胡明彩, 彭颖皓, 钱艳

哀伤是指个体在失去所爱或所依恋的对象时所产生的一种自然的应激过程和情绪反应,包括悲伤、哀悼等[1]。尽管大多数人在遭遇亲人离世后,可以顺利走出哀伤期,但仍有一小部分人会表现出强烈的分离痛苦等,若哀伤反应无法平复并持续超过6个月,则会逐步发展为延长哀伤障碍(prolonged grief disorder,PGD)[2],也称复杂性哀伤(complicated grief,CG)[3]。宁养院为晚期癌症患者提供全程服务,减轻身心痛苦,舒缓患者及家属的心理压力,以“去者善终,留者善别”为终极目标,在人生最后阶段提高患者的生活质量,使其活得有意义、有尊严[4]。尽管癌症的死亡具有预见性,但癌症丧亲家属仍会出现不同程度的哀伤,大多数可在一定周期内恢复,但仍有少部分家属出现较为强烈的应激情绪,产生抑郁、疲乏等症状,逐渐发展为PGD[5-6]。有研究表明,负性认知在PGD的发生、发展和维持中起着至关重要的作用,当丧亲者面对亲人离世时,其负面认知会进一步加重负面情绪的蔓延,甚至导致病理性的哀伤症状,干扰相关信息的内化和整合,进而造成认知回避和负性情绪强化[7]。但国内,针对宁养院丧亲家属相关研究缺乏,暂无权威研究为丧亲者哀伤评估和干预提供可靠支持[4,8],因此本研究通过问卷调查宁养院丧亲家属哀伤认知现状,并分析相应干预对策,为未来研究和临床实践提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用目的抽样法选取广东省某宁养院2021年6月至2022年6月丧亲家属112位作为研究对象。纳入标准:①家属及患者年龄均≥18岁,且家属为主要照顾者;②患者已在宁养院离世1～6周;③丧亲家属知情同意并自愿参与本研究。排除标准:①丧亲家属存在精神心理相关疾病;②丧亲家属自身存在严重的躯体疾病;③丧亲家属近期经历过其他重大应激事件;④丧亲家属未完成相关评估。本研究所有研究对象均由宁养院统一沟通招募。

1.2 调查工具

1.2.1 一般人口学调查表 由研究者自制,包括:性别、年龄、亲属关系、文化程度、居住地和宗教信仰。

1.2.2 哀伤认知问卷(grief cognitions questionnaire,GCQ) 该量表由尉玮等[9]引进,在中国丧亲者中进行验证,Cronbach’sα系数为0.97,各维度Cronbach’sα系数为0.74～0.96,总量表重测信度为0.76,具有较高的信度,并通过验证性因子分析证明其具有稳定的聚合效度和区分效度。该量表共包括9个维度,即对自我的负面信念、对世界的负面信念、对生活的负面信念、对未来的负面信念、自责、对他人的负性认知、自身哀伤反应的恰当性、珍惜哀伤反应以及对哀伤反应的威胁性解释。每个维度均包含3～6个条目,总量表共包含38个条目。量表采用Likert 6级评分法,每个条目0～5分,0分代表非常不同意,5分代表非常同意,量表总分为0～190分,分数越高代表哀伤负性认知水平越高。

1.3 调查方法

调查前,对宁养院调查人员进行统一的培训,让其了解研究内容,并理解问卷条目,及时进行答疑解惑。调查过程中,调查人员使用统一的指导语,向患者家属解释本研究的目的和内容,使家属充分知情,征得家属的理解和同意,并当面签署知情同意书。签完知情同意书后,指导家属完成问卷填写,对于疑问之处给予耐心解释,以防出现理解偏差。问卷完成后立即回收检查,对无效问卷予以剔除。本研究共纳入112份问卷,均有效回收。

1.4 统计学方法

采用Excel软件双人录入数据并交叉检查,采用SPSS 26.0对数据进行统计学分析。针对量表各条目,统计打分为4或5分的占比,并进行相应分析[10]。计数资料采用n(%)表示,计量资料不满足正态分布时采用中位数和四分位数M(P25,P75)表示,组间比较选择秩和检验,P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 112位丧亲家属的一般资料情况

本研究共纳入112位丧亲家属,其中男性46名,女性66名;64名居住在农村,48名居住城市;与患者多为子女(58/112)和配偶关系(34/112);教育程度普遍偏低;少数存在宗教信仰。具体情况见表1。

表1 不同特征丧亲家属GCQ得分情况的比较

2.2 112位丧亲家属的GCQ得分情况

GCQ总平均分为35.63(6.00,59.25)分,最高分184分,最低分0分。

2.3 不同特征丧亲家属GCQ得分情况的比较(表1)

不同性别、年龄、文化程度、居住地、宗教信仰的丧亲家属的GCQ得分差异均无统计学意义(P>0.05);但不同亲属关系的丧亲家属GCQ得分比较,差异有统计学意义(P=0.008),详见表1。对不同亲属关系进行两两秩和检验,采用Kruskal-WallisH检验方法,结果显示子女关系的GCQ得分显著低于父母关系(P=0.009)和配偶关系(P=0.009),详见表2。

