促进家庭和谐,缓解家庭气氛,有利于患儿病情恢复[5]。心理弹性对维持白血病父母的心理健康具有保护作用,可以积极应对家庭事故,增强应对疾病的信心[6]。目前,国内学者对患儿母亲FOP的研究相对较少。因此,有必要关注患儿母亲的FOP水平,通过相关影响因素来降低患儿母亲的恐惧水平。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采用便利抽样法,选取2022年6月1日～12月31日血液病房的134名白血病患儿母亲作为研究对象。患儿纳入标准:①年龄<18岁的患儿;②符合ALL诊断标准的患儿;③正在接受住院治疗的患儿。排除标准:①合并其他基础病的患儿,如21-三体综合征;②出现转移或复发的患儿。患儿母亲纳入标准:①具有正常理解力者;②患儿母亲承担照顾的主要责任;③在不违背自身意愿的情况下参与此研究者。排除标准:①阅读障碍者;②无法独立完成问卷者。根据量表最多的条目数计算样本量,样本量为问卷条目数的5～10倍,考虑本次调查20%的失访率,故本研究的样本量为 72～144 名。共纳入134名。本研究已获得医院医学伦理委员会审批(2023-R-015)。参与此研究的所有对象在不违背自身意愿的前提下参加调查。

1.2 调查工具 ① 一般资料调查表:研究者根据研究目的和内容,通过文献回顾和预调查自行设计一般资料调查表,包括患儿母亲的年龄、性别、职业、收入、婚姻状况等,以及通过查阅病例了解患儿的严重程度、确诊时间等。②恐惧疾病进展简化量表(FOP-Q-SF):由Mehnert 等编制的FOP-Q-SF在国际上被广泛使用在评估癌症等慢性疾病患者对疾病进展/复发的恐惧。引入我国后,由吴奇云等[7]学者进行翻译。FOP-Q-SF包括 2个方面,共 12个条目,从生理健康与社会家庭两个层面展开调查,共12个条目,所有内容均使用 Likert 5级评分法,总分 12～60 分,恐惧水平与分数呈正比,当得分>34 分时证明患者的心理功能失调症状较为严重,量表Cronbach′s α为0.913。③心理弹性量表简化版(CD-RISC):量表由25个条目的CD-RISC简化而成,共10个题目,由Peikert等[8]翻译修订,主要用于评估心理弹性水平,采用Likert 5级计分法,从0分(从不)到4分(几乎总是),弹性得分为每个条目得分之和,得分范围为0～40分,评分越高表示心理弹性越好。其Cronbach′s α为0.858。④家庭功能量表(FAD):该量表由McMaster家庭功能模式理论的基础上编制而成,适用于筛查家庭系统各方面功能状况的量表,包括沟通、行为控制、问题解决、沟通、行为控制、问题解决、情感介入、情感反应、角色与总功能7个维度,各条目包括“很像我家”“像我家”“不像我家”“完全不像我家”4个选项,分别计为1～4分,得分越高表示家庭功能越差。本研究采用家庭功能量表中的总的功能这一维度进行调查,其Cronbach′s α为0.817。

1.3 资料收集 获取儿科血液病房管理者的同意,2022年6月1日～12月31日,调查者讲解问卷内容和填写方式,获得家属同意后签署知情同意书。选取适当的时间,发放问卷。通过查阅病例了解患儿的严重程度和确诊时间。现场回收参与者的调查问卷,此次共发放问卷134份,经筛选后去除5份无效问卷,共计回收有效问卷129份,回收率为96.27%。

2 结果

2.1 本研究FOP情况 129名白血病患儿母亲的FOP-Q-SF 评分为(39.42±9.93)分,以 34 分为截点,<34分的43名为无恐惧组,≥34分86名为恐惧组,其中≥34分者发生率达66.67%。

2.2 影响患儿母亲FOP的单因素分析 见表1。

表1 影响患儿母亲FOP的单因素分析[名(%)]

