于雅枫，宁 美，戴 安，刘雨微，刘 峥，杜晶晶，王 雪，郎玉玲

(1.牡丹江医学院，黑龙江 牡丹江 157011,2.西双版纳傣族自治州人民医院，云南 西双版纳 666100)

肠造口术是低位直肠癌患者为挽救生命而进行的一种术式，通过手术建立肠造口将排泄物出口进行改道。该手术切除了患者的肛门，使其身体形态和身体意象都发生了巨大改变，从而引发了一系列心理问题，有研究称，造口患者的心理问题是普通人群的四倍[1]。病耻感是指患者因患病或存在某种缺陷而产生的一种内心蒙受耻辱、遭到歧视和疏远的负性情绪体验。而肠造口患者造口部位失去了括约肌的控制功能，需要一直佩戴造口袋来收集排泄物，不能控制的排泄行为以及由此造成的粪臭、频繁排气等极易造成患者自身强烈的羞耻感以及周围人广泛的厌恶和排拒。而复杂的造口护理程序与护理不当导致的相关并发症又进一步加重这种耻感[2]。有报道称，“隔离、性、心理社会问题”是造口患者的核心问题[3]而上述问题都与病耻感所造成的负面影响息息相关，随着造口患者的逐年增多，以及生物-心理-社会的医学模式的普及，造口患者的病耻感得到越来越多的重视。

1 耻感与病耻感的概念

耻感一词译自英文stigma,也被译作“污名化”。1963年社会学家Goffman[4]首次提出此概念并将其定义为“极大地玷污某人名誉的特征”。并解释道“当一个与周遭格格不入的陌生人出现在众人视野中，他的行为举止将引发人们的歧视，玷污和排斥”。这种遭遇即为stigma。耻感的形成可以归因为三种类型[5]：一、民族文化，如种族歧视、宗教信仰；二、个人经历，如单亲家庭、堕胎、自杀未遂者、LGBT群体等；三、身心缺陷，特指因患病或存在某种缺陷而产生的耻感，即医学领域讨论的病耻感。1984年Jones等[6]提出了新的关于病耻感的概念框架,Jones认为存在病耻感的都是有“标记”的人,当一个人具有某些令人感到羞耻、不悦的特质时,周围人便会“标记”他，对其贴上耻辱的标签，病耻感也就随之产生，我国古代就曾使用在脸颊刺字的“黥刑”来给罪犯作为耻辱的“标记”。而肠造口患者腹部的造口，也经常被视为一种身体标记，令造口患者产生病耻感。

2 病耻感的评价工具

社会影响量表(Social Impact Scale，SIS-D)，该量表由学者Fife[7]等开发用于评价癌症患者和AIDS患者的病耻感，该量表投入临床后被应用于肺癌、乳腺癌、前列腺癌[8]以及精神分裂症[9]等多个病种中，并陆续被翻译为不同语言版本[10-11]。2007年Pan[11]等对量表进行汉化，汉化后的量表包含24个条目，共4个维度，公众歧视、财务无保障、内在耻感、公众排拒。该量表使用Likert4点评分法,4=极为同意,3=同意，2=不同意，1=极不同意。Cronbach’sα系数为0.85～0.90，管晓萌等[12]将中文版SIS量表整合删减为20个条目3个维度，并将其应用于女性尿失禁患者的病耻感测量中检验其信效度后取得满意效果。徐芳芳等[13]后将此版本量表用于肠造口患者病耻感的研究中显示Cronbach'sα系数为0.92。再次验证其具有令人满意的信效度水平。希望之城-造口生活质量问卷(The City of Hope -Quality of Life Ostomy Questionnaire)该问卷由Grant等[14]开发用于调查造口患者的生活质量，包含三个分量表，第一部分为人口统计学资料，共14个项目，第二部分为包含多项开放性项目的选择，第三部分为43项与生活质量相关的问题共四个维度，我国学者皋文君等[15]将该量表的第三部分进行汉化和信效度检验，修订后的问卷包含32个条目，四个维度，得出四个维度的CFA得分分别为0.860,0.885,0.864,和0.686,验证性因素分析结果显示模型各拟合指标分别为χ2/df =1.833<2，RMSEA=0.048<0.05，IFI、CFI得分均>0.9，总的Cronbach'sα系数为0.931重测信度>0.8，证实其具有完全可接受的信效度。因其具有良好的心理学测量特征，且作为已经本土化验证与调适的测量工具，笔者认为，该问卷也可作为针对我国造口患者病耻感与生活质量测量的理想工具。其应用价值有待进一步的研究应用。除量表外，也有部分研究者通过质性访谈[16]、自制问卷[17]等方式对造口患者的病耻感进行调查。有学者指出，目前应用的病耻感量表，几乎都只针对特定疾病人群，且缺乏用于不同疾病状态间的比较，而对于多种疾病的病耻感的评估方式与测量又存在相似性，因此提出开发通用量表的建议[18]。

