本刊记者/陈晶钰

近日，HUG论坛《清明·与青年者说》在曾有着光辉历史的医学圣殿百年协和礼堂举行。论坛上，刘晓红教授分享了“安宁守护，你需要了解的事”，向大家讲述了维持医疗连续性和提高生命末期质量的针对性意见，提出尊重死亡是医学的一部分，缓和医疗能够还医学以人文关怀。万润希教授分享了“有关死亡的三个故事”，讲述医者的困惑，分享了在探寻生与死这个命题中的感悟和所做的努力。宁晓红教授与大家共同分享了她的“生命起飞前，我们怎样相伴”的话题，并主持国内首部安宁缓和医疗主题公益动画短片《最后》的首发仪式，宁晓红教授围绕着此片提出的一系列问题，解答了我们该如何度过人生终末期，如何提高终末期病人的生命质量等关键问题，呼吁全社会关注安宁缓和医疗，倡导年青人积极面对人生。

论坛期间，嘉宾们在交流互动访谈环节探讨不同领域的安宁缓和医疗话题，并就社会中遇到的各类临终问题，与多位在场青年观众展开互动。本刊摘录访谈中部分精彩内容，以飨读者。

嘉 宾：

刘晓红 北京协和医院老年医学系主任

万希润 北京协和医院妇产科主任医师

胡 浩 吉林艺术学院动漫学院动画艺术系主任

付方达 公益动画短片《最后》导演

主持人：

宁晓红 北京协和医院老年医学科副主任医师

关于缓和医疗

宁晓红：在我心中，刘晓红教授是中国大陆地区现代老年医学的传播者，她坚持推广国内的缓和医疗、安宁疗护，积极推动国内的生死教育、生命教育。请刘老师给我们分享下关于生命教育的传播方式。

刘晓红：实际上生命教育就是分两个方面，一是在医者中，在各个专科中推广。因为现在我们采取的方式大多还是不放弃，还是关注在器官医疗上。二是在社会中，为什么要知道生老病死这个自然过程，我们要去谈。现在我们发现在跟老年人谈的时候，他们是不避讳的，反而是年轻人避讳这件事。对于生命终末期的病人，什么是最好的医疗？符合病人意愿的医疗才是最好的医疗，而我们现在恰恰欠缺这一点。其实这里涉及很多问题，我们要判断他的预期寿命、功能状态、社会地位，所以我们不把老人（因为死亡的多是老人）当成病人，我们叫作“以人为本”的医疗，把病人当成一个社会人。因此每一个人即使是同样的疾病，在处理的时候完全不一样，这些需要的都是沟通。所以也要让社会大众了解缓和医疗，大力宣传。当时在台湾地区推广的时候，地铁上、商店里，明星都在做宣传，片子很短，一分钟左右，就是让大家知道这件事。

宁晓红：万教授，您刚才讲的三个故事，之前我看PPT的时候就掉眼泪了，您再给我们说说，我还没听够。

万希润：我经常觉得自己很深刻，觉得自己写了不少文章，岁数也年过半百了，觉得自己可能有点想法了，但是当我回顾、反思的时候，会发现其实当时也很肤浅。刚才说到病人的意愿，我举了我爸爸的例子。姑息治疗是不是我爸的遗愿？确实是，而且是我们父子俩共同的意愿。回过头来讲安宁缓和医疗，我们在不断地改变，不断共情，换位思考，我们的口号是把病人当亲人，我们努力这么做，我们的世界会变得更好。我和宁老师第一次在业务上的交流，是我有一个严重烫伤的病人，我们不断努力但病人病情不断恶化，这时想起晓红，把她请去跟病人谈，后来病人回家了。这样的事情会让我们更多地去思考，如果能为病人做得更多我们会非常开心，也是为了我们自己，所有人的未来也是我们的未来，我们都要死掉的。

宁晓红：谢谢万老师。我在北京协和医院做的第一个安宁缓和医疗会诊，是万老师提的请求。没有他的申请，不会有后面这么多的进展，我们现在做的会诊加起来将近200人，每个会诊都很慢，每次需要1-2个小时。我记得那个时候还在肿瘤内科，万老师给我打电话，说晓红你能不能给我看个病人，我超级惊喜，他怎么知道我能看他的病人呢？但看样子我们需要一起，不同的人一起帮助这个特别需要帮助的人。我当时去的时候没有任何信心，没有经验，硬着头皮走进去，所以第一次真的只是聊一聊。病人的爱人追出门来问我，大夫你还有什么建议告诉我。我说希望你回家的时候，尽快找一个比较近的能开止痛药的地方。现在想想这么说是不是太肤浅了，但我那个时候就能拿出这么点给他，现在我的能耐比那个时候大了，但仍然觉得很无力。谢谢万老师的支持。

参会代表提问：在病人病重阶段，他的意识还清醒的时候，针对医疗方面的决策权，是在家属还是在病人？

刘晓红：决策的时候，我们要经过评估，判断他有没有决策能力，他的决策能力是大是小，这个是比较专业的。如果病人有这个能力，就应该以病人的意愿为主。但目前不行，我们都是先了解病人的想法，再跟家属谈，说病人怎么想，把家属说服之后，再一起谈，中间多出一个步骤。这个慢慢来，我想终有立法的一天。

宁晓红：立法是非常重要的，据我所知，卫健委已经开始做立法方面的研究。我想说在没有立法的时候，我们作为病人的家属要知道，这个权利是他的，不是我的。医生也要明白这个权利是病人和病人家属的，不是我们的。把决策权回归给病人，最后的决策结果无论怎样，更多人是能够接受的。

