■李萌萌

小廖（化名）来自江西赣州，就诊时12 岁。8 岁多开始，仿佛突然被“恶魔”上身。“恶魔”一出现，两只耳朵就红、肿以及剧烈疼痛，同时耳朵的温度明显升高，有时非常烫手，天天发作四五次，甚至七八次，每次持续几分钟至几十分钟不等，晚上发作厉害的时候甚至不能躺下睡觉，空调经常要开到18 度，且喜欢对着空调吹。夏天特别严重，冬天略微好转，但仍有病症，几乎不得消停。如果遇到老师提问题或批评，或紧张，或剧烈运动，立马发作，需要用自己的小手不停地敲打耳朵。2020 年10 月，小廖家人经过多方打听，慕名找到中山大学附属第一医院东院皮肤科罗迪青教授。

专家认为是一种罕见疾病

罗迪青教授仔细询问情况后，就判断小朋友肯定有病，而且肯定不是一般的疾病。当即找来温度计检查，发现耳朵、面部等部位的体温基本正常。于是，命令小廖去连续上下楼梯5 分钟，之后再回来看病。5 分钟后，小廖捂着耳朵痛苦地回来了。扒开小手一看，两个耳朵明显发红，用手一摸，果然发烫。温度计一量，耳朵的温度达到了37.6℃，而旁边皮肤的才37.0℃。罗教授告诉患者家长，小朋友确实有病，诊断为耳朵红斑疼痛症。

罗迪青教授说，耳朵红斑疼痛症在临床上其实很罕见，目前，对发病原因暂不清楚，也没有公认的治疗方法。对于这个病的诊断也存在一些争议，有人诊断为“红耳综合征”，有人认为是“红斑肢痛症”的一个特殊表现。

医患同心，首次用药取得良好效果

对此，罗迪青教授先给开了肉毒素封闭、止痛药等经典方案。可惜的是，效果并不是太理想。为此，罗教授大量阅读文献，最后决定，采用伊曲康唑胶囊这种抗真菌的药物来治疗。据了解，这是皮肤科专业领域中首次用伊曲康唑胶囊治疗耳朵红斑疼痛症。

“其实刚开始用药的时候还是有点忐忑的，但好在之前阅读过大量关于耳朵红斑疼痛症的文献和案例，做过不少功课，而且小廖和他父母都很信任我，也让我有了信心。”罗迪青教授表示。

面对临床上尚无明确病因及诊疗手段较为罕见的疾病，一方面需要医生长期的扎实积累、专业判断，另一方面需要患者的信任与配合，医患同心，其利断金。在临床上尝试新方案时，要在态度上大胆，在行为上谨慎。用药期间，罗迪青教授一直和病人一家保持密切的联系，在确保安全的情况下及时调整治疗。

此外，罗迪青教授提醒，皮肤疾病虽然大部分不会危害生命，但会对生活质量造成严重影响。孩子往往是诚实的，如果多次说不舒服，一定要尽早就诊，不要轻视。