刘丽英 魏丽娟 张妙贤 唐盈玉 张超米

广州市妇女儿童医疗中心消化内科，广州 510000

炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）是一种慢性、反复的肠道炎症状态［1］，包括克罗恩病（Crohn's disease，CD）和溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）［1］。近年来，全世界范围内儿童IBD发病率呈上升趋势［2］。在过去十年中，预计每年大约有10 000 例新病例，25%以上的新发IBD 是在儿童时期诊断［3］。研究表明，IBD 患儿与父母的疾病认知较低［4］，而IBD 疾病知识的广度会影响生活质量与疾病结局。了解IBD 不仅是孩子的任务，也是孩子父母的任务［4］，高超的知识和理解可能会影响更好的依从性［5］，IBD 患儿父母疾病知识相关性研究甚少［4］，本研究应用中文版克罗恩病与溃疡性结肠炎知识问卷（Crohn's and Colitis Knowledge Score，CCKNOW）调查IBD 患儿父母疾病知识现状，分析IBD患儿父母疾病知识认知特点，为提高IBD患儿父母的疾病认知干预措施提供依据。

对象与方法

1.研究对象

选择2021 年6 月至2022 年10 月在广州市妇女儿童医疗中心就诊的157 例IBD 患儿父母作为研究对象，患儿男93 例，女64 例，年龄范围在3 个月～18 岁，年龄为（9.80±4.78）岁。（1）纳入标准：①确诊为IBD 患儿的父母（符合2019 年中华医学会儿科学分会消化学组制定的《儿童炎症性肠病诊断和治疗专家共识》中关于儿童IBD 的诊断标准［6］）；②年龄＞18周岁；③具有基本的读写能力。（2）排除标准：①IBD 患儿的父母无智能手机，不能正确使用智能手机；②父母有严重的沟通障碍，有严重的精神障碍者；③拒绝参与调查者。

本研究经过广州市妇女儿童医疗中心伦理委员会批准，伦理批件编号：［2020］第20901号。

2.方法

2.1.调查工具 （1）一般资料和疾病相关资料：包括IBD 患儿的年龄、性别、病程、居住地区、家庭人均月收入、就医条件等。（2）CCKNOW［7］：该问卷用于评估IBD 患儿父母知识水平。中文版CCKNOW 问卷［8］包括一般知识（11 条目）、饮食知识（2 条目）、药物知识（5 条目）和并发症知识（6条目）4个维度，共24个条目，答对计1分，答错计0分，问卷总分0～24 分，总分越高表示知识掌握程度越好。问卷的内容效度为0.78，Cronbach's α 系数为0.89，证实具有较好的信度和效度。

2.2.调查方法 采用便利抽样方法通过云随访系统自动推送问卷或住院IBD 患儿的父母现场扫描二维码问卷星填写问卷，问卷的发放由经过专业培训的专科护士推送及解释，问卷设置为全部必填项目，本研究共发放问卷170份，回收有效问卷157份，有效回收率92.4%。

结果

1.一般资料

157例IBD患儿及父母一般资料见表1。

表1 157例炎症性肠病患儿及父母一般资料

2.IBD患儿的父母IBD疾病得分

本次调查中，IBD 患儿父母的CCKNOW 总得分为6（2，9）分，与满分24 分相差较大。其中一般知识、并发症知识得分尤其偏低，具体见表2。

表2 157例炎症性肠病患儿的父母疾病知识得分[分，M（P25，P75）]

3.IBD患儿的父母对IBD疾病知识具体认知情况

总体来说，父母对疾病的知晓率非常理想，正确知晓率最高的2 个项目：59.24%的家长知道头痛不是IBD 的常见症状，52.87%知道一个孩子患有IBD，也许会影响他/她的生长。

24 条知识项目中，父母对其中8 条项目的不知晓率达70%及以上。其中90.45%的家长不知道末端回肠在外科手术中被切除会影响哪种物质的吸收，87.90%不知道柳氮磺吡啶在本病治疗中的作用，87.26%不知道柳氮磺吡啶药物对男性患者精子水平的影响，82.80%不知道带有储存构造的回肠直肠吻合术的另一个名称是什么，80.25%不知道IBD 患者需要随访监测肠癌，76.43%不知道类固醇的用药途径，74.52%不知道CD 对女性生育的影响，70.06%不知道小肠的长度是多少。

此外，临床中我们还会特别关注几个问题，如IBD 治疗中免疫抑制剂的使用、饮食等，本次调查中，我们发现39.49%的家长无法说出任意一种治疗该病的免疫抑制剂，其中错误的认为美沙拉嗪是治疗IBD 的免疫抑制剂的家属占37.58%。只有43.31%的家长知晓IBD 患者绝不允许吃乳制品，和我们期望的效果有较大落差。具体结果见表3。