表2 不同亲属关系配对比较GCQ得分结果

2.4 GCQ中4或5分占比前10的条目

GCQ中各条目得分为4分或5分占比前10的详见表3,包括对自我的负面信念维度2条(条目1和2)、对世界的负面信念维度2条(条目8和9)、自责维度3条(条目20、21和22)、对他人的负性认知维度1条(条目25)、珍惜哀伤反应维度1条(条目33)和对哀伤反应的威胁性解释维度1条(条目38)。

表3 4或5分占比前10的条目

3 讨论

3.1 子女的哀伤负性认知程度较低

父母及配偶GCQ总得分高于子女,表明子女的哀伤负性认知程度较低,当面对父母关系的亲人去世,子女更能够表达、应对和处理哀伤情绪,避免PGD的发生和发展。有研究表明,年龄越大的丧亲家属越容易陷入哀伤情绪,发展成PGD[11],尤其作为配偶和父母,他们常常作为患者的主要照顾对象,与患者建立起较强的依赖与联系,在患者临终关怀期间,将自己生命的重心聚焦于患者,当患者离世时,无论是生活还是心理均会出现空缺[12],当其对死亡抱有负面态度时,加之其哀伤认知不完善,极易发展为PGD;随着我国死亡教育的发展,子女在内心逐渐认识到父母终将面对死亡,尤其对于宁养院的患者,其子女已提前为死亡的到来做好准备,更能够对死亡持包容态度[13]。

3.2 丧亲家属哀伤具体表现及对策分析

日本2018年一项全国性调查显示[3],被调查者中约15.5%存在严重的焦虑症,约10.9%存在PGD,严重的焦虑症及PGD会造成家庭功能的损害,不断激化家庭矛盾并破坏亲密关系。由于宁养院的特殊性,宁养院患者均为癌症晚期患者,尽管患者家属对死亡有一定的预期性,但由于本身认知的偏差,仍会由于重大应激事件——死亡,造成哀伤情绪,甚至长时间无法缓解导致PGD的发生[6,14]。作为宁养院工作人员,应提早了解哀伤认知情况并进行干预。本研究统计4或5分占比前10的条目,可从侧面反映宁养院丧亲家属的哀伤认知在某些具体情况上存在偏差。我院成立早期哀伤支持小组,包括医生、护士、社工等,从患者逝世第1天至第6周,提供家属哀伤情况评估,至少每15天进行线下或线上回访,评估家属哀伤的具体表现,并上报哀伤支持服务系统,给予丧亲家属相应的哀伤支持服务,即陪伴家属平稳度过丧亲之痛,以下是常见哀伤表现及相应对策。

3.2.1 丧亲家属存在自我否定情绪,应予以重视 丧亲家属多会出现对自我价值的否定,同时会将患者死亡的原因归咎于自己。我院从患者入住的第1天即刻开展对患者家属的死亡教育,让家属转变对死亡的态度;当患者离世时,鼓励家属积极表达哀悼情绪,但要防止家属沉浸在悲伤氛围中;参照中国台湾成功大学医学院赵可式教授提出的“四道人生”生命教育工具(即通过“道歉、道谢、道爱、道别”)来引导患者及家属表达内心的歉意、谢意、爱意和临别感受,帮助患者家属找寻自我价值及意义,重新确立社会及家庭角色,做好善终准备,这种方法能够帮助患者与家属重新建立联结,实现人与自我、他人、环境的和解[15]。

3.2.2 丧亲家属死亡归因存在偏差,应予以引导 部分丧亲家属对患者死亡存在认知偏差,常将死亡归咎于社会等外部原因,常认为世界存在不公平性,甚至认为患者被区别对待。我院鼓励家属在患者生命末期常伴左右,哀伤支持服务不仅关注患者去世后家属需求,还关注患者去世前的需求,让患者家属参与患者生命末期的护理,引导家属看到患者生存质量下降的现实,认识到生老病死是一个自然过程,离世也是解脱患者痛苦的一种方式。此外,我院组织经过心理专业培训的社工为引导人员,组织家庭会议,让患者和家属积极沟通未实现的心愿及其期待的善终方式,相互表达情感,相互道别。

3.2.3 丧亲家属自觉缺乏社会支持,应予以提供支持服务 多数人认为其周围人应给予丧亲家属支持,尤其作为宁养院医务人员,有义务为患者及家属提供支持服务,让患者家属能够平稳度过哀伤期。研究表明社会支持可有效减轻患者家属哀伤程度,增加其对死亡的接受程度,使其更容易回归原本的生活中[16-17]。我院长期建立丧亲家属交流小组,定期举办交流会互相倾诉和分享照护经验,让丧亲家属间形成强有力的纽带,互帮互助。

3.2.4 丧亲家属情绪会影响工作人员,应予以关注 在与家属沟通时应具有同理心,部分丧亲家属在哀伤氛围里,常以自责为主,无法接受现实,因此,医务人员应为其提供必要的安抚和指导。但在安抚过程中,工作人员常因与丧亲家属过度交流情感,过度共情,而无法正确引导家属面对哀伤情绪。我院定期为工作人员举办培训,同时也鼓励工作人员参与患者及家属的活动,提升认知,锻炼能力,成为患者及家属可信赖的朋友。

综上所述,宁养院丧亲家属中父母及配偶的哀伤负性认知水平较高,应重点进行评估和干预,同时,针对不同的哀伤认知表现,给予更加个性化的帮助,帮助家属接纳死亡,更好地应对及处理哀伤情绪。