郭世鸿,柏晓玲,楼 婷,牛雨田,李 慧

截至2020年,我国60岁以上的失能老年人已超过4 200万例[1],严峻的老龄失能化形势使照顾需求陡然增加。受我国传统家庭养老观念的影响,加之现有长期照护体系和相关社会保障制度不健全,我国目前90%以上的失能老年人由家庭照护[2],并由家庭成员承担最主要的照顾责任,这类家庭成员被称为家庭照顾者[3-4]。研究显示,失能老年人家庭照顾者心理极度痛苦[5-6]。长期的照顾行为会导致家庭照顾者出现心力交瘁、抑郁、绝望等一系列的心理问题,甚至可能导致发生虐待老年人等社会问题[7]。因此,为失能老年人家庭照顾者提供心理干预、培训和支持迫在眉睫[8]。随着“互联网+”时代的到来,医疗信息化快速发展,网络干预因能跨越时间、空间的限制,为实现失能老年人家庭照顾者的支持服务普及提供了解决途径,但网络干预的形式、内容等存在较大异质性。本研究拟综述失能老年人居家照护网络干预的传递载体、主要内容及评价要素,以期为医疗卫生保健人员开展相关干预提供参考。

1 资料与方法

1.1 确定研究问题

本范围综述的研究问题是:有关失能老年人家庭照顾者的网络干预方案用什么载体传递?干预方案的具体内容是什么?方案的评价要素有哪些?本研究涉及的核心概念及其定义:家庭照顾者,即在居家环境下为失能老年人提供最主要且无偿生活照护和情感支持的家庭成员;网络干预方案:即通过互联网或相关技术为家庭照顾者提供信息、心理或情感支持的一种干预手段。

1.2 文献纳入与排除标准

纳入标准:研究对象包含失能老年人家庭照顾者,年龄≥18岁;涉及为失能老年人家庭照顾者提供基于网络的干预;居家照护。排除标准:文献类型为综述或文献内容为研究方案、意见、政策解读等;仅基于电话或邮件的干预;无法获取全文的文献。

1.3 文献检索

检索中国知网、维普、万方、中国生物医学数据库、PubMed、Embase、CINAHL、Web of Science共8个数据库,检索时限为建库至2022年11月30日。研究小组成员根据每个数据库的特点,拟定对应的检索策略。中文检索词包括失能、半失能、失能老人、失能老年人、照顾者、照护者、家庭照顾者、主要照顾者、居家、家庭、护理、网络、互联网、计算机、应用程序、APP、移动平台;英文检索词包括disabled elderly、disabled old man、disabled old people、disabled aged、disabilit*、caregivers、family、nursing、caregiver*、carer*、nursing*、home、internet、computers、software、online systems、web*、computer*、online、software*、application*、network、APP、platform。以PubMed为例,使用主题词和自由词相结合的方式进行检索,具体检索策略如下。

#1 "disabled elderly"[Title/Abstract] OR "disabled old man"[Title/Abstract] OR "disabled old people"[Title/Abstract] OR "disabled aged"[Title/Abstract] OR disabilit*[Title/Abstract]

#2 caregivers[MeSH Terms] OR family[MeSH Terms] OR nursing[MeSH Terms]

#3 caregiver*[Title/Abstract] OR carer*[Title/Abstract] OR nursing*[Title/Abstract] OR home[Title/Abstract]

#4 #2 OR #3

#5 internet[MeSH Terms]OR computers[MeSH Terms]OR software[MeSH Terms] OR "online systems"[MeSH Terms]

#6 web*[Title/Abstract] OR computer*[Title/Abstract] OR online[Title/Abstract] OR software*[Title/Abstract] OR application*[Title/Abstract] OR network[Title/Abstract] OR APP[Title/Abstract] OR platform[Title/Abstract]

#7 #5 OR #6

#8 #1 AND #4 AND #7

1.4 文献筛选与数据提取

将检索的文献导入NoteExpress V 3.5去重,由2名经过培训的研究者根据纳入与排除标准阅读文献的题目和摘要,进行文献的初筛,然后阅读全文进行第2次筛选,筛选过程中遇分歧,进行讨论或咨询第3名研究者,最终确定符合标准的文献。文献数据由2名研究者独立提取,提取内容包括作者、年份、国家、研究类型、样本量、网络干预的传递载体及内容要素、干预时长、结局指标等。

