李 妍,宋青青,黄 娟,夏 娟

(湖南省儿童医院 湖南长沙410007)

川崎病(KD)是一种高发于3个月至5岁儿童的全身性急性血管炎性疾病[1]。临床多表现为皮疹、持续发热、淋巴肿大、手足水肿等,易导致严重心血管并发症[2]。目前,该病临床上主要采用药物长期治疗,以控制病情进展[3]。此外,KD病程较长,治疗后患儿病情平稳后,多建议居家疗养,但由于大多数患儿监护人对疾病治疗相关知识缺乏了解,对居家不良事件预防知识欠缺等,护理存在盲目性。因此,必须重视对此类患儿的延续性护理,强调居家管理,以促进其康复、减少不良事件发生[4]。常规延续性护理干预多围绕用药、居家监护等展开,但缺乏对监护人参与管理的重视。而赋权视角下链式管理模式以患儿为中心,强调赋权给监护人,通过医患之间的协助,确保每个护理环节保持有效性,从而提高监护人对疾病的认识水平,及时督促监护人掌握科学性的居家护理操作及预防并发症的措施,提高监护人的照顾能力,改善患儿预后[5-6]。基于此,本研究将观察分析赋权视角下链式管理模式在KD患儿居家护理中的应用效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2019年2月1日～2021年3月31日收治的77例KD患儿为研究对象。纳入标准:①符合KD诊断标准[7]者;②监护人持续照顾时间>6个月;③监护人会使用移动通信软件。排除标准:①KD合并恶性肿瘤者;②监护人精神障碍者;③监护人不配合者。采用随机信封法将患儿分为观察组39例和对照组38例。观察患儿男16例、女23例,年龄1个月～5岁、平均年龄(2.54±0.56)岁,病程1～15(7.58±2.34)d;监护人受教育程度:小学及初中3名,高中15名,大学21名。对照组患儿男14例、女24例,年龄2个月～6岁、年龄(2.68±0.51)岁,病程2～16(7.61±2.46)d;监护人受教育程度:小学及初中3名,高中14名,大学21名。两组患儿及监护人一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关伦理原则。

1.2 方法 对照组采用常规延续护理。出院时发放健康教育手册,每隔1周电话随访0.5 h,询问监护人患儿在居家治疗期间是否发生并发症,及时给予针对性的护理措施,同时每四周进行1次上门随访,并嘱监护人按时带患儿回院复诊。观察组采用赋权视角下链式管理模式,具体内容如下。①建立赋权视角下链式管理模式小组:小组成员包含1名护士长、4名临床医生、2名主管护师、6名责任护士,小组成员工作时间均>5年。其中护士长担任小组组长,临床医生负责协助组长完成赋权视角下链式管理模式方案,由小组组长负责其他成员的培训及考核,均接受赋权视角下链式管理模式对KD患儿居家护理的培训,以现场教学为授课方式,展开对KD的疾病知识、用药、注意事项等知识的讲解。培训结束后,根据考核结果合格方可进行干预。②赋权视角下链式管理模式:收集患儿年龄、性别、病情、用药状况等信息进行归档,便于展开个体化、针对性的护理干预。出院前,医护人员向监护人讲解KD相关疾病知识与注意事项,通过微信平台推送消息,为监护人提供饮食指导、日常护理指导、病程与用药指导(包含用药种类,用药方法,讲解药物不良反应等)等居家护理内容,收集监护人的一般资料、受教育程度、联系方式、健康情况等,确认监护人会使用手机,并指导监护人关注本院公众号,并在公众号上进行查找与KD相关知识;同时告知监护人本院会定期在微信公众号中推送与疾病相关的小知识、视频和日常保健、不良行为事件预防等方面知识,需注意查看。通过每周电话随访1次,对监护人展开开放式提问,引导患儿及监护人对疾病的认识进行自我阐述,鼓励患儿及监护人表达内心感受。告知KD患儿居家护理过程中会可能出现的问题及处理措施,具体如下。a.用药的注意事项:KD患儿出院后需继续服用多种抗凝药物,抗凝药物会增加患儿出血风险,应严格按照医嘱用药。如患儿服用抗凝药后会出现皮疹等不良反应,则嘱监护人患儿服药期间需密切关注其服药后的表现。患儿用药后若发生不良反应,监护人需将患儿服药情况、服药后表现采用电话联系、手机微信发送图片、视频等形式及时反馈给医护人员,医护人员可利用线上就诊对患儿服药情况做初步诊断,并根据线上诊断结果判断患儿是否需线下就诊。医护人员每周对患儿及监护人进行1次健康教育电话随访,以提高患儿与监护人对KD的认知水平。b.皮肤护理:医护人员告知监护人保持患儿皮肤清洁,尽量穿着纯棉宽松的衣物。KD患儿如发生手足硬肿、红斑、多行性斑丘疹等情况,护理人员应告知监护人以上情况约1周会自行减退。护理人员同时应告知监护人需注意与其他传染性皮肤病或药物引起的皮疹相鉴别。部分患儿如躯干、肢端、肛周等部位出现脱皮现象,监护人应立即剪短患儿指甲,避免患儿因瘙痒难耐抓伤皮肤,引发皮肤感染,对半脱的痂皮护理人员指导监护人应用消毒后的指甲钳予以剪除,避免强行撕脱痂皮造成皮肤出血与感染,并嘱监护人患儿大便后应用温水清洗患儿肛周,保持患儿局部皮肤黏膜清洁且干燥。c.饮食护理:嘱高热患儿监护人给予患儿安排流质饮食,待高热退去后再食用高蛋白质、高纤维素与高热量食物,合理饮食,营养均衡,禁辛辣、冰冷、干硬的饮食。d.并发症预防护理:嘱监护人密切关注患儿临床症状与体征变化,如患儿出现头晕、胸闷、烦躁、乏力、易出汗,则应警惕心血管并发症发生;如患儿出现哭闹不安、心前区疼痛与呕吐情况,则应警惕心肌梗死发生;如患儿出现意识模糊、血压降低与心率加速等情况,则应警惕心源性休克发生等。e.口腔护理:告知监护人KD可造成患儿口唇皱裂、出血和结痂,舌乳头凸起,充血后出现杨梅舌样,口咽部黏膜发生弥漫性充血,并伴有扁桃体轻度至重度肿大。出现以上情况可用生理盐水漱口3 次/d,并在干裂的嘴唇上涂抹唇膏。f.眼部护理:患儿在发病后可能会发生眼结膜或球结膜充血,但眼部无肿胀情况也无分泌物,应用生理盐水每天冲洗眼睛2次,也可遵医嘱使用眼部药物,监护人帮助患儿做好眼部卫生,预防眼部感染,避免强光直射眼睛,同时避免用眼过度。护理人员每个月通过电话随访了解患儿服药与病情转归情况,同时提醒监护人于我院公众号预约复诊。在患儿复诊时医护人员根据患儿检查结果调整其用药方式、饮食结构、作息时间等。