2.3 影响患儿母亲FOP的多因素分析 以患儿母亲是否存在FOP为因变量,将具有统计学意义的因素设为自变量,Logistic 回归方程的赋值见表2,Logistic回归方程分析见表3。

表2 Logistic 回归方程分析的变量赋值

表3 Logistic回归方程分析

3 讨论

3.1 白血病患儿母亲FOP水平分析 本研究结果显示,白血病患儿母亲的FOP总分为(39.42±9.93)分,与国内相似研究结果较接近[9]。调查显示,129名患儿母亲中有86名出现FOP,其中≥34分者发生率达66.67%, 说明患儿母亲FOP状况并不理想,值得关注。与国外相似研究结果对比[10],高于相关研究,可能原因与国内外文化背景、种族及对血液肿瘤的科学认识不同,同时国内外经济水平、医疗条件的差异,导致患儿母亲的心理状态存在差异,研究结果也不一样。此外,白血病的确诊本身就是一应激事件的发生,作为父母难以接受这一家庭变故,而且患儿在治疗过程中需要忍受化疗所带来的痛苦,如脱发、呕吐、骨髓移植、影响食欲等,一直影响着母亲的心理,因此呈现出较高的恐惧水平。结果表明,长时间恐惧情绪,不但会加重照顾者的心理压力,还会严重影响其生活质量,从而降低对患儿的照护能力,影响到患儿的生活质量和身体恢复[11-12]。由此可见,在患儿治疗过程中,医护人员和家属也应多关注患儿母亲的心理状态。

3.2 白血病患儿母亲FOP影响因素分析 本研究经二元Logistic回归分析显示,受教育程度高、经济能力强、家庭功能、心理弹性及患儿的确诊时间长是白血病患儿母亲FOP的保护性因素(OR<1,P<0.05)。①受教育程度:研究结果表明,受教育程度与白血病患儿母亲的FOP呈负相关(P<0.05),即患儿母亲的受教育程度越高,恐惧水平越低,这与之前的相关研究结果一致。其原因为:受过良好教育的患儿母亲具有较高的知识水平,能够更好地认识和理解疾病的转归,并能够应对疾病病情的变化;认知水平较高,能够随时调整自己的心理状态,更好地适应治疗过程中的各种挑战和压力。此外,能够更好地适应陌生环境。对受教育程度较低的患儿母亲而言,这一研究结果提示临床医护人员应引起重视。医护人员应该采用通俗易懂的语言与患儿母亲沟通,向其提供更多关于疾病和治疗的相关知识,以降低恐惧水平。通过提供必要的信息和教育,可以增强患儿母亲对疾病治疗的信心,从而减轻其恐惧感。总之,受教育程度与白血病患儿母亲的FOP之间存在着明显的负相关。这一发现强调了教育的重要性,同时也提醒临床医护人员在与患儿母亲进行沟通和教育时要考虑其文化背景和知识水平,以更好地帮助其应对疾病的挑战。②经济水平:本研究结果显示,收入较高的白血病患儿母亲在FOP方面相对较低。这可能是因为白血病的治疗过程通常需要近两年的时间,并且治疗费用昂贵,给家庭带来了巨大的经济负担。因此,收入较高的家庭能够更好地应对患儿突发病情变化,为患儿提供必要的救治,并为其争取更多的选择权利,从而增加了患儿母亲对治疗的信心。有足够的经济资源可以提供更好的医疗条件和治疗方案,为患儿提供更全面的护理和支持,进而降低了患儿母亲对疾病进展的恐惧感。此外,收入较高的家庭可能还能够承担更多的心理支持和辅助服务,帮助患儿母亲更好地应对治疗过程中的心理压力和挑战。综上所述,收入较高的家庭在白血病患儿治疗过程中具有优势,可以更好地应对患儿的病情变化并提高治疗信心。然而,无论收入水平如何,都应该为白血病患儿母亲提供全面的支持和干预措施,以减轻其FOP的程度,提高整个家庭的抗压能力和应对能力。③患儿确诊时间:患儿确诊初期,其母亲FOP水平较高。与Schepper等[13]研究结果相似。患儿在治疗最初两个月内,是患儿父母压力最大的时期,也是焦虑产生的时期,被称为是家庭的危机时期[14]。患儿父母难以接受事实,负性情绪严重,从而FOP高。而随着确诊时间的变长,父母对病情进一步了解,慢慢接受现实,积极配合治疗,FOP水平有所下降。但相关研究显示,FOP的水平并没有因为时间的长短而降低[15]。可能与研究对象与研究时期有关。因此,未来有必要进一步探讨白血病患者照顾者的FOP水平。④心理弹性:多元回归分析结果表明,白血病患儿母亲的心理弹性可负向预测FOP,证实心理弹性与FOP水平呈负向关,与相关研究结果一致[16]。心理弹性是所有人都具备的自我防护意识,对维持白血病患儿母亲的心理健康具有重要的保护作用,也有助于促进白血病患儿的疾病康复[17]。白血病本身作为一种应激源,拥有高心理弹性的照顾者能够拥有积极的生活态度和强大的自我调节能力,面对压力能够理智应对,让自己更快的摆脱负面情绪,因此可以降低FOP水平[18]。⑤家庭功能:家庭功能越低,其FOP水平越高。与卢芊润等[19]在乳腺癌的研究中结果相似。分析原因:Olson等提出的家庭理论模型认为,家庭功能指的是各个家庭成员间的情感关系、沟通程度及面对突发事件的反映。家庭成员之间能通过沟通来互相了解,也可借助良好的沟通来妥善处理家庭内部问题。白血病的确诊是不可控制的压力源,在疾病治疗过程中给家庭成员带来了极大的经济负担和心理压力,影响患儿的疾病预后和发展轨迹。家庭成员在日常生活之间应该多交流,营造良好的家庭气氛,从而提高家庭功能,有利于患儿癌症家庭能够灵活应对,积极向上发展,缓解应激反应,从而降低白血病患儿母亲的恐惧水平,进而有助于促进患儿身体的恢复。在未来的研究中,可以进一步探索这些因素对患儿母亲FOP水平的影响,并开展相关的干预研究,以进一步提高患儿母亲的心理健康水平,降低FOP的程度。