2 结果

2.1 文献筛选结果及纳入文献的基本特征

初检出文献13 433篇,剔除重复文献后剩余11 070篇。阅读题目和摘要完成初筛,排除10 953篇;对剩余117篇文献阅读全文进行复筛,排除108篇,最终纳入9篇文献,其中英文文献7篇[9-15],中文文献2篇[16-17],具体的筛选流程见图1。9篇文献分别在美国(2篇[9,15])、中国(3篇[13,16-17])、印度(2篇[10,14])、巴基斯坦(1篇[11])、澳大利亚(1篇[12])开展研究。纳入研究的研究类型包括混合研究(3篇[9,14-15])、类实验研究(3篇[10,16-17])、随机对照试验(3篇[11-13])。样本量7～310例,个性化制订的干预内容有6篇,干预时长3 h至50周。纳入文献的基本特征见表1。

表1 纳入文献的特征

图1 文献筛选流程

2.2 网络干预的传递载体

网络干预的传递载体主要有3种:移动应用程序(4篇[9,11-12,14]),包括SmartPrompt、Movies4Stroke、Smartphone App、Care for Stroke;网站平台(4篇[13,15-17]),包括远程照护系统平台、照护技能网络学习平台、远程康复系统(TR system)、Companion;网络在线课程(1篇[10]),涵盖在线冥想课程。

2.3 网络干预的主要内容

2.3.1 失能老年人健康信息追踪

日常生活监测:SmartPrompt设置智能提醒,督促老年人喝水,当带有感应功能的电子设备感知老年人未喝水时会发出警报,并督促老年人喝水[9]。远程健康监测:村医可利用远程照护系统平台在老年人家中对失能老年人的健康数据进行评估,便于观察失能老年人健康状况[16];治疗师可通过实时视频会议督促参与者进行健康锻炼[13]。远程在线咨询:村医登记失能老年人的个人信息至远程照护系统平台,并提交至上级医生进行预约会诊咨询,家庭照顾者可在约定时间通过视频连接进行健康咨询[16];治疗师可通过远程系统回复家庭照顾者在照顾中的难题或疑问[13]。

2.3.2 提供远程照护指导

家庭照顾者可利用互联网技术获取照护知识,从而达到健康教育的效果,内容涵盖用药指导、辅助器具的使用、跌倒的预防等[11,13-14,16-17]。

2.3.3 提供心理支持

基于正念的认知行为疗法:内容包括心理教育和一系列互动练习或活动[12],使家庭照顾者能够自主选择最适合自己的技术。冥想:内容包括静坐、深呼吸等,并欣赏周围环境、思考自我、思考有意义的事情[10]。心理社会干预:内容包括个人录音、照片等,旨在通过回忆、确定积极事件等帮助失能老年人及家庭照顾者放松和享受生活[15]。

2.4 网络干预的评价指标

网络干预应用于失能老年人家庭照顾者,其效果评价涉及4个方面。1)家庭照顾者的心理健康状况:4篇文献[10,12-13,16]报道了网络干预能有效改善家庭照顾者的心理健康状况,包括焦虑[12-13,16]、抑郁[12]、压力水平[10,12]、主观幸福感[10,12]、社会支持[12]、情绪健康水平[12];2)家庭照顾者的照顾能力和照顾知识水平:2篇文献[16-17]报道了网络干预能有效提高家庭照顾者的照顾能力和照顾知识水平,包括照顾能力[17]、照顾知识掌握情况[16-17];3)失能老年人的生活质量:3篇文献[11,13,16]报道了失能老年人生活质量的改善,包括健康状况[11,13,16]、生活空间[16];4)网络干预的传递载体的评价:4篇文献[9,12,14-15]从可行性[9,14-15]、可用性[9,15]、易操作性[14]、有效性[9]、可接受性[14]、应用程序质量[12]对网络干预的传递载体进行了评价。

3 讨论

3.1 移动应用程序或网站平台是网络干预传递载体的主要形式

网络干预的传递载体形式多样,但在失能老年人家庭照顾者支持领域中,备受欢迎的主要是移动应用程序或网站平台。对于失能老年人家庭照顾者,移动应用程序或网站平台基于网络、智能手机或计算机的支持,将监测到的失能老年人健康数据进行智能化计算,分析后得出实时数据变化轨迹,便于追踪失能老年人的健康信息;同时,移动应用程序或网站平台还为家庭照顾者提供了便利,使家庭照顾者在足不出户的前提下,就能获得照护指导、医疗保健以及其他方面的支持。此外,传递载体的易操作性在实践中至关重要。研究表明,与网络连接、视频流、图片清晰度、视频质量和应用程序功能相关的操作较为困难,在正式应用之前需要对干预措施进行预测试以及修订[14]。这意味着,需对移动应用程序、网站平台等设备进行定期更新、优化,以不断适应家庭照顾者需求。

