□王一方

【导 读】 残障人士如何独自生活? 如何面对有缺陷的人生? 无疑, 他们需要更先进的技术矫治, 更完美的疗愈与康复, 但作为直面命运挑战、 承担苦难折磨的人,更需要倾诉与赋能, 渴望理解与接纳, 希望张扬主体性。 墨菲的《静默之身》 从体验者与研究者的双重视角揭示了残障的心理与社会龟纹, 表达了一位残障人士穿越苦难的心声, 也是一位人类学家的田野呼告。

《静默之身:残障人士的不平凡世界》 (上海教育出版社) 是一部残障人群民族志研究的著作, 作者把人们的视野拖入一个灰暗的人生境遇, 去关注失控、 失能、 失序之躯,失意、 失落、 失尊之人。 说起残障叙事与反思, 似乎是一个冷僻话题,其实不然。 在此, 我无意诅咒活色生香的幸福生活, 严格地讲, 我们每个人都是或都将可能成为残障者。譬如, 突发的运动伤、 工伤、 交通事故, 可以顷刻将快乐、 健康的人们推入残障人士之列, 而深度衰老期、 器官的老化也会渐进性地缩限原有的认知半径、 活动半径、 社交半径, 开启躯体或心智的残障境遇,而并非只是那些有出生缺陷、 慢性疾病形塑的残疾人。 因此, 在墨菲看来, 残障人士不是一个特殊群体, 而是人类状况的隐喻, 残障康复是一个乌托邦, 只能平复、 微复甚至反复滑向黝黑的深渊, 因为生命活力的“熵” 值总是指向衰退与衰亡。

首先来斟酌一下书名。 静默对应于喧哗, 词义里蕴含着某种申诉,直指知识界、 学界乃至社会对于残障人士的轻慢甚至傲慢, 关注甚少,还充满着偏狭、 偏颇, 一度还曾将部分器官、 功能丧失的残障命名为“残废”, 或将其简单地归类于特定的疾病, 故曰“残疾”。 其实, 虽然大部分残障源自疾病, 如著名物理学家霍金罹患的脊髓侧索硬化症(渐冻症), 作者墨菲自己就罹患脊髓肿瘤, 导致躯体渐进性失能、 瘫痪, 但依然还有一类残障跟后天的疾病无关, 如先天性弱视及色盲症,于是, 墨菲在书中展开了“无疾而残” 的细分与叩问。 无疑, 在人类生存谱系中, 流行着根深蒂固的“健康—疾病” 的二分法。 健康意味着没有疾病, 疾病也就不健康了,残障只是疾病的一部分, 导致器官、功能的丧失, 其实不然。 残障可能是独立的生命境遇, 如同维克多·特纳(Victor Turner) 所揭示的“第三种状态”, 即倒霉的另类, 抑或是一群生命与生活品质低下的次人类、亚人类。 他们 “既没有生病, 也不完全健康; 既没有死亡, 也没有完整地活着; 既没有脱离社会, 也没有完全融入社会。 他们是人, 但残障使得他们的人性完整性受到质疑”。 很显然, 墨菲关注的是这种“非健—非疾” “不死—不活” “人的存在—人格受质疑” 的特别境遇, 这才是残障之躯被“静默” (噤声、 歧视) 的根源。

很显然, 这本书不只是身残志不摧、 奋力扼住命运喉咙的残障叙事, 更是一位轮椅上的人类学家以自己的身体为田野, “生命体验—学术研究” 交互渗透、 并行不悖的学术自传。 要品味“穿越生命体验的学术研究”, 首先应该走进作者的学术世界与疾苦世界。 墨菲 (Robert F. Murphy, 1924—1990) 在人类学界声名显赫, 是哥伦比亚大学人类学教授, 古根海姆纪念基金会研究员。 在文化人类学方面成绩斐然,其成名作《丛林中的女人们》 (与夫人尤兰达合著) 是人类学领域里最早聚焦于性别民族志研究的开山之作。 他的另一部著作《文化与社会人类学引论》 被收入商务印书馆的人类学视野译丛, 是这个主题权威的参考书。