表3 157例IBD患儿的父母对IBD疾病知识认知情况

讨论

1.IBD患儿父母的疾病知识水平较低

本调查显示，IBD 患儿父母的疾病知识水平普遍较低，24 条知识项目中，IBD 患儿的父母8 条项目70%以上不知道，这与朱迎等［9］对成人IBD 患者疾病知识的调查结果一致。同样，但鑫等［10］对溃疡性结肠炎患者疾病知识调查结果正确率为28.6%，而本调查正确率为25.66%，由此可见IBD 患儿的父母疾病知识水平比成人IBD 患者的疾病知识水平稍低，而IBD 患儿的父母作为监护人与照顾者，其知识水平将影响IBD 患儿的疾病管理及生活质量。Day 等［4］研究显示澳大利亚IBD 患儿及其父母IBD 相关知识的模式一致，但IBD 患儿父母疾病知识的得分要比孩子高，因此，通过各种健康教育方法提高IBD 患儿父母的疾病知识势在必行。Tae 等［11］研究显示提高IBD 患者疾病相关知识水平可提高患者的生活质量及治疗依从性［12］。

2.IBD 患儿父母的饮食知识维度相对其他维度最高，但是正确率仍较低

疾病知识水平与知识态度、行为相关，韩现红和戴新娟［13］研究显示饮食知识水平越高、饮食态度越正向，饮食行为越恰当。本调查饮食知识维度回答正确率（40.45%），相对其他维度得分最高，这可能与我们本调查人群中CD 患儿人数较多，《儿童炎症性肠病诊断和治疗专家共识》［6］已经将营养支持纳入儿童CD 治疗的第一步，医护人员平时比较注重饮食宣教与管理有关。但饮食知识水平虽然较其他条目较高，但是总体正确率一半都不到。Simian 等［14］研究显示65%的患者知道他们不可以吃乳制品，而本研究中只有43.31% IBD 患儿父母知道，因此，仍需进一步进行加强健康宣教。

3.IBD患儿父母的药物知识水平最低

药物知识掌握最差，类固醇的正确率只有5.73%，柳氮磺吡啶的正确率只有7.01%，只有17.19% IBD 患儿父母知道硫唑嘌呤是一种免疫抑制药物，而Simian 等［14］研究显示类固醇的正确率为19.7%，柳氮磺吡啶的正确率为47.8%，硫唑嘌呤的正确率为50.2%。由此可见，IBD 患儿父母的药物知识水平极低。有研究显示，患者对其处方药物的了解是依从程度的重要预测因素［11］，而父母作为患儿的监护人，其药物知识水平低将间接影响患儿的用药依从性，进而影响治疗效果。

4.IBD患儿父母的一般知识水平低

Daher 等［15］研究显示IBD 患者没有得到有关疾病的足够信息。Simian 等［14］研究显示88%的患者知道“无症状”3年不代表IBD 治愈，但本研究中IBD 患儿父母只有36.31%知道。本研究回肠吻合术的正确率12.10%，82.80%回答不知道，而Simian 等［14］研究的正确率为18.2%；瘘管的正确率只有14.01%，而Simian 等［14］研究的正确率为56.2%；小肠的长度正确率19.11%，而Simian 等［14］研究的正确率为33.5%；大肠的功能21.02%，Simian 等［14］研究的正确率为40.9%；22.93%患儿父母知道IBD 具有家族聚集性，Simian 等［14］研究53.7%知道；直肠炎的正确率为29.94%，56.05%回答不知道，Simian 等［14］研究的正确率53.2%。由此可见，IBD 患儿父母的一般知识水平远远低于Simian 等［14］的研究，而IBD 患儿父母是患儿疾病管理的引领着，因此，加强IBD 患儿父母的健康教育、提高疾病知识水平势在必行。

5.IBD患儿父母的并发症知识水平低

Simian 等［14］研究显示，74%的人知道IBD 可以有肠外感染临床表现，而本研究只有51.59% IBD 患儿父母知道。本研究中IBD 患儿的父母在与妊娠/生育和手术/并发症相关的疾病知识认知较低，这与Simian等［14］的研究结果一致。此外，本调查并发症知识总体得分仅为2（0，2）分，这可能与医护人员平时较少关注并发症，较少给予相关健康教育与指导有关。

综上所述，IBD 患儿父母的疾病知识水平较低，护理人员应加强对患儿父母的疾病知识评估，进行针对性的健康教育，提高IBD 患儿父母的疾病知识水平，进而改善患儿的生活质量与疾病结局。