在本研究中,白血病患儿母亲的FOP水平发生率高达66.67%,表明患儿母亲普遍存在恐惧情绪。提示我们应该重视并关注白血病患儿母亲的心理状态。然而,需要注意的是,本研究仅限于单一医院的样本,且为横断面调查研究,因此对于整个白血病患儿母亲群体的情况可能存在局限性。在受教育程度、经济能力、疾病确诊时间、家庭功能和心理弹性等方面的影响外,还有其他潜在的因素可能会对白血病患儿母亲的FOP产生影响。如社会支持网络的质量和数量、家庭内部的沟通方式和亲子关系、患儿母亲的社会经济地位等因素也可能与恐惧水平相关。针对患儿母亲的心理恐惧水平,临床护理人员可以采取一些干预措施来提供支持和帮助。首先,通过心理支持和心理教育的方式,提高患儿母亲的心理弹性水平,使其更好地应对恐惧情绪,心理支持涵盖心理咨询、心理疏导、认知行为疗法等内容,帮助患儿母亲理解和应对疾病的过程和可能的不确定性;其次,采取以家庭为单位的干预措施,通过加强家庭成员之间的沟通和支持,提高家庭功能水平,从而减轻患儿母亲的心理压力和恐惧水平。

未来的研究可以扩大样本量,纳入更多不同地区和医院的患儿母亲作为研究对象,以提高研究的代表性和普适性。此外,可以结合定量和定性研究方法,深入探讨患儿母亲的FOP原因和影响因素,以及采取针对性的干预措施的有效性评估。通过进一步研究,我们可以更好地理解和支持白血病患儿母亲,在提高其心理健康水平和减轻FOP的程度方面发挥积极的作用。