1.3 观察指标 ①家庭照顾负担:采用家庭负担会谈量表(FBIS)[8]评估两组干预前、干预6个月后家庭照顾负担,该量表包括家庭经济负担(6项)、家庭日常活动(5项)、家庭关系(5项)、家庭娱乐活动(4项)、家庭成员躯体健康(2项)、家庭成员心理健康(2项)6个维度,采用 Likert 3级评分法,每项得分0～2分,0分表示无影响,1分表示中等负担,2分表示严重负担,总分0～48分,得分越低说明家庭照顾负担越轻。②监护人疾病知识认知水平:于干预前、干预6个月后根据KD疾病知识调查问卷进行系统评价,该问卷包括疾病知识、生活方式、口服用药依从性与随访计划4个维度,共20项,采用 Likert 5级评分法,总分20 ～100分,得分越高说明监护人对KD疾病认知水平越好。③家庭功能:采用家庭功能评定量表(APGAR)[9]评估两组干预前、干预6个月后家庭功能,该量表包括合作度、适应度、情感度、成长度及亲密度5个维度,每个维度得分0～10分,总分0～50分,得分越高说明家庭功能越好。④并发症:护理人员对两组患儿并发症的发生情况予以记录,包括心肌炎、杨梅舌、颈部淋巴结肿大、多形性皮疹、高热。

2 结果

2.1 两组干预前后FBIS评分比较 见表1。

表1 两组干预前后FBIS评分比较(分,

2.2 两组监护人干预前后疾病知识认知水平比较 见表2。

表2 两组监护人干预前后疾病知识认知水平比较(分,

2.3 两组干预前后APGAR评分比较 见表3。

表3 两组干预前后APGAR评分比较(分,

2.4 两组并发症发生情况比较 见表4。

表4 两组并发症发生情况比较

3 讨论

KD致病因素尚未明确,可能与病原体感染后引起的超敏性免疫反应存在关联,且病情易反复,干预周期长,监护人照顾患儿需耗费较多精力[10-11]。而对预后较好的KD患儿在未出现并发症的状况时,多建议以居家的形式进行治疗,但由于大多数监护人在居家治疗过程中不了解并发症的特征、对KD知识欠缺了解,在发生不良反应时未能及时处理,且部分患儿可能反复出现皮肤黏膜破损、呼吸系统疾病等并发症,影响其预后[12]。因此,在居家治疗过程中,监护人需重视对患儿的居家护理干预,对其远期预后具有重要意义。

本研究结果发现,干预后,观察组FBIS各维度评分均低于对照组(P<0.01),KD疾病知识调查问卷各维度评分均高于对照组(P<0.01,P<0.05),说明赋权视角下链式管理模式可减轻患儿家庭负担,提高监护人对疾病认知程度,与傅晓珍等[13]研究结果相似。分析原因:赋权视角下链式管理模式主要是赋权给监护人,让其扮演KD患儿院外居家护理人员角色,并独立跟进监督并纠正患儿的疾病不良行为,使患儿维持良好的健康水平;将赋权视角下链式管理模式应运用日常护理中,即护理人员、监护人与患儿共同参与,以达到帮助患儿改变不良疾病行为的目标;通过赋权引导监护人分析患儿的健康状况,使监护人在分析问题、解决问题过程中不断提高照顾患儿的能力与疾病知识掌握水平,从而减轻患儿家庭负担。

本研究结果发现,观察组杨梅舌、颈部淋巴结肿大、高热发生率均低于对照组(P<0.05);干预后,观察组APGAR各维度评分均高于对照组(P<0.01)。说明赋权视角下链式管理模式可降低患儿并发症的发生率,提高患儿家庭功能水平。分析原因:通过赋权视角下链式管理模式进行随访,提出不同的问题,并让监护人汇报每个月给予患儿护理干预的执行情况及健康状况,给患儿及监护人相应的指导和协助,能让护理人员了解患儿的实际情况,并指导监护人发现患儿在健康管理方面的问题,并制订相应的健康管理计划,使其能保持良好的健康行为[14]。同时给予监护人进行有效的健康管理护理方式,能有效控制其病情发展,降低疾病对患儿的影响,从而减少并发症的发生,增强患儿家庭功能水平。

综上所述,赋权视角下链式管理模式在KD患儿居家护理中,可减轻患儿家庭负担,提高患儿监护人的认知程度,同时还可减少患儿并发症的发生,提高患儿家庭功能水平。