尼罗帕，艾力帕提·太来提，王敏囡，热娜·买买提*

（1.新疆医科大学第一附属医院，新疆 乌鲁木齐 830054；2.乌鲁木齐国际医院，新疆 乌鲁木齐 830000 *通信作者：热娜·买买提，E-mail：krena95@aliyun.com）

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）是一类发病于婴幼儿期的广泛性发育障碍［1-2］，其核心特征为社会沟通障碍，主要表现为重复性刻板行为、兴趣狭窄和神经发育异常［3-4］。近年来，ASD患病率呈上升趋势［5］。2020 年，我国ASD 患病率为1/143［6］。2018 年-2020 年，美国4 岁儿童ASD 患病率从17‰上升至21.5‰［7］。ASD 的病因和发病机制尚未完全阐明，仍缺乏有效的治疗和干预措施，预后较差［8］。ASD 患儿的治疗和训练过程漫长，家长因缺乏良好的应对方式和社会支持，长期受负性生活事件的影响［9］，其中病耻感是家长存在的主要问题之一［10］。多项研究表明［11-13］，ASD 患儿家长的病耻感会增加其负担，降低生活质量，且不利于患儿的康复和治疗。目前，我国关于精神疾病患者家属病耻感的研究较多，但针对ASD 患儿家长病耻感的研究较少。因此，本研究采用问卷调查法对ASD 患儿家长病耻感情况进行调查，并分析其与应对方式和社会支持的相关性，旨在为ASD 患儿家长制定个性化干预措施以降低其病耻感水平，最终促进患儿康复提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象

选取2021 年1 月-2022 年5 月乌鲁木齐市某三甲医院儿童保健门诊收治的ASD 患儿的家长为研究对象。入组标准：①子女符合《精神障碍诊断与统计手册（第5 版）》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，fifth edition，DSM-5）［14］中ASD 诊断标准；②对患儿照顾时间≥1 年；③具有良好的语言沟通和判断能力；④年龄≥18 岁；⑤自愿参与本研究并签署知情同意书。……