3.2 网络干预的内容要素应体现多样化、个性化

在失能老年人家庭照顾者支持领域,网络干预的内容包括失能老年人健康信息追踪、提供远程照护指导、提供心理支持,向家庭照顾者提供远程照护指导是主要关注内容。部分研究不仅向家庭照顾者提供远程照护指导,同时也实时追踪失能老年人健康信息[13,16]。Kamal等[11]向失能老年人及家庭照顾者以播放短视频的方式进行健康教育,增加了家庭照顾者的照护知识,但并没有转化为健康监测或增加医生随访。然而,有研究发现,在村医的协助下,医护人员可通过远程照护平台动态了解失能老年人健康状况,家庭照顾者可通过平台获取照护知识,使综合性医院向农村地区失能老年人居家养老进行延伸[16]。因此,应充分利用网络资源满足家庭照顾者的多样化需求。值得注意的是,失能老年人健康状况因人而异,失能程度也有所差别。家庭照顾者照顾失能老年人时面临许多复杂的任务[18],包括提供直接的疾病护理、与临床医生沟通、管理与提供家庭护理相关的日常活动的后勤需求以及平衡护理责任和个人义务。因此,互联网技术面临的一个关键挑战是平衡失能老年人的个性化需求以及照顾者的休息需求。此外,有研究显示失能老年人对照顾者的依赖程度是照顾者主要的心理压力源[15]。由此可见,需结合干预要素制定干预策略,并探讨针对不同失能程度老年人的照护指导方案,合理利用资源,为家庭照顾者提供具有针对性的指导。

3.3 网络干预在失能老年人家庭照顾者中展示出积极的应用效果

基于互联网技术的照护技能指导,能提高家庭照顾者的照顾能力[16-17]、改善家庭照顾者的焦虑抑郁情绪[13,16]。这可能与网络学习具有跨越时空、地域的限制有关[19]。部分研究通过对家庭照顾者提供心理支持,探讨家庭照顾者负性情绪的改善效果,效果显著[10,12]。但Kerssens等[15]的研究结果显示以回忆为基础的心理社会干预并没有减轻家庭照顾者的照顾负担,反而耗费了家庭照顾者的时间。这提示应着眼失能老年人家庭照顾者亟待解决的问题,以家庭照顾者需求为中心制定干预策略,进而改善家庭照顾者的心理健康状况。值得注意的是,Pandya等[10]研究显示女性照顾者的幸福感更高,从而支持护理工作中性别差异的研究[20]。此外,有研究表明医院-社区-家庭三方联动的网络干预模式能有效改善失能老年人的生活质量[16]。该干预模式实现了所有数据互联互通,打破了医院病房与老年人家庭之间的最后“一堵墙”。如今,中华人民共和国国务院办公厅于2022年4月20日印发《关于进一步释放消费潜力促进消费持续恢复的意见》[21]指出培育壮大智慧养老。由此可见,智慧养老助力解决老年人养老难题成为我国老龄事业发展的必然选择。当前国内已有研究者开发了网站平台,但缺乏报告有关网站平台本身的评价。有研究指出,有必要对应用程序进行评价[22],以提高其在临床中应用的可靠性。国内可借鉴国外研究完善此模式的评价指标,并展开相关报道。

3.4 对未来研究和实践的启示

在失能老年人家庭照顾者支持领域,网络干预在内容上存在一些局限性。现有干预内容以照护知识教育、技能训练为主,以及给予心理、情感支持[23],部分研究开始结合问题解决模型等对家庭照顾者自主解决问题方面的能力进行干预[24-25]。然而,这些干预措施并未重视家庭成员的支持对照顾者的重要性。有研究表明,来自家庭成员的支持可以潜在地预防或减轻照顾者的压力[18,26]。近年来,Granovetter[27]提出的“嵌入性理论”逐渐被引入医疗卫生研究领域,其关注行为主体之间的社会网络结构[28-29]。因此,基于互联网技术,结合家庭成员对照顾者的影响,探讨嵌入式网络干预方案是未来发展的必然趋势。目前比较重要的还有网络干预的普及性。研究显示,新兴的网络照护方式能提高农村失能老年人的生活质量[16]。然而,由于地区经济水平的差异,网络干预未来如何更好地惠及更多人群是亟待探讨的议题。

4 小结

随着互联网技术的发展,网络信息技术逐渐应用于失能老年人家庭照顾者。目前网络干预在失能老年人家庭照顾者中起到了积极影响,其有效性和可行性已得到初步证实,其大多通过移动应用程序及网站平台来实现,如利用社交平台推送照护指导知识、动态随访失能老年人健康状况等。今后,可在“互联网+护理服务”的基础上,基于嵌入性理论探讨嵌入式网络干预策略,使家庭成员参与失能老年人的照顾,促进家庭照顾者与家人之间的良性互动,满足家庭照顾者的多样化、个性化需求,同时促进跨学科团队的护理协调干预,提高医疗资源利用效率和失能老年人的生活质量。