周丙娟,孔小阳,承雪玉,窦怿菁,乔延青,倪 蕾

(苏州大学附属第三医院常州市第一人民医院,江苏 常州 213000)

系统性红斑狼疮(SLE)是一种慢性、进展性累及多系统、多器官的自身免疫性疾病,具有并发症多、临床表现多样等特点,患者需长期接受药物治疗[1]。有研究表明,SLE患者治疗过程中的疾病知识储备、服药依从性、自我管理方法、健康行为和心理状态等因素均不同程度地影响着疾病的转归[2]。因此,健康教育工作是SLE患者病情稳定控制的重中之重。结构化教育是国际上针对慢性病患者普遍采用的教育方式,是在循证医学基础上结合患者健康需求与文化素养,对患者实施分阶段的与其知识水平和文化背景相适应的健康教育,其内容全面、灵活,能够满足患者生理与心理需求[3-4]。国内学者主要将结构化教育应用于高血压、脑卒中等患者中[4-5]。本研究探讨了结构化教育课程结合思维导图式健康教育对SLE患者自我管理能力的影响。

1 资料与方法

1.1一般资料 选取2020年12月至2022年7月江苏省某三甲医院就诊的74例SLE患者,将患者分为对照组(38例)和观察组(36例)。纳入标准:(1)诊断为SLE,且病程大于或等于1个月;(2)口服/静脉使用糖皮质激素治疗,且时间大于或等于1个月;(3)年龄18～65周岁;(4)理解能力好,能独立完成调查问卷;(5)自愿参加本次研究。排除标准:(1)严重心肺疾病;(2)严重精神疾病;(3)妊娠期;(4)不愿意配合填写问卷与量表。本研究经医院医学伦理委员会批准。2组一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 2组一般资料比较

1.2方法

1.2.1干预方法 对照组开展常规住院健康教育及出院电话回访,由责任护士对患者进行入院、住院、出院宣教,内容包括疾病知识、饮食管理、活动指导、用药指导、心理护理等,运用PDCA质量管理工具,评价患者对疾病相关知识掌握情况,再次评估患者健康需求,给予针对性宣教。观察组给予结构化教育课程结合思维导图式健康教育[6-8],开展线下教育或线上会议,利用相关公众号推送疾病知识推文等。(1)制定结构化教育方案:将自我管理能力测定量表(ESCA)与SLE相关基础知识及危险因素相结合,通过查阅相关资料、调查患者健康需求等方式,由研究小组共同讨论后形成结构化教育方案。成立专家委员会,成员包括风湿免疫科医疗专家(2人)、护理专家(2人)、心理咨询师(2人),负责结构化教育方案审核。审定后的结构化教育方案包括4部分内容:疾病知识、饮食与用药、健康生活方式及心理与安全指导。见表2。(2)制作课程思维导图大纲及各课程模块教学课件:要求主题鲜明,通俗易通,重点突出,理论联系实际,并明确教育目标。课程思维导图大纲及结构化教育课程均通过专家委员会审核。见图1。(3)实施结构化教育方案:成立健康教育小组,小组成员包括风湿免疫科医生(1名)、风湿免疫科护士(3名)及心理咨询师(1名)。课程实施前,由研究者对健康教育小组成员进行培训,培训合格后开始进行教育干预。使用自制疾病相关知识问卷、ESCA及中文版8条目Morisky服药依从性量表(MMAS-8)评估患者自我管理能力及服药依从性,了解患者健康问题,从而评估患者对疾病知识的掌握程度及健康行为,明确患者现存问题,确定患者重点教育内容。联合患者及家属,结合模块课程PPT给予详细介绍,根据教育内容和教育目标,进行一对一教学或小组教学,每次1 h,每周2次,具体时间、教育方式根据实际情况灵活安排。每次教学前评价患者上一节课知识的掌握及执行情况,针对重点内容及存在的问题进行反馈评价,保持所讲知识的整体性、连续性。同时,重视患者的个体化指导,如年轻女性患者存在皮肤受累,加之长期使用糖皮质激素,患者存在自我形象紊乱的现象,因此需要重视心理支持的护理。针对患者提出问题的不同,讲解内容的制定也有所不同,确保入组患者都能得到有效指导。

图1 思维导图大纲

表2 结构化教育方案

1.2.2效果评价 于干预前及干预后3个月时随访进行评估。MMAS-8量表是所有服药依从性测量工具中最为实用的一种工具,已被证实具有很好的信效度。该量表共有8个问题,评分越高表示服药依从性越好。ESCA起源于Orem自护理论,其内容效度指标为1.0,Cronbach′s a系数为0.86～0.92,重测信度为0.91,已被应用于护理临床和科研。ESCA量表分为自我概念、自我责任感、自我管理技能及健康知识水平4个维度,共43个条目,其评分越高表示自我管理能力越强。

2 结 果

干预前,2组MMAS-8评分及ESCA各维度评分比较,差异有统计学意义(P<0.05)。干预后3个月,观察组MMAS-8评分及ESCA各维度评分均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表3、4。

表3 2组MMAS-8评分比较分)

表4 2组ESCA各维度评分比较分)

3 讨 论

SLE是一种慢性、可控的疾病,与高血压、脑卒中等慢性病一样,需要进行持久而有效的慢性病自我管理。传统的健康教育主要是在院内进行,难以延伸到院外并督促患者形成良好的健康行为。结构化教育课程结合思维导图式健康教育模式能提升SLE患者相关知识的掌握情况,包括疾病知识、药物与饮食、健康生活方式、心理与安全等方面。患者掌握的内容越系统、全面,则越易于配合。通过疾病相关知识宣教,告知患者坚持药物治疗和保持健康生活方式对健康的重要性,从而增强患者自我概念,提升患者自我管理技能。本研究结果显示,MMAS-8评分及ESCA各维度评分均显著高于对照组,提示结构化教育课程结合思维导图式健康教育可提高患者自我管理能力,促进患者健康行为,从而提高患者生活质量。

综上所述,结构化教育课程结合思维导图式健康教育模式不仅能帮助SLE患者获得更专业的疾病知识,还可通过提升患者健康知识水平来纠正不良健康行为[9],从而提升患者自我管理能力及生活质量。由于时间及样本量限制,本研究存在一定不足,下一步将延长随访时间并增加样本量,以观察不同干预方式对患者自我管理能力及健康行为的影响。SLE患者多为年轻育龄女性,更加注重自我形象,而且部分患者有生育需求,因此在今后的健康教育内容中可添加心理状态的评估及生育等方面内容[10]。