正当墨菲处于人类学家职业生涯的巅峰之时(48 岁), 在一次偶发的肛门干裂诊疗的追踪中发现自己罹患了脊髓肿痛, 这颗深埋于胸椎(肩胛骨之间) 的肿瘤不断发展,压迫其运动神经丛, 使得墨菲缓慢却不可逆转地发展为四肢瘫痪的残障人士, 还波及呼吸肌的舒展与收缩, 影响到呼吸与言语功能。 同时,也为他深入研究残障人士的社会文化心理境遇提供了 “身在此山中”的广阔田野。

现代外科学为肿瘤求助者提供了第一道门扉。 然而, 对于墨菲来说, 满怀希冀的手术情境并不乐观,甚至毫无改善, 魔弹(靶向药)、 魔光(放射治疗) 也没有如愿显灵。只能滞留在医院病床上凝望天花板发呆, 琢磨着生命与救疗的母题:“我是谁?” “如何活在当下?” “躯体痛苦如何弥漫成为人生的苦难?”“残障诊疗中, 自己究竟失去了什么?” 或许不只是往日的生活秩序,也失去了选择的自由, 沦为医疗监视的对象, 医院里多如牛毛的清规戒律剥夺的不只是患者原有的社会角色, 还有固有的人格。 “非人化”成为医疗的前提与常理, 随着神经科大夫、 精神分析的多头介入, 诊断才逐渐明晰。 这也让他深刻地意识到, 从此, 他将踏上一条艰困的残障之旅, 不是简单地在医院里住上几周, 而是要面临一种新的生活方式, 一种病态的职业生涯。 增生的肿瘤细胞一点点挤占脊髓里的局促空间, 还扭曲了原有的生活本能和日常秩序。 每一个司空见惯的生活节目都将套上沉重的枷锁, 拐杖、 轮椅生活更是彻底改变了个体行为的顺序与难易程度, 由轮椅上车、 上床、用餐、 如厕、 修面、 洗浴、 换衣乃至翻身、 挠痒, 都是一道道无法轻易迈过的深沟, 从肌无力到肌无能,从无能挣扎到无奈放弃, 一步一步突破拐点, 迈向极点。 感谢墨菲以人类学家的田野观察心态, 细腻地状绘了残障生活的点点滴滴, 超越了“他者” 的共情鸿沟, 真正融入“我残故我在” 的体验之中。 健康隐匿效应不断放大着躯体的每一处异样的感受, 更激发出身心社灵交叠的残障崩溃、 罪感, 也更加拉开了肉身与大脑的落差, 前者越发沉重,后者越发灵睿。

手术结束时, 他静躺在病床上。他发现, 残障最强烈的影响作用在心志与自我意识之上, 关乎“如何理解和构建周遭的世界, 以及我在其中的位置”。 从这个意义上看, 残障被社会定义, 并被文化赋予意义,是一种社会病。

在脊椎手术后漫长的康复过程中, 我日夜躺在医院的病床上思考与他人的一致性(回归主流社会的渴望) 和内在的整体性(回归躯体间、 灵与肉的协调性)。 的确, 他太虚弱了, 却一刻也没有停止寻思:我到底是谁? 在我的身体发生了这些永久性的改变之后, 我又有哪些新的体验? 渐渐地, 思绪脱离了躯体(犹如濒死时的脱体感), 仿佛人的一半栖息在床板上, 看着自己的另一半, 而这一切就好像发生在别人(他者) 身上一样。 在这种遐想中, 忧愁和焦虑因投入而消散, 甚至被这场巨大的灾难迷住了, 越来越感觉到它遵循着某种更深层次的节奏。 病床上的蜗居, 隔离与孤独,多次唤起我对死亡的审视, 生命不过是一条曲折蜿蜒的时间迷宫, 死亡使生命感、 人生价值不断显影、放大, 它不仅是生命的终点, 也重新定义了生命, 甚至创造了新的生命, 使新的生活成为可能。 作为接受了人类学训练的学人, 我庆幸自己“偷窥” 了人类社会的无限可能性, 残障的亲历又让我遍尝了躯体与灵魂的煎熬与折磨, 可谓“曾经沧海难为水”。 于是, 我能平静地接纳死神急骤或缓慢的降临。