胡 浩：我觉得这个还是需要理智的判断，病人在了解了医生对他的疾病判断之后，会给出一个答案。我爸爸那个时候就是自己来决定的，我没有任何反驳，化疗放疗都没有做。他还特意给我录像，说我不做这个不做那个。这是怕家里人不理解他，也想给子女排除困扰，他说这是我说的，我自己决定的，我有这个权利。他是个军人，非常坚强。

刘晓红：这块特别重要的就是自我表达。它有两个节点，第一个节点是在我们身体好的时候，把自己的愿望表达出来，比如看看“选择与尊严”网站上的五个愿望。第二个节点，当被诊断为末期疾病的时候，医生判断只有一年的生存期，这个时候就要把所有的事情都安排好，即使你是口头表达，没有法律效力，家属也会尊重的。

参会代表提问：万老师讲到两个老先生在下棋的时候会聊，我们上辈子到底怎么样，我觉得特别有趣，我想问一下万老师，这些正在接受临终关怀的病人，他们会不会问我接下来要去哪里？如果他们有这样的问题，我们是基于什么样的价值观回答？

万希润：这种问题其实很难回答，我们是不同的群体，让一个信上帝的人和一个无神论者讨论这个就很困难。所以很多事情其实是因人而异的，我们可以派不同的团队去做这个事情。

刘晓红：这属于技巧方面的东西了，其实你刚才问的问题，我们叫灵性问题。我们有两类问题，医疗问题就是躯体的，怎么疼怎么难受；还有一种是灵性的问题，你要绕过问题看表述，这些问题回答不了，就反问他一下，让他自己去想。

宁晓红：我们并不是非要回答这个问题，当很难回答，我们也不能强挤出一个答案。我觉得可以以问题回答问题，你想去哪儿？我听说天堂特别好，什么样子怎么样。我觉得这个其实已经超出我的能力范围，他的问题是灵性问题、宗教问题，如果有专业的人士，我会请过来帮他。

参会代表：特别感谢几位老师的回答。我觉得可能各位老师提及的并不是一个答案，但可能是比答案更好的东西。它让我们看到了不同的可能性，让我们在面临这些不能回答的问题的时候，也感到了某种解脱，谢谢！

关于志愿者

参会代表提问：刚才您提到要做好缓和医疗需要志愿者的参与，对于没有任何医学知识、医疗经验的纯志愿者来说，您认为我们能做什么？

宁晓红：感谢志愿者的参与，我觉得他们最伟大。我想回应的是，您的医学知识不是我们缺乏的，但您的爱心是我们缺乏的。志愿者主要是做一些我们想做，觉得该做，又能力不可及的事情，比如今天会场的志愿者。比如我要陪伴病人，陪伴病人最基本的品质就是我愿意在这儿听您说，要善言还要能憋住话，给病人一个真诚的眼神，点头听他说就可以了。我们有招募、培训、实习，最后进入服务、督导的环节，我们做得也很肤浅，也是在不断努力中，欢迎您加入。

刘晓红：我的感觉是这样，我自己生病以后，人家帮助过我，因此，我也愿意去帮助别人。国外有很多这样的故事，都是自己的父母走的时候有志愿者帮忙，然后他就去做志愿者。首先可以从微信热线开始，像我们现在乳腺病房就有一个粉红丝带团，加入进来之后就会告诉你下一步怎么做。因为你有深切的体会，而医生没有这个时间，所以志愿者非常重要。而且，照顾过病人的家属也有经验，他更会设身处地帮助别人。总之，星星之火可以燎原。

关于国内首部缓和医疗主题公益宣传动画片——《最后》

年迈的兔奶奶重病，家人们想尽办法延续她的生命，并努力给予她最好的一切；小小兔面对成人世界懵懂无知，只是体察到奶奶的难过与需要，用自己的方式陪伴着奶奶、使她开心。人生告别之际，大人们仍在恳求医生不惜一切代价挽救奶奶的生命，而所有的努力终究不能改变结果。

本片用兔奶奶一家的故事重现了我们大多数人在面对“亲人离世阶段”的内心挣扎及行动。事实上在这个阶段，除了治疗、不舍和无力之外，可以做的重要事情还有很多。比如进行有效（爱）陪伴、帮助病人完成心愿、勇于开口进行道爱道谢道歉道别等，都远比强制进食维持生命、临终进行有创抢救更为重要。与其抗拒，不如和解，每个人充分掌握生命的自主权，家属充分尊重和知晓病人意愿，才能做到生死两相安。

宁晓红：胡老师，您有这么高水平的动漫团队，未来还愿意在生命教育领域中继续投入吗？

胡 浩：我非常愿意。我当时是被《最后》的剧本感动了。因为像我们这个年龄，家里都会遇到这种事情。陪伴是最重要的，陪伴的痛苦也是一般人体会不到的。当时我看了这个本子之后，心里好像就在流泪，所以就决定要做好。大多数作品表现的主题基本上涵盖了生、死、爱情，不管是喜剧还是悲剧，生命是永远可以歌颂的事情。生是有尊严的，死也要有尊严。我爸爸去世的时候，他说不要抢救我，就让我这么死，他不愿意给别人找麻烦，也不愿意给家庭经济添负担。这个主题我非常愿意去做，以后如果有这方面的想法，我们尽可能帮你实现。

宁晓红：特别年轻的方达导演，你为什么会选择做这么一个“沉重”的话题呢？《最后》为什么会选择小兔子的形象？

付方达：我也经历过家人的离去，当看到这样丰富的素材以后就觉得特别有共鸣，就想从各个角度去尝试做点事情。片中选用了小兔子的形象，是因为一提到小孩，最能让我个人联想到的一个动物的形象就是小兔子，兔子是属于比较柔和的动物，攻击性相对较低。希望以后有更多兔子的形象，更多有血有肉的、更能反映社会的形象展现在大家面前，这是我的愿望。