3 病耻感的研究现状

病耻感作为一种严重影响患者生活质量的问题，国内外均以此开展过相关研究。Macdonald等[19]通过对420名肠造口患者就其病耻感水平开展的质性研究显示，超过一半的患者感到了耻辱。其中年龄较小的患者病耻感水平更高，病耻感与经济收入、社会地位、人际交往有关，最后总结为病耻感能够直接影响造口患者的生活质量。Phelan等[20]对美国1109例男性结直肠癌造口患者使用自行设计的问卷调查结果显示，在有关病耻感的选项中，有31%的患者认同了至少一项，25%的患者认为因疾病产生的病耻感“有一点真实”。Dylan[17]通过自制问卷调查195名造口患者与523名非患者显示，造口患者病耻感与其厌恶敏感性呈正相关，而普通人对造口患者的歧视主要来自缺少与造口患者的接触。国内学者近年来也陆续展开了对造口患者病耻感的调查研究，其中较大样本的调查如叶子文、吴燕、沈青竹等[21-23]分别对超过200名造口患者病耻感调查结果显示其病耻感处于中度到中重度水平。原静民等[24]对209例造口患者的调查显示虽然造口患者病耻感总体呈中等水平，但存在44%的高水平病耻感患者应得到重视。这提示护理人员，造口患者的病耻感水平并不能一概而论，它受到年龄、身体改变程度、经济条件、社会支持程度等诸多因素的影响。

在研究病耻感的过程中有学者提出了关于病耻感测量的伦理学问题[25]，并指出病耻感作为一种充满隐秘的负性情绪，在调查过程中，可能存在过度挖掘患者内心痛苦，例如部分量表中的某些条目，可能引起患者的反感和回避，进而让患者唤起沮丧、抑郁等消极情感。而研究者本身缺乏一定的专业知识与共情能力，或在研究中进一步加剧患者的病耻感。这一点需要引起研究者的重视。

4 病耻感的干预方法

病耻感的干预可依据内部与外部的源性进行干预，针对自我病耻感的个人层面干预，如专家咨询，叙事护理，认知行为疗法，针对外界的公众病耻感干预包括，团体教育、大众传媒、社区互助团体等。在国外，有造口人组织成员通过在社交网络上传造口自拍来消除大众歧视的活动，也有通过造口专科护士(ET)组织的专业教育小组帮助造口患者进行专家咨询的社区团队。

在国内，已经有部分研究者尝试借鉴国外的研究经验，探索针对我国造口患者病耻感的干预方法，沈青竹等[23]借助微信平台这一新型社交通讯工具，通过图文并茂的文章，语音、视频等易于被患者接受的方式增强健康教育的深度和层次，以提高患者的造口接受度与自我护理能力，降低其病耻感水平并取得良好效果。胡婧等[26]通过同伴支持教育，构建患者与患者之间的结伴沟通，实现病友间的经验传授，增加社会支持以减少病耻感，并取得一定效果。刘恒旸等[27]通过认知行为干预，改正患者对疾病的错误认知、正视疾病带来的影响，也对降低患者的病耻感取得了积极效果。康莉等[28]采用叙事护理方式，通过护患双方建立的一对一访谈，倾听患者造口后的体验和经历，帮助患者完成心理康复从而避免患者产生病耻感，为我国病耻感的干预方法提供了防患于未然的新思路。

5 思考与展望

近年来，我国针对病耻感的研究已经扩展到多病种多学科，如肺癌、脑卒中、糖尿病等，针对造口患者的病耻感研究也日益丰富，护理学作为一门人文科学，在当下以人为本的医疗环境中，凸显出更多的价值。但目前，我国对于如何正确合理的对造口患者的病耻感进行干预依旧处于探索阶段，一部分研究依旧停留在“护理干预”这种较为浅显的水平，小部分探索式研究也缺乏大样本实证经验和完整的理论框架，这也是我国造口患者病耻感研究亟待解决的现状。随着我国伤口造口专科护士(WOCN)的培训与使用逐年增加，造口患者的身心健康将得到更多的重视与帮助，我们可以期待在不断的探索中找寻适合我国国情的干预手段与方法。