康复训练的短暂曙光, 让他重返讲坛、 书桌, 让他敏锐地发现医院是一个陌生的世界, 医生和残障者的世界咫尺千壑, 医护面对患者、 残障者, 那些需要相助的他者, 发力点永远都是生物技术, 而非他们最需要的情感、 意志、 社会关系网络支持。 自救的历程中, 他发现写作是一条路径, 一条在残障中找回尊严的路径。因为在与残障有关的心理危机中最普遍、 最具破坏性的恰恰是自尊的根本丧失, 写作与发表就是要展现你依然活跃在原初的社会 (学术)网络之中, 延伸了被轮椅、 病床桎梏的身份缺损与人格矮化。 相较于社交圈里的真实交往, 文字更有力量, 有助于甩掉残障者内心深处的退缩感、 羞耻感、 愧疚感。 更重要的是阻断了自我攻击(抱怨、 愤怒) 自我放弃(自暴自弃) 的契机。

研究与写作的天地里, 墨菲自由驰骋, 思绪万千, 他不仅探究了社交中不同性别对于残障境遇的接纳与怜爱的差异(女性更容易跟残障人士建立友善关系), 残障失意、失落与性无能(精神阳痿) 的双向投射, 现象学语境中的“幻肢效应”等诸多有趣味、 有意思的话题, 还比较了残障焦虑与衰老焦虑的同构关系, 探究了残障者对躯体的逃逸与补偿性超越, 一些残障人士常常能表现出惊人的天赋, 无论是艺术上(贝多芬), 还是科学上 (霍金)。他们残障的只是躯体的某一部分器官与功能, 而卓越于常人的是更为强烈的使命感与征服、 超越意愿。

残障人士的宏愿总是在挫折中延展, 因此, 墨菲认为, 他们不必口口声声宣称自己如何自强不息,而应改变策略, 将人生境界定位于自治、 自理、 自满。 要知道任何帮助、 照护总是有盲点, 悲悯与恻隐也是有限度的, 共情耗竭也不时在医护人群里流行。 因此, 照护过程中, 应召临时离开的护士说一句“我马上回来!” 其实蕴含着丰富的潜台词, 或许接下来的照护节目需要自理、 自治了……这里有一个信念, 那就是“失能并非无能” “残缺也并非全缺” “用则进, 废则退”,时时暗示自己, 自治与自理有着无限的空间与潜力。 尽管不同文化、地域、 国别、 民族的残障照护文化有温差, 残障者的政治、 经济、 学术地位有高低, 家庭关系有亲疏,残障者内心的自治意愿与自理潜能发挥的努力永远都不能抛弃。

诚然, 墨菲对残障境遇的 “参与性观察” “体验性研究” 是一份特别的介入, 他对于残障者生存意志与生活艺术都具有创造性的启喻。其中最重要的一条是:生命无常,宿命无虞, 认识残障、 理解瘫痪对于人类境遇具有类型意义, 有了这份理解就能抵达心灵的疗愈, 有了这份理解就能获得彻底的解放(回归本意:解开—放下)。 因为维护生活品质、 支撑生命价值的力量不仅源自物质、 躯体、 科技层面, 还源自精神、 意念、 社交、 文化层面,源自恩宠与勇气, 甚至源自爱欲与死欲。 正如墨菲在书中所宣称的:生